Dat heb je van je vader…..

Lieve Walter,
Je gedraagt je als het om meisjes gaat vaak als een echte charmeur, je tovert je liefste glimlach op je gezicht en zegt met je overslaande stem: Hai!
Gelukkig ben je je eerste liefde trouw gebleven, maar er zijn ook andere dames die je aandacht trekken, op donderdagavond bij het dansen kijk je reikhalzend uit naar een jonge dame waar je oog op is gevallen, zij duwt je rolstoel en je hangt achterstevoren om haar maar zoveel mogelijk te kunnen zien. En nu komt er binnenkort weer een jonge dame je wereld binnen. Je kent haar van het kinderdagcentrum en je keek ook toen al met een gezonde jongensachtige belangstelling naar haar. Ondanks het feit dat ze een dubbele naam heeft, sprak je die altijd goed uit en nadat jij naar een andere dagbesteding verhuisde kwam ze nog regelmatig in je verhalen voorbij. Over een paar weken woont ze ook bij de zorginstelling, ik ben benieuwd hoe je gaat reageren als je haar tegenkomt.
Haar vader verteld erover in een blogberichtje en het komt keihard bij me binnen, ik moet ervan huilen omdat het zo simpel en rauw tegelijk staat opgetekend, en omdat ik weet hoeveel “eerste keren” eraan gaan komen.
Wat gaat er gebeuren als je haar gaat tegenkomen, herken je haar nog en zal je nog steeds met dezelfde belangstelling naar haar kijken en haar naam noemen? Het is een kwestie van afwachten, maar als ik je een beetje ken dan komt het wel goed. En dat heb je dan echt van je vader, belangstelling voor vrouwen. Niks mis mee.

Advertenties
Geplaatst in 1000 kleuren blauw | Een reactie plaatsen

Het oog van de naald

Lieve Walter,

In de 21 jaar die je nu op deze aardbol aanwezig bent ben je al een aantal keren door het oog van de naald gekropen. Meerdere keren moest je onder narcose voor een ingreep, een onderzoek, een punctie en zelfs voor een tandartsbehandeling, en iedere keer hebben we de adem ingehouden. Jouw lijf reageert anders op narcose middelen en “roesjes” en je hart heeft de gekke gewoonte om echt raar te gaan doen. Reden genoeg om ervoor te zorgen dat je niet teveel op de operatiekamer terecht komt, voor zover wij daar iets over te zeggen hebben. Bij de tandarts werd duidelijk dat je onderkaak niet goed is ontwikkeld en je mist de aansluiting met je bovenkaak waardoor je niet echt goed kunt kauwen. Er zouden twee operaties voor nodig zijn om dat te verhelpen, weken en weken alleen maar vloeibaar eten en het risico dat je nooit meer wilt eten vanwege het trauma in je mond, want na de operaties zou je een beugel moeten. We kiezen ervoor om het te laten wat het is maar dat betekend wel dat je tanden aan de wandel gaan en je eten allemaal gemalen moet worden (behalve patat, koekjes, pannenkoeken, brood, dat gaat allemaal goed) we verkiezen de gemalen en gehakte prakjes boven de operatie, en het scheefgegroeide gebit boven de beugel.
Er zijn gesprekken geweest waarbij je rug ter sprake kwam, of liever gezegd een eventuele operatie om een stalen pin in je rug te zetten om de scoliose te bezweren, maar het revalideren en zo’n zware operatie zou je wel eens fataal kunnen worden, en dus groeide je rug zo krom dat je je hele centrale evenwicht kwijt raakte. Je heupproblemen en een fatale valpartij maakte een eind aan je lopen, en we verkozen de rolstoel boven de niet te winnen strijd tegen een kromme rug. Maar zo’n kromming heeft allerlei andere rampen die zich kunnen ontwikkelen omdat je longen en andere organen te weinig ruimte hebben om goed hun werk te kunnen doen, en een longontsteking ligt altijd op de loer, zeker in het griepseizoen. Afgelopen week begon je wat schor te worden en daarna begon het hoesten. Een rokersachtige kuch die het ergste deed vermoeden. Dat vraagt om actie en een afspraak bij de dokter. De dokter is niet je “eigen” dokter en dat laat je duidelijk merken, je bent boos en deelt een paar rake klappen uit. De dokter luistert en hoort geen gekke geluiden op longhoogte. Een slijmoplosser moet het gaan verhelpen. En weer kruip je door het oog van de naald, want wie een beetje inzicht heeft weet hoe gevaarlijk een longontsteking kan zijn. Het rauwe randje is inmiddels alweer verdwenen en het hoesten is een stuk minder, je bent veel sterker dan ik dacht.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Leren

