Bijstellen.

Lieve Walter.
In ons leven samen heb ik al heel wat geschreven; mooie verhalen, verdrietige stukjes en torenhoge mijlpalen. Piketpaaltjes in jouw bestaan waaraan ik touwtjes kon vastmaken om nieuwe lijnen uit te zetten. Dan bleven we weer een tijdje binnen de lijntjes om je leven in te kleuren totdat jij zelf weer een paaltje verplaatste en de lijn een andere kant uitging. Je had weer een ander structuurtje of een nieuwe dwanghandeling in het leven geroepen. Dwangmatig heen en weer lopen door de ruimte, peuteren aan je nagels of je huid, slaan op voorwerpen of personen, niets en niemand ontziend, voortdurend veranderend en altijd op zoek. Vaste rondjes over je woonterrein, steevast stampen op hetzelfde putdeksel, spullen opruimen op een vaste plek, altijd dwangmatig in onze ogen. Voor jouw een noodzakelijke handeling omdat je anders gewoon niet verder kan met je activiteiten. Dat heeft niets te maken met “niet willen” en alles met “niet kunnen”.

Soms, als je leven heel ernstig ontregeld is, voer je het tempo van dwang op, steeds sneller en onhandiger met als gevolg schreeuw- en huilsessies vergezeld met hevig gefladder van je lange armen. Was het jaren geleden soms af en toe ongeloofwaardig te accepteren dat je zo diep gehandicapt bent, heb ik foto’s waar je “niets” op ziet, nu je wat ouder wordt tekent het zich steeds dieper en ernstiger af. Onrust in je ogen, gefriemel met je handen, wrijvend aan je oren en hoofd, krabbend aan je toch al slechte huid, steeds meer uiterlijkheden van de gehandicapte mens. Ik maak me wel eens zorgen over je kopie-gedrag, wat zie je van andere jongeren en wat doet dat met je? Was je eerst een klein bang ventje dat overal van schrok, steeds vaker ben jij degene die de klappen uitdeelt. Wat is de invloed van je omgeving op je gedrag? Was je ‘anders’ geweest als je nu nog thuis had gewoond? Ik weet het niet en al mijn vragen sluiten aan in een lange rij van “waarom vragen’ in ons leven. En niemand heeft het antwoord…..

Vanaf het moment van de diagnose ben ik begonnen met bijstellen. Alle dromen die ik had voor jouw als mijn zoon zijn inmiddels verdwenen of ingewisseld voor andere dromen. Studeren werd vervangen voor “plezier hebben op dagbesteding” thuis opgroeien tot volwassenheid werd vervangen door “op kamers in Baarn” stoere schoenen werden vervangen door “passende maatwerk schoenen om je loopfunctie te behouden” en zo leerde ik door de jaren heen in het diepste donker lichtpunten te zien, sterren te ontdekken en het geluid van je stilte te waarderen. Je zou nooit praten, nu klets je maar wat af en vraag je zelfs om je eigen muziek. En dan, als ik op You Tube een liedje voor je opzoek op mijn telefoon zeg je dapper: Sky of stars singen…. je vraagt om je favoriete nummer van Coldplay, en wat heb je gelijk kind, jij bent inderdaad een SKY FULL OF STARS, jij kan het donker verlichten zoals niemand anders dat kan, en daar, hoog aan de hemel straal je als geen ander!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in 1000 kleuren blauw. Bookmark de permalink .

4 reacties op Bijstellen.

  1. Lieneke zegt:

    Wat moeilijk! Maar ook mooi dat je in de ogen van dit bijzondere kind telkens een stukje van de hemel mag zien.

  2. Mrs. T. zegt:

    Wauw, wat een mooi log. Walter boft met jou. En jij met hem.

  3. Joolzz zegt:

    Het is dan ook een geweldig nummer! En Walter voelt dat heeeeel goed aan!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.