Aangepast dromen

Lieve Walter.
Ik kijk een DVD van 5 jaar geleden, de ruwe beelden van de tv opname van “Wonderkinderen”. Vanaf het beeld staart een jonge Walter naar mij en ik schrik ervan hoe oud ik ben geworden de afgelopen vijf jaar. Je wappert een slag in de rondte, bent enorm onrustig en mijn taalgebruik is op dat moment absoluut niet autisme vriendelijk. Meerdere keren hoor ik mezelf “even wachten” zeggen, en zie ik dat ik moet vechten met het beheersen van de emoties. Uiteindelijk is het een prachtig stukje televisie geworden waar ik nog steeds trots op ben.
Ergens vragen ze of mijn dromen voor jou zijn uitgekomen, en ik zie dat ik razendsnel zoek naar de beste woorden om de lading te dekken. Al mijn dromen zijn aangepaste dromen geworden, andersom dromen, en soms nachtmerries, en altijd ben jij erin aanwezig. Het leven dat je hebt is zo vreselijk niet het leven wat ik voor je droom.
Afgelopen woensdag ben ik zomaar even bij je langs gegaan, iets in mij had het nodig, een uurtje of zo echt samen zijn. Op je kamer klap ik het onhandige Ikea stoeltje uit wat gewoonlijk aan de zijkant van je kast staat, uit het zicht omdat je er last van hebt als je het ziet. Zo klein is je bestaan dus geworden. We schuiven samen voor een aflevering van Rail Away met sneeuw, je absolute favoriet. Op gepaste afstand mag ik bij je zitten, tussen ons ruim anderhalve meter en het had net zo goed de andere kant van de wereld kunnen zijn. Je verdwijnt in de wereld van sneeuw en treinen, en ik kijk er vanaf een afstandje naar. Mijn hoofd draait overuren, ik voel me intens verdrietig. Even later worden we gevraagd om iet te komen drinken, en gaan we naar de woonkamer. Jij limonade, ik koffie, van de begeleider krijgen we een koekje aangereikt. Zelf uit de koektrommel pakken is er niet bij, je weet immers nooit wat het effect kan zijn van een bak bokkenpootjes. En dan gaat het mis, op de gang verliest een huisgenoot de totale klik met de wereld en de werkelijkheid en er moeten maar liefst drie begeleider aan te pas komen om het jonge kind zodanig te fixeren dat hij zichzelf en de mensen om hem heen geen schade aanbrengt. “Dit is dus jouw wereld, flitst het door me heen, omringd door andere zorgvragers, een bende personeel en altijd de dreiging van geweld” het maakt me misselijk. Uiteraard reageer jij er ook op, je gilt van boosheid en onbegrip en je slaat hard op je rolstoel en uiteindelijk deel je zelfs een paar rake klappen uit naar de begeleiding. Ik blijf buiten schot, deze keer. Verbazend genoeg reageer je op mijn stem als ik mijn rechterwijsvinger opsteek en duidelijk zeg: niet slaan. Herken je het nog van vroeger? Intussen zijn er al drie mensen langs je heen gelopen die zich er ook tegenaan bemoeien, niet handig denk ik dan, maar ik hou mijn mond, zoals ik dat zo vaak doe als ik dingen signaleer waar ik het niet mee eens ben, of waar ik anders over denk.
Afgelopen week zijn er twee incidenten geweest die bij ons gemeld zijn. Tot twee keer toe ben je aangevallen, gekrabd en gebeten. Diepe nagelkrassen in je gezicht en hals, een tandafdruk op je arm.
Dit is dus je wereld, een bestaan met agressie, geweld en de voortdurende dreiging om aangevallen te worden. Dreigingsniveau 5, altijd, 24/7.
En laten we wel wezen, je kan er zelf ook wat van, je mept er soms flink op los. Maar iets in mij zegt dat het misschien wel een soort van zelfverdediging is. Als je voortduren onder dreiging staat dan doet dat ook iets met je eigen gedrag. Als in dit land iemand een jonge vrouw kan misbruiken en vermoorden zonder dat men wist wat hij al eerder had gedaan, dan richt de volkswoede zich maar zo tegen die man, de instelling omdat het zo vreselijk onrechtvaardig is wat er gebeurt. Geweld roept altijd geweld op, daar verander je niet veel aan.
En natuurlijk gaan er ook veel dingen goed, maar in je zorgplan staat dat je steeds meer last hebt van geluiden om je heen, van agressie om je heen, en misschien heb je wel last van je eigen leven, wie het weet mag het zeggen.
Mijn dagen zijn gevuld met revalideren, omdat ik weer sterk moet worden om de strijd aan te gaan voor jouw welbevinden. Omdat ik niet stil wil staan en toekijken, maar aan boompjes wil schudden, heilige huisjes wil intrappen, op de barricaden wil staan om ervoor te zorgen dat er iets gaat veranderen in jouw leven en misschien wel in de hele zorg. Want in de bijna tien jaar dat je nu “uit huis” bent is het er niet beter op geworden.
En aan al die grote jongens en meisjes in Den Haag zou ik willen zeggen: “Ik gun jullie een zorgkind, misschien dat er dan iets gaat veranderen” stelletje zakkenvullers!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in 1000 kleuren blauw. Bookmark de permalink .

4 reacties op Aangepast dromen

  1. Mrs. T. zegt:

    Ik kan helemaal met je logje meevoelen, behalve met de laatste zin (maar dat is een andere discussie).
    Lijkt me zo moeilijk allemaal. Je blogt zelden over de rol van je partner in het geheel. Hoe verdelen jullie de lasten (fysiek en emotioneel)?

    • daatjes zegt:

      Lieve Mrs. T.
      De zorg voor Walter is er één die door het hele gezin gedragen wordt. Inclusief “de man in huis” de zussen en zwager. Ik prijs mij zeer gelukkig met zo’n waardevol team om me heen. Zo heel af en toe waaien ze voorbij.

  2. San zegt:

    ”Ik kan helemaal met je logje meevoelen, behalve met de laatste zin (maar dat is een andere discussie).”
    Helemaal eens met Mrs.T.

    • daatjes zegt:

      Dat is ook een andere discussie, helemaal mee eens. Maar als je zou weten wat het salaris is voor de zorg dan zou je je een hoedje schrikken. Toen ikzelf de zorg achter me liet en een andere baan kreeg schrok ik van de verschillen, en dan zat er ook nog geen ORT bij. Van mij mag daar best eens naar gekeken worden. Hoe zou het eruit zien als iemand van het koninklijk huis een ernstig zorgkind zou krijgen?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.