Lieve Walter,
“Een leven lang leren, van de wieg tot het graf en dan is het áf”
We leren wat af in ons bestaan, van eenvoudige dingen naar complexere zaken. Zo leerde jij als jong ventje om rechtop te kunnen zitten en te kunnen lopen, daar kregen we hulp voor van een fysio. Later leerde je drinken uit een beker en eten met aangepast bestek. Het is je nooit gelukt om je eigen tanden te poetsen of om jezelf te wassen, maar gelukkig hebben andere mensen ervoor geleerd om je hierbij te kunnen helpen. Die mensen, de begeleiding van je woongroep, leren op hun beurt weer allerlei trucjes en handigheidjes van elkaar en in allerlei trainingen, en wie langer in het vak zit weet dat in de kleinste dingetjes vaak de grootste kracht ligt. Wie als begeleider de training: Samenwerken in de Driehoek heeft gevolgd (bedacht en uitgewerkt door Chiel Egbert) heeft een stap in de richting gemaakt om te leren hoe je moet omgaan met ouders van “het zorgkind”. Er wordt gesproken over gealarmeerde ouders, maar nooit over “lastige ouders”en geloof me, daar zijn er meer van dan je denkt. Ik volgde de cursus als begeleider, als ouder, en later was ik aanwezig als ervaringsdeskundige ouder als de training werd gegeven op de Amerpoort. Als begeleider kreeg ook ik te maken met “gealarmeerde ouders”. Vaders en moeder die het “altijd beter weten, die je als begeleider onder druk zetten, die in de buurt van de zorgwoning gaan posten om te kijken of ze je op een fout kunnen betrappen, die collega’s tegen elkaar uitspelen, je proberen om te kopen” het hele circus is voorbij gekomen. Wat voel je je dan machteloos, je gaat extra je best doen om ze maar tevreden te houden, en juist vanwege dat verkrampte gedrag ga je fouten maken. Duizend dingen die goed gaan, vallen weg tegen één enkel foutje. Dingen die thuis ook fout waren gegaan, worden je in een zorginstelling altijd extra zwaar aangerekend.
Als ouder leerde ik dat ik mijn plek moet weten als ik in de zorgwoning ben, of in gesprekken met begeleiding en deskundigen. Regels en afspraken van de woning moet ik respecteren of bespreekbaar maken wat ik liever anders zou zien. Uiteindelijk heb jij er last van als ik tegen de huisregels in ga. Onduidelijkheid in de structuur levert altijd gedrag op. Thuis heb je immers ook regels als je met meerdere mensen onder één dak woont, waarom zou dat verschillen in het zorghuis? En waar we je zussen helpen waar dat kan met klussen of oppas, zo helpen we ook als jouw huis moet worden opgeknapt, daarin verschil je helemaal niets met ieder ander kind wat “op kamers” woont.
De mooiste rol is voor mij weggelegd als ik ik mijn ervaringsdeskundige schoenen stap. De verbinding tussen ouders en begeleiders zal me altijd fascineren. Wat maakt dat begeleiders soms zo respectloos spreken over ouders, en hoe komt het dat er ouders zijn die alles beter kunnen en weten, het zijn vragen waar ik zo graag een antwoord op zou willen krijgen. Ik zou willen verbinden waar relaties op scherp staan, waar begeleiding en ouders lijnrecht tegenover elkaar staan. Waar ouders een machtspositie denken te hebben en begeleiders moegestreden raken.
Ik zou willen dat alle mensen die met je te maken hebben van elkaar leren, en dan hoeven we het niet altijd met elkaar eens te zijn, dat geeft niets. Alles wat je van elkaar leert komt jou ten goede, en daar hebben we veel voor over. En daarom gaan we helpen als de woning moet worden opgeknapt, denken we mee over de inrichting en steken we de handen uit de mouwen als dat nodig is. Voor mij zijn dat wat kleine klusjes, en voor papa de wat grotere zaken. Met een beetje geluk zijn er nog wel wat helpende handjes te regelen in de familie, en ook de begeleiders zetten hun beste beentje voor om van de woning een “gezellig thuis” te maken.
Over een paar weken/maanden laten we de foto’s zien en zijn we met z’n allen trots op het resultaat 🙂
Mocht iemand naar aanleiding van dit schrijfsel mee willen helpen, je bent van harte welkom! Ik bak wel wat lekkers voor bij de koffie……

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

De Hoogstraat

Lieve Walter.
Gisteren was het dan zover, we hadden een afspraak bij de Hoogstraat, een revalidatiecentrum in Utrecht. Dat betekend dat ik op tijd moet opstaan om op tijd bij je te zijn zodat we op tijd weg kunnen rijden. De nacht ervoor is een ramp, ik slaap slecht en droom dat ze mij bij de Hoogstraat achterlaten en jou weer meenemen naar de Amerpoort. Veel te vroeg ben ik wakker en durf dan niet meer te gaan slapen. We vertrekken op tijd, in- en uitladen met een rolstoeler vraagt iets meer tijd dan wat je zou verwachten. Eén van je begeleidsters gaat mee, ze is speciaal voor deze afspraak aan het werk en spreekt uit dat ze het “erg interessant” vindt. Dat is fijn, ze hoort dan uit de eerste hand wat ze voor je kunnen betekenen. Op de locatie zit de ergotherapeut van Amerpoort, ook al om mee te luisteren en vragen te stellen. De dokter is een fijne, ze stelt vriendelijke vragen en bekijkt je ondertussen goed. Natuurlijk moet ze even je rug zien en je shirt moet uit. Dat is natuurlijk spannend, maar je doorstaat het goed. Een orthese om je rug rechter te houden dan nu is uitgesloten, je zou enorm belemmerd worden in je beweeglijkheid en dan is het “zelf rijden” binnenkort echt verleden tijd. Wel krijgen we goede adviezen om je lijf, je rug en heupen goed te ondersteunen, en er moet een speciaal kussen komen om op te zitten zodat je niet één kant van je welgevormde billen teveel belast. Wat een aandacht is er voor je, en wat een fijne adviezen krijgen we mee, daar kan de ergo mooi mee aan het werk. Komende weken staan vol met afspraken om tot een goed rolstoeladvies te komen, met voldoende steun en “hufterproef” om je gewiebel de baas te kunnen, daarna kan de rolstoel op maat gemaakt worden en zul je er weer een tijdje tegen kunnen. Wat is het een gevecht om toch steeds maar weer alle mensen op een rijtje te krijgen, steeds maar weer veranderingen, en steeds maar weer een kapotte rolstoel waardoor je ernstig wordt belemmerd in je bewegingsvrijheid.
We tellen de dagen af tot er een nieuwe, sterke, en goeie rolstoel voor je wordt afgeleverd, maar weten ook dat het wel een paar maanden kan duren. Ongeveer net zo lang als wanneer je een nieuwe auto besteld. Voorlopig zit je in je reservestoel, want van je eigen rolstoel is afgelopen donderdag weer een onderdeel afgebroken. Geduld mensen, veel geduld……….

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

De mij van nu

Lieve Walter,
Wat krijg jij er eigenlijk van mee, nu ik toch al best weer een hele tijd mezelf niet ben (tenminste, zo voelt het voor mij) hoe is het gesteld met je Theory of Mind, en hoe verhoudt zich dat met mijn conditie (lees: toestand of welbevinden) van dit moment?
Zomaar even wat vragen waar jij waarschijnlijk nooit over na denkt of na kunt denken, tenslotte heb jij je eigen spoken te bevechten en dat neemt genoeg van je energie, daar heb je mijn gedoe helemaal niet bij nodig.
Valt het je op dat ik er een stuk minder bij ben als er gedanst wordt op donderdag? Het is er zo druk dat ik er last van heb, en na anderhalf uur heb ik het gevoel dat mijn hoofd onder water zit en hoor ik alleen maar geroezemoes zonder er een lijn in te kunnen ontdekken.
Valt het je op hoe moe ik ben op zondagmiddag als we twee uur wandelen, of heb je genoeg aan jezelf en maak je dat duidelijk door te zeggen: “Mama gaat naar huis”.
Ik vind – de mij die ik nu ben – eigenlijk niet zo heel prettig. Degene die ik was voor het herseninfarct is er nog wel, maar toch ook weer niet. Als ik in de spiegel kijk zie ik dat er ongeveer tien jaar is bijgekomen de afgelopen drie maanden; en mijn seniorenbestaan bevalt me eigenlijk toch niet zo heel goed. Oké ik moet toegeven, er zijn nog steeds kleine stapjes voorwaarts te ontdekken; vanmorgen moest ik mijn linkervoet voor mijn rechtervoet zetten, en dan wel zo dat de hiel van de linker tegen de tenen van de rechter aanstaat. Een pittige opdracht die toch wel weer beter gaat dan vier weken geleden. Toen zwaaiden mijn armen in het rond als een dronken matroos en moest ik mijn best doen om niet te vallen. Traplopen zonder naar beneden te kijken blijft een dingetje, en voor het eerst is het me gelukt om met een klein beetje hulp squads (schrijf je dat zo?) te maken. Met je wijsvinger het puntje van je neus aanraken met gesloten ogen, je haar uitspoelen met je ogen dicht en dan je evenwicht bewaren, het zijn allemaal huzarenstukjes die steeds iets beter gaan, tenminste als ik goed geslapen heb. Ondertussen droom ik de meest walgelijke dingen zo levensecht dat ik me vorige week helemaal een ongeluk ben geschrokken toen ik iemand tegen kwam waarvan ik levensecht had gedroomd dat ze was overleden. Doodeng, ik heb me daarna de hele dag schuil gehouden, bang om nog zoiets mee te krijgen. Mijn hoofd is dus merkbaar druk met herstellen en kiest daar soms wat vreemde wegen voor.
Mijn hersenen werken op volle toeren om de aangedane gebieden nieuwe wegen te leren, en dan ineens gebeurt er iets of kan ik iets wat vorige week nog helemaal niet lukte. Het evenwicht tussen rust roest en overdaad schaadt is wankel, dat vraagt om zorgvuldig doseren van activiteit en rust. En verder zullen we het er mee moeten doen. De “mij van nu” kan en wil niet meer terug naar de “ik van voor”, er is een ander voor in de plaats gekomen. Ik hoop dat je van haar kan houden, zij houdt in ieder geval al heel veel van jou ❤

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Oom

Lieve Walter,
Wat komen er in jouw leven toch veel verschillende mensen voorbij. Een enorme verscheidenheid aan personeel, therapeuten, en andere hulpverleners die zich met je bezig houden. Je hebt zo je voorkeuren en daar heb je natuurlijk ook alle recht op, maar wat betekend het voor jou als je misschien geen klik hebt met iemand die toch aan je lijf komt? Ik zou me zo kunnen voorstellen dat je er niet gelukkiger van wordt, maar af je een keuze hebt is maar zeer de vraag.
Van nature ben je toch wel een allemansvriend en je babbelt graag met kleine kinderen. Een vriendelijk “Hai of hallo” heeft bij veel kinderen toch al wel wat vraagtekens opgeroepen. Wie is die vreemde jongen die in zijn rolstoel heel dicht bij je in de buurt komt, voorover buigt en iets tegen je zegt. Gelukkig weten Jan, Benjamin en Julia wel raad met oom Walter, ieder op hun eigen unieke manier. En gelukkig vraag je ook regelmatig waar ze zijn en of “Julia, komt dansen”. Waar Jan en Ben er vaak bij zijn op zondag, is Julia een trouwe bezoeker van je dansavond op donderdag, en had ik je al verteld dat Benjamin de grote foto in ons huis kust, omdat jij dat bent?
Gisteren zocht je op je eigen manier contact met een ander kind en gaf de volwassene die erbij liep antwoord. “Toe maar, zeg maar hoi tegen dat jongetje in zijn z’n wagentje”. Hij had duidelijk niet in de gaten dat je een volwassen kerel bent, die gek is op kleine kinderen. Je zou van ouders die gaan wandelen op de Amerpoort toch iets meer inlevingsvermogen verwachten en in ieder geval zouden ze moeten weten dat hun kinderen wel eens een rolstoeler zouden kunnen tegen komen, of een volwassen ander mens die in zijn gedrag nog steeds een kind is gebleven.
Ik vraag me op zulke momenten af wat voor oom je zou zijn geweest voor Jan, Benjamin en Julia, als je gewoon “gewoon” zou zijn geweest. Als je je rol als oom had kunnen waarmaken zoals we ons dat voorstellen van een 21 jarige broer.
Onze wandeling gaat verder, we hebben er ruim twee uur opzitten en je begint een beetje moe te worden, maar wat een kracht zit er in die armen van je en wat is je bovenlijf enorm ontwikkeld de laatste twee jaar.
In een wereld waar eindeloos wordt gekeken op beeldschermpjes ben jij degene van het warm menselijke contact, en soms zelfs van het aanraken, zij het met mate…..
We brengen je terug naar je woonplekje en je zegt heel duidelijk: “Mama gaat naar huis” en sluit daarmee de middag voor ons af. Zo doen ooms van 21 dat, die sturen hun moeder gewoon de deur uit.
We geven gehoor aan je wens en gaan naar huis met een grote wasmand vieze was. Dag Walter, tot donderdag.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | Een reactie plaatsen

Een kind dat “niet goed” is.

Lieve Walter,
Vandaag hebben we het laatste stukje van de verbouwing afgesloten. De trap, de overloop en het kleine kamertje zijn voorzien van mooi nieuw tapijt. De stoffeerder is de zoon van de stoffeerder die jaren geleden de eerste vloerbedekking op de trap timmerde. Samen met een oudere collega zijn ze aan het werk, het loopt tegen tien uur en dan drinken we koffie. De jonge tapijtlegger kijkt naar de grote foto die bij ons in de woonkamer hangt waar jij zo ingetogen opstaat. “Jullie hebben een kind wat niet goed is toch?” De woorden hangen een tijdje bewegingloos in de lucht, alsof ik bang ben om ze aan te raken en iets terug te zeggen. Het is zo’n echte dorpsuitdrukking; je hebt een “ongelukkig kind” of een “kind wat niet goed is”. Deze 23-jarige jonge man spreekt het uit zonder dat hij in de gaten heeft wat hij aanraakt met deze woorden. Een ogenblik heb ik de neiging te zeggen dat jij juist “heel goed” bent en zeker niet ongelukkig, maar de woorden blijven hangen in mijn gedachten en ik zwijg. Alsof het nog niet genoeg is gaat hij nog even verder. Hij heeft ook mensen in zijn familie die “niet helemaal goed zijn” ze zijn wel “goed geboren” maar na een ongeluk dus nu niet meer “helemaal goed”.
Aan mijn tafel zit een puntgave 23 jarige jonge man, hij is vader van een klein kindje waarmee hij erg blij is, en dat kind is helemaal “goed”. Onwetendheid van een jong mens die nog in categorieën denkt van goed en niet goed. Ooit was ik ook zo jong en had ik een klein meisje wat helemaal “goed” was en is, ondertussen is dat meisje 34 jaar en zelf moeder, ze werkt in de zorg. En toen kwam het 2e meisje, ik was 27 en ook dat meisje was en is helemaal “goed” ook zij werkt in de zorg en ze is nu bijna 28. En toen was ik 34 en werd jij geboren en je was en bent “helemaal goed” en soms ben je gewoon de beste, ondanks al je gebreken en je ontwikkelingsleeftijd van een peuter van pakweg 24 maanden. En dan heb ik het nog niet eens gehad over Jan en Benjamin, die zijn helemaal top! Jan van elf omdat hij zoveel van je houdt en de kleine Benjamin die volgens zijn papa en mama toch al heel duidelijk iets zegt wat op “Walter” lijkt. Je bent omringd door mensen die “goed” zijn, in de breedste betekenis van het woord, en je woont op een plek waar ze “goed” voor je zorgen. Alles bij elkaar genomen ben je zeker niet “ongelukkig”.
Soms heeft een enkel woord heel veel betekenis.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties