Wereld Autisme dag

Lieve Walter.
We hebben net gegeten en kijken naar een DVD uit 2006, een vakantie in Limburg. Voor ik het echt goed in de gaten heb verschijn je in beeld. Het valt meteen op, je hebt ook daar al een wat vreemd loopje, je heup knikt een beetje de verkeerde kant op en je schouderbladen staan niet recht. We kijken vol verwondering naar ons huis, de tuin en de manier waarop je aan het genieten bent van het grote zwembad. Een dag later vertrekken we naar Arcen, en op de volgende beelden vallen ons nog meer dingen op. Je gedrag, je zichtbare afwezigheid en de manier waarop je, dwars door ons heen kijkt, en nooit echt lijkt deel te nemen aan alles wat er om je heen gebeurt. Zo heel af en toe heb je een contactmoment met je zussen, en ook toen moest je al met zoveel geholpen worden. Ik ben het vergeten, maar met dit stukje film staat het me weer helder voor ogen. Wat me opvalt is, op het enkele beeld waar ik zelf op sta, hoe jong ik ben, en hoe moe ik eruit zie. In plaats van leven zijn we aan het overleven. Je hebt nog een tandemfiets en de vakantie was een complete volksverhuizing omdat er zoveel spullen meegenomen moesten worden.
Wat we toen ook nog niet wisten dat je drie jaar later zou verhuizen naar de Amerpoort. Er zouden nog drie jaren volgen van thuis wonen, tijd invullen en dagen doorbrengen. Vakanties werden steeds moeizamer, je gedrag steeds moeilijker te begrijpen en begeleiden, je werd sterker en agressiever, en niemand die begreep hoe dat mooie blauwoogje zo hard kon slaan dat je knock-out ging. Jouw wereld werd mijn wereld, een wereld van autisme, niet één dag per jaar maar het jaar rond full-time.
Wie zal ooit kunnen begrijpen wat het heeft betekend om te beslissen dat het zo niet langer kon. Iedereen leed eronder, we waren niet meer in staat je te voorzien in wat je nodig had. Er was geen keuze, we kregen een plek voor je aangeboden en als we het niet zouden doen dan zou het nog wel jaren kunnen duren voordat er een nieuw aanbod zou komen.
Waar we dachten rust te vinden was je opname bij de Amerpoort het begin van nog meer onrust. Hoofd en hart zijn het nooit met elkaar eens, vechten om voorrang en verliezen de strijd. Je eerste woning was niet woon-waardig en je moest verhuizen, en binnenkort dus waarschijnlijk weer voor de 3e keer binnen 9 jaar verander je van adres. In pakweg 9 jaar is je leven totaal veranderd, en waar je op bepaalde punten hebt ingeleverd heb je op andere punten veel winst gehaald. Het is een komen en gaan van vaardigheden in een onevenredige balans, en altijd passen we ons aan, en stellen we bij.
De beelden uit 2006 zijn beelden van een wereld geleden, van een leven geleden, en ik kijk ernaar alsof het over iemand anders gaat.
In mijn hart huilt het, is er verdriet om het jongetje dat je was en om die man die je bent geworden. Van lopend naar rollend, van rechtop naar altijd zitten, van jong kind naar volwassen zorgvrager, en altijd, altijd in mijn gedachten.
Ik stop de DVD terug in het doosje en zet hem in de kast, deur dicht, voorbij verleden.
Wereld Autisme dag, een leven vol autisme, en net als ik denk het te begrijpen veranderd het weer………

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in 1000 kleuren blauw. Bookmark de permalink .

2 reacties op Wereld Autisme dag

  1. Edith zegt:

    Wat een peilloos verdriet maar ook wat een eindeloze liefde spreekt er uit je verhalen. Je bent een enorme inspiratie! En voor wat het waard is: jullie konden destijds niet anders maar hebben voor Walter het beste gekozen.
    En ik heb jullie beiden ooit gezien, in de documentaire Wonderkinderen, dat geeft naast het inkijkje wat jij ons gunt, ook het gevoel dat ik jullie een beetje ken.

    • daatjes zegt:

      Dankjewel Edith voor je lieve woorden! We proberen bij de keuzes die we moeten maken altijd het beste te kiezen voor Walter ook al staat dat soms haaks op wat we voelen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.