Docu

Lieve Walter,

Ergens in de afgelopen twee weken was er een indrukwekkende documentaire op de televisie “Moederhart”. We krijgen een inkijkje in het leven van een ruim 90 jarige moeder met een 60 jarig zorgkind. We zien hoe de oude moeder met haar zoon gaat zwemmen, hoe ze samen naar de snackbar gaan om “het bekende recept” te eten en ook hoe het de oude moeder haar kind terug brengt naar de zorginstelling waar hij woont. Door het verhaal heen klinkt de angst en de vermoeidheid, de stille wens “als hij bij zijn geboorte was dood gegaan” en nog meer andere zinnetjes die de dagen erna een spooktocht gaan bewandelen in mijn hoofd en gedachten. Stel je voor dat ik ook zo oud zal worden en dat jij er dan nog bent, dan ben ik een moeder van 92 met een zorgkind van 60, het is een angstaanjagende gedachte.

Het brengt me meteen bij een andere vraag die me al heel lang bezighoudt. De vergrijzing in de zorg is een blijvend aandachtspunt. Zorg in Nederland is over het algemeen goed te noemen, we hebben veel in te zetten als mensen ziek worden, als er klachten zijn die we niet per direct kunnen duiden, we beschikken over middelen die ervoor kunnen zorgen dat iemand nog heel lang leeft, ook als normaal eten er niet meer inzit, we plaatsen een sonde om voeding toe te dienen en er is overal een pilletje voor. We vechten tegen verlies van functies, passen doelen en levenstempo erop aan, kortom: we wringen ons in allerlei bochten om “het sterven te voorkomen”. Maar als je heel kritisch gaat kijken naar kwaliteit van leven, dan wordt het ineens een heel ander verhaal. Als je steeds meer verliest, steeds minder kan, je batterijtje nooit meer helemaal volgeladen wordt, dan moet er anders gekeken worden.

Sterven wordt ervaren als verlies en dat is het ook, en toch kan het ook zeker een vorm van winst zijn. Verlost uit het lijden, afscheid genomen van een leven wat steeds verder verdween, verhuizen van de buitenwereld naar iemands hart, de binnenwereld, ik weet zeker dat heel veel zorgouders dat hun kind gunnen. En nee, we wensen ons zorgkind niet “dood” maar hadden een ander leven voor ogen juist voor dat kind, een leven met minder pijn, minder verlies en zeker niet in een zorginstelling, hoe goed er daar ook gezorgd wordt.

De mogelijkheden in palliatieve zorg zijn enorm maar als het op sterven aankomt dan hebben we nog wel een stukje winst te halen. Want wie bepaald dat het genoeg is geweest, wanneer gaan we over op comfortzorg en stoppen we met het eindeloze rekken van een sterfbed? En hoe zit dat dan als je wilsonbekwaam bent? Duizend vragen waar zomaar geen pasklaar antwoord op te vinden is, maar dat er over nagedacht moet worden valt niet meer te ontkennen. Iedere zorgouder hoopt dat de beslissing hem of haar bespaart blijft, dat er sprake is van een goed leven, maar zeker ook van een goed sterven. Dan kan er in liefde worden omgekeken en niet met een steen in je maag omdat het allemaal zo moeilijk moest gaan aan het eind.

Op mijn werkplek ben ik al vaker betrokken geweest bij dit soort moreel beraad, ethische dilemma’s en betrokken verwanten, en altijd zijn er hoogoplopende emoties maar wat me het meest opvalt is de alle overstijgende liefde van broers, zussen, ouders. Dat blijft overeind van het begin tot aan het eind.

Diep in mijn hart hoop ik dat jij een goed leven hebt, maar echt zeker weten doe ik het niet. Ik voel je pijn niet omdat je rug zo scheef is, je onmacht omdat je altijd maar in die rolstoel zit, ik kan je gedachten niet lezen en de uitdrukking op je gezicht is me soms zo heel vreemd. Je bent vaak zo ver weg met die lege blik in je ogen dat we je nog maar moeilijk kunnen bereiken. Maar soms……. dan lach je van oor tot oor, zit je te stralen voorop de rolstoelfiets, geniet je van het mooie weer en de aandacht die er voor je is. Straalt je gezicht als de kleinkinderen meegaan op zondag. Dagen met een gouden randje, dan zijn mijn hersenspinsels heel ver weg en hoef ik alleen maar van je te genieten. Dan wéét ik dat je leven goed is.

En juist die dagen maken het leven nog steeds een stukje mooier.