Echt gelukkig

Lieve Walter,
Als je een tijdje niet aan het werk bent en je druk maakt over “beter worden” dan kom je som tot verbazingwekkende gedachten, en juist het feit dat ik er zo goed over kan nadenken geeft inzage in mijn herstel. Ik ga niet met kleine stapjes, maar met grote sprongen vooruit, ik heb er weer zin in en voel me opgeladen als een oude batterij die na jaren en jaren weer eens richting de 100% gaat.
Waar ik het vooral aan merk is mijn conditie, nog niet helemaal op peil maar lekker op weg. Veel fysio is natuurlijk een toverformule, maar ik heb er tussen de therapie in ook keihard aan gewerkt. Komende weken ga ik mijn werk weer uitbreiden, kijken hoe het dan gaat, maar ik heb goede moed.
Hoe zit dat eigenlijk met jou, kun jij jezelf nog opladen en zijn er genoeg handen om je heen die je begrijpen en je daarin helpen? Op de site van de Amerpoort staan veel vacatures, onder andere van jouw plekje. Mijn handen jeuken als ik het lees, het werk is me op het lijf geschreven. Ooit werkte ik op Amerpoort, deed een instapcursus en ging met gezond verstand (heel belangrijk in de zorg) aan de slag. Moeilijk verstaanbaar gedrag, het heeft nog altijd mijn interesse. Toen in beeld kwam dat jij zou gaan verhuizen naar Amerpoort trok ik de deur achter me dicht en ging aan de slag in de thuiszorg. Na een omzwerving werd het toch weer de gehandicaptenzorg en ik rondde eindelijk de opleiding ervoor af. Gediplomeerd en wel waren het fijne jaren, ondanks de zwaarte van de groep en het hoge aantal sterfgevallen heb ik fijn gewerkt. Toen kwam het wijkteam in beeld en de opleiding voor autisme coach, appeltje-eitje, in the pocket!
Binnen een paar maanden hoop ik weer helemaal aan het werk te zijn, en neem ik de ervaringen van de afgelopen periode met me mee het werkveld in, en toch……
Toch roept de zorg van afstand, is altijd aanwezig in mijn denken en handelen, de hele directe zorg aan mensen die het zo hard nodig hebben. Want als ik het heel