Woutertje

Lieve Walter,
Voor mij op tafel ligt de LINDA van mei 2019, en in de categorie “Favorites” kom ik een schattig klein schaapje tegen met daarbij de naam: Woutertje, een Woutertje is een verstoten lammetje en het moet gevoed worden met de fles. Hoe vaak komt het voor dat jouw naam wordt veranderd in Wouter, en ook jij hebt jaren en jaren gedronken uit een babyfles. Gelukkig ben je geen verstoten lammetje, alhoewel de kritiek niet van de lucht was toen je net uit huis was, nu bijna tien jaar geleden.
In het dorp waar je bent geboren werd nogal vreemd gedacht over zorgkinderen. Uiteenlopend van de uitdrukking: “je hebt een ongelukkig kind gekregen, je zal wel iets verkeerd hebben gedaan”tot “de Schepper kijkt eerst wat je aankan, daarna krijg je het”.
Onzin, allemaal onzin, ik geloof er helemaal niks van; en toch steekt het, alsof je gestraft wordt voor je leven en dan krijg je een zorgkind, of je bent beoordeeld en sterk genoeg bevonden, daarom mag jij voor een speciaal kind zorgen. Dat maakt van alle mensen die ogenschijnlijk gezonde kinderen hebben gekregen dus de – gewogen en te licht bevonden garde.
Ach lief Waltertje van mij, wat had ik je graag een ander leven gegund, een gezond lijf, een gezonde geest en een helder verstand. Ik had je zo graag een rechte rug gegund, rechte heupen, en ik had zo graag het hele Autisme spectrum gedoe ver van je leven weg gehouden. Het heeft niet zo mogen zijn. De Schepper heeft en had een ander plan met jou, met ons, met ons gezin, met ons leven. Jij mocht gewoon onze Walter zijn en daar ben je erg goed in. En je bent zeker geen verstoten lammetje, niet bij ons en al helemaal niet op de plek waar je woont, de plek waar je zo onderhand een bekend gezicht bent geworden, mensen hebben hun eigen manier van begroeten die zo helemaal bij je past. Zo is Joop gewoon – Heej, vriend- en de timmerman gewoon – Heej jongen. Met alle mensen die voor je zorgen heb je je eigen dingetjes, en ze houden van je, zoals er van alle lammetjes gehouden wordt die aan zorg zijn toevertrouwd.
Dag lief lammetje van mij.

Advertenties
Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Walteren

Lieve schat,

Het is de hoogste tijd om een nieuw woord toe te voegen aan jouw wonderlijk woordenboek. Deze keer is mijn keuze gevallen op “Walteren”. Je begrijpt er natuurlijk helemaal niks van en dat hoeft ook niet. Eigenlijk is Walteren geen woord maar een begrip, het geeft een stukje kwaliteitstijd aan die ik samen met je nodig heb om je weer een klein momentje helemaal voor mezelf te hebben. Vorige week was mij een uurtje Walteren gegund, en geloof me daar kan ik weer dagen op verder.

Het is donderdagavond na het dansen, op de woongroep is een ontspannen sfeer; er worden grapjes gemaakt en er wordt gelachen. Dat neem jij natuurlijk snel over en dat doet je zichtbaar goed. Samen met je begeleidster ben ik bij je in de badkamer voor de laatste zorg voordat je kan gaan slapen. Uitkleden, tanden poetsen, verschonen en pyjama aan. Ik verbaas me erover dat je het aankan, veel mensen in de badkamer en ook nog een open deur waardoor er van alles voorbij komt en je alle geluiden oppikt. Het doet je niks, je laat je heerlijk verzorgen en helpt goed mee als je moet draaien op de badbrancard. Dan is het tijd voor transport, in de tillift hang je en wordt je door de gang naar je bed gereden, en ook tijdens deze rit geen enkele vorm van protest of geluiden van onvrede. Je lange lijf past met moeite door de toch wel smalle ingang van de bedbox, een noodzakelijk kwaad om je tegen vallen te beschermen en dan klop je met je hand op je bed zoals ik het herken van vroeger toen ik bij je in bed mocht liggen voor een kort knuffelmoment. Je knuffel in je nek, op je buik in bed en ik op een klein randje ernaast, alsof de tijd heeft stilgestaan, alsof er geen jaren voorbij zijn gegaan. Mijn hart maakt een sprongetje van geluk, Walteren op z’n allermooist. Ik snuffel in je nek alsof ik het moment dan langer vast kan houden, ik kus je jonge mannengezicht en kijk heel diep in je ogen, en heel even is er een moment van echte verbinding, mijn zoon en ik. Mijn liefde voor jou kent geen grenzen, ik hou van je in een kringetje, zonder begin of eind.
Walteren gaat vanaf nu regelmatig terug komen, ik heb het nodig.
When the sun goes down, and the band won’t play, I always remember us this way…….. ❤

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Echt gelukkig

Lieve Walter,
Als je een tijdje niet aan het werk bent en je druk maakt over “beter worden” dan kom je som tot verbazingwekkende gedachten, en juist het feit dat ik er zo goed over kan nadenken geeft inzage in mijn herstel. Ik ga niet met kleine stapjes, maar met grote sprongen vooruit, ik heb er weer zin in en voel me opgeladen als een oude batterij die na jaren en jaren weer eens richting de 100% gaat.
Waar ik het vooral aan merk is mijn conditie, nog niet helemaal op peil maar lekker op weg. Veel fysio is natuurlijk een toverformule, maar ik heb er tussen de therapie in ook keihard aan gewerkt. Komende weken ga ik mijn werk weer uitbreiden, kijken hoe het dan gaat, maar ik heb goede moed.
Hoe zit dat eigenlijk met jou, kun jij jezelf nog opladen en zijn er genoeg handen om je heen die je begrijpen en je daarin helpen? Op de site van de Amerpoort staan veel vacatures, onder andere van jouw plekje. Mijn handen jeuken als ik het lees, het werk is me op het lijf geschreven. Ooit werkte ik op Amerpoort, deed een instapcursus en ging met gezond verstand (heel belangrijk in de zorg) aan de slag. Moeilijk verstaanbaar gedrag, het heeft nog altijd mijn interesse. Toen in beeld kwam dat jij zou gaan verhuizen naar Amerpoort trok ik de deur achter me dicht en ging aan de slag in de thuiszorg. Na een omzwerving werd het toch weer de gehandicaptenzorg en ik rondde eindelijk de opleiding ervoor af. Gediplomeerd en wel waren het fijne jaren, ondanks de zwaarte van de groep en het hoge aantal sterfgevallen heb ik fijn gewerkt. Toen kwam het wijkteam in beeld en de opleiding voor autisme coach, appeltje-eitje, in the pocket!
Binnen een paar maanden hoop ik weer helemaal aan het werk te zijn, en neem ik de ervaringen van de afgelopen periode met me mee het werkveld in, en toch……
Toch roept de zorg van afstand, is altijd aanwezig in mijn denken en handelen, de hele directe zorg aan mensen die het zo hard nodig hebben. Want als ik het heel goed bekijk ben ik daar toch echt heel gelukkig in geweest.
Hopelijk worden vacatures snel opgevuld en komt er meer stabiliteit, vaste mensen die voor je zorgen, dat gun ik iedere zorgvrager.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Lastige ouders

Het is zaterdagmiddag 6 april en we zijn aanwezig bij de familiedag van Amerpoort. Op het programma
staat de voorstelling “Lastige ouders” en dat roept natuurlijk meteen allerlei vragen op. We zijn nieuwsgierig en eigenlijk ben ik ook wel een beetje bang, wat gaat zo’n voorstelling met je doen, en welke emoties gaan er met me aan de haal? Op de fiets ernaar toe geeft in ieder geval al wat ruimte om daarover na te denken.
De zaal van het cultureel centrum is bij lange na niet vol, maar wel goed gevuld. Ik vraag me af waar alle andere ouders, broers en zussen zijn van de honderden mensen die iedere dag te maken hebben met zorg van de Amerpoort. Gelukkig zie ik een aantal bekende gezichten.
Het is half twee en de voorstelling gaat beginnen. In een rap tempo worden we door Marike van Weelden & Pieter Tiddens het verhaal ingezogen. We zijn bij de bevalling en bij de eerste twijfels, we zitten bij de arts en de neuroloog en we krijgen een onvoorstelbare rij medicatie mee die “allemaal uitgeprobeerd” moet worden. Het podium is klein en staat wat mij betreft symbool voor de grootte van je wereld als je thuis een zorgkind hebt. Het metalen klimrek waar af en toe halsbrekende toeren op en aan worden verricht hét symbool voor de acrobatische bochten waarin je je als zorgouders moet wringen om gehoord en gezien te worden. De beide bankjes aan de zijkanten voor iedere ouder een plek om even uit te blazen, alléén en soms samen. We horen het zusje van het zorgkind, maar zijzelf verschijnt niet. Net als zovele andere brusjes is ze naar de achtergrond verdwenen en cijfert ze zichzelf weg. En heel af en toe zien we de ouders bijna elkaar kwijtraken in de mallemolen van de zorgwereld waar vermoeidheid en loyaliteit altijd met elkaar om voorrang vechten. Er wordt een situatie geschetst van een flinke escalatie, ik voel het tot in elke vezel van mijn lijf omdat het ook mij is overkomen.
En dan gaat Faas (die eigenlijk Jons heet) uit huis en weer zien we het enorme gevecht voor ons op het podium. De tranen lopen over mijn gezicht en ik ben blij dat het donker is in de zaal. De stilte die valt herken je alleen als je erbij was om het te horen. In de laatste scene zien we Faas/Jons zwemmen en krijgen we iets mee van een bespreking en een begeleider die een What’s app berichtje stuurt dat als een Oscar winnende film wordt ontvangen.
Het verhaal van Jons heeft zoveel overlap met het verhaal van Walter, het raakt me tot op het bot. En toch…. toch zou het hier niet moeten stoppen, ik wil meer zien; ervaren hoe deze ouders de contacten met de woongroep ervaren, horen hoe begeleiders contacten met deze “lastige ouders” ervaren, het verhaal kan en mag hier niet stoppen. Hopelijk willen ze daar nog eens over nadenken. Een soort van Drieluik: “Lastige ouders” “Gedeeld zorgen” en “Lastige begeleiders”. Géén van de drie titels zal het volledige verhaal dekken, maar ik kijk verlangend uit naar een kijkje in de keuken van beleving van de andere deelnemers in de Driehoek.
Mijn respect voor Marike is groot, zeker als ze aan het eind van de voorstelling een brok in haar keel moet wegslikken omdat het altijd een zeer en teer onderwerp is en blijft.
Onze Walter is haar Jons, haar verhaal is het mijne.
Wie er niet bij was heeft iets gemist, maar ik heb horen zeggen dat er een herkansing komt.
https://www.krachtvanbeleving.nl/voorstellingen/lastige-ouders/

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 6 reacties

Aangepast dromen

Lieve Walter.
Ik kijk een DVD van 5 jaar geleden, de ruwe beelden van de tv opname van “Wonderkinderen”. Vanaf het beeld staart een jonge Walter naar mij en ik schrik ervan hoe oud ik ben geworden de afgelopen vijf jaar. Je wappert een slag in de rondte, bent enorm onrustig en mijn taalgebruik is op dat moment absoluut niet autisme vriendelijk. Meerdere keren hoor ik mezelf “even wachten” zeggen, en zie ik dat ik moet vechten met het beheersen van de emoties. Uiteindelijk is het een prachtig stukje televisie geworden waar ik nog steeds trots op ben.
Ergens vragen ze of mijn dromen voor jou zijn uitgekomen, en ik zie dat ik razendsnel zoek naar de beste woorden om de lading te dekken. Al mijn dromen zijn aangepaste dromen geworden, andersom dromen, en soms nachtmerries, en altijd ben jij erin aanwezig. Het leven dat je hebt is zo vreselijk niet het leven wat ik voor je droom.
Afgelopen woensdag ben ik zomaar even bij je langs gegaan, iets in mij had het nodig, een uurtje of zo echt samen zijn. Op je kamer klap ik het onhandige Ikea stoeltje uit wat gewoonlijk aan de zijkant van je kast staat, uit het zicht omdat je er last van hebt als je het ziet. Zo klein is je bestaan dus geworden. We schuiven samen voor een aflevering van Rail Away met sneeuw, je absolute favoriet. Op gepaste afstand mag ik bij je zitten, tussen ons ruim anderhalve meter en het had net zo goed de andere kant van de wereld kunnen zijn. Je verdwijnt in de wereld van sneeuw en treinen, en ik kijk er vanaf een afstandje naar. Mijn hoofd draait overuren, ik voel me intens verdrietig. Even later worden we gevraagd om iet te komen drinken, en gaan we naar de woonkamer. Jij limonade, ik koffie, van de begeleider krijgen we een koekje aangereikt. Zelf uit de koektrommel pakken is er niet bij, je weet immers nooit wat het effect kan zijn van een bak bokkenpootjes. En dan gaat het mis, op de gang verliest een huisgenoot de totale klik met de wereld en de werkelijkheid en er moeten maar liefst drie begeleider aan te pas komen om het jonge kind zodanig te fixeren dat hij zichzelf en de mensen om hem heen geen schade aanbrengt. “Dit is dus jouw wereld, flitst het door me heen, omringd door andere zorgvragers, een bende personeel en altijd de dreiging van geweld” het maakt me misselijk. Uiteraard reageer jij er ook op, je gilt van boosheid en onbegrip en je slaat hard op je rolstoel en uiteindelijk deel je zelfs een paar rake klappen uit naar de begeleiding. Ik blijf buiten schot, deze keer. Verbazend genoeg reageer je op mijn stem als ik mijn rechterwijsvinger opsteek en duidelijk zeg: niet slaan. Herken je het nog van vroeger? Intussen zijn er al drie mensen langs je heen gelopen die zich er ook tegenaan bemoeien, niet handig denk ik dan, maar ik hou mijn mond, zoals ik dat zo vaak doe als ik dingen signaleer waar ik het niet mee eens ben, of waar ik anders over denk.
Afgelopen week zijn er twee incidenten geweest die bij ons gemeld zijn. Tot twee keer toe ben je aangevallen, gekrabd en gebeten. Diepe nagelkrassen in je gezicht en hals, een tandafdruk op je arm.
Dit is dus je wereld, een bestaan met agressie, geweld en de voortdurende dreiging om aangevallen te worden. Dreigingsniveau 5, altijd, 24/7.
En laten we wel wezen, je kan er zelf ook wat van, je mept er soms flink op los. Maar iets in mij zegt dat het misschien wel een soort van zelfverdediging is. Als je voortduren onder dreiging staat dan doet dat ook iets met je eigen gedrag. Als in dit land iemand een jonge vrouw kan misbruiken en vermoorden zonder dat men wist wat hij al eerder had gedaan, dan richt de volkswoede zich maar zo tegen die man, de instelling omdat het zo vreselijk onrechtvaardig is wat er gebeurt. Geweld roept altijd geweld op, daar verander je niet veel aan.
En natuurlijk gaan er ook veel dingen goed, maar in je zorgplan staat dat je steeds meer last hebt van geluiden om je heen, van agressie om je heen, en misschien heb je wel last van je eigen leven, wie het weet mag het zeggen.
Mijn dagen zijn gevuld met revalideren, omdat ik weer sterk moet worden om de strijd aan te gaan voor jouw welbevinden. Omdat ik niet stil wil staan en toekijken, maar aan boompjes wil schudden, heilige huisjes wil intrappen, op de barricaden wil staan om ervoor te zorgen dat er iets gaat veranderen in jouw leven en misschien wel in de hele zorg. Want in de bijna tien jaar dat je nu “uit huis” bent is het er niet beter op geworden.
En aan al die grote jongens en meisjes in Den Haag zou ik willen zeggen: “Ik gun jullie een zorgkind, misschien dat er dan iets gaat veranderen” stelletje zakkenvullers!

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 4 reacties

Dat heb je van je vader…..

Lieve Walter,
Je gedraagt je als het om meisjes gaat vaak als een echte charmeur, je tovert je liefste glimlach op je gezicht en zegt met je overslaande stem: Hai!
Gelukkig ben je je eerste liefde trouw gebleven, maar er zijn ook andere dames die je aandacht trekken, op donderdagavond bij het dansen kijk je reikhalzend uit naar een jonge dame waar je oog op is gevallen, zij duwt je rolstoel en je hangt achterstevoren om haar maar zoveel mogelijk te kunnen zien. En nu komt er binnenkort weer een jonge dame je wereld binnen. Je kent haar van het kinderdagcentrum en je keek ook toen al met een gezonde jongensachtige belangstelling naar haar. Ondanks het feit dat ze een dubbele naam heeft, sprak je die altijd goed uit en nadat jij naar een andere dagbesteding verhuisde kwam ze nog regelmatig in je verhalen voorbij. Over een paar weken woont ze ook bij de zorginstelling, ik ben benieuwd hoe je gaat reageren als je haar tegenkomt.
Haar vader verteld erover in een blogberichtje en het komt keihard bij me binnen, ik moet ervan huilen omdat het zo simpel en rauw tegelijk staat opgetekend, en omdat ik weet hoeveel “eerste keren” eraan gaan komen.
Wat gaat er gebeuren als je haar gaat tegenkomen, herken je haar nog en zal je nog steeds met dezelfde belangstelling naar haar kijken en haar naam noemen? Het is een kwestie van afwachten, maar als ik je een beetje ken dan komt het wel goed. En dat heb je dan echt van je vader, belangstelling voor vrouwen. Niks mis mee.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | Een reactie plaatsen

Het oog van de naald

Lieve Walter,

In de 21 jaar die je nu op deze aardbol aanwezig bent ben je al een aantal keren door het oog van de naald gekropen. Meerdere keren moest je onder narcose voor een ingreep, een onderzoek, een punctie en zelfs voor een tandartsbehandeling, en iedere keer hebben we de adem ingehouden. Jouw lijf reageert anders op narcose middelen en “roesjes” en je hart heeft de gekke gewoonte om echt raar te gaan doen. Reden genoeg om ervoor te zorgen dat je niet teveel op de operatiekamer terecht komt, voor zover wij daar iets over te zeggen hebben. Bij de tandarts werd duidelijk dat je onderkaak niet goed is ontwikkeld en je mist de aansluiting met je bovenkaak waardoor je niet echt goed kunt kauwen. Er zouden twee operaties voor nodig zijn om dat te verhelpen, weken en weken alleen maar vloeibaar eten en het risico dat je nooit meer wilt eten vanwege het trauma in je mond, want na de operaties zou je een beugel moeten. We kiezen ervoor om het te laten wat het is maar dat betekend wel dat je tanden aan de wandel gaan en je eten allemaal gemalen moet worden (behalve patat, koekjes, pannenkoeken, brood, dat gaat allemaal goed) we verkiezen de gemalen en gehakte prakjes boven de operatie, en het scheefgegroeide gebit boven de beugel.
Er zijn gesprekken geweest waarbij je rug ter sprake kwam, of liever gezegd een eventuele operatie om een stalen pin in je rug te zetten om de scoliose te bezweren, maar het revalideren en zo’n zware operatie zou je wel eens fataal kunnen worden, en dus groeide je rug zo krom dat je je hele centrale evenwicht kwijt raakte. Je heupproblemen en een fatale valpartij maakte een eind aan je lopen, en we verkozen de rolstoel boven de niet te winnen strijd tegen een kromme rug. Maar zo’n kromming heeft allerlei andere rampen die zich kunnen ontwikkelen omdat je longen en andere organen te weinig ruimte hebben om goed hun werk te kunnen doen, en een longontsteking ligt altijd op de loer, zeker in het griepseizoen. Afgelopen week begon je wat schor te worden en daarna begon het hoesten. Een rokersachtige kuch die het ergste deed vermoeden. Dat vraagt om actie en een afspraak bij de dokter. De dokter is niet je “eigen” dokter en dat laat je duidelijk merken, je bent boos en deelt een paar rake klappen uit. De dokter luistert en hoort geen gekke geluiden op longhoogte. Een slijmoplosser moet het gaan verhelpen. En weer kruip je door het oog van de naald, want wie een beetje inzicht heeft weet hoe gevaarlijk een longontsteking kan zijn. Het rauwe randje is inmiddels alweer verdwenen en het hoesten is een stuk minder, je bent veel sterker dan ik dacht.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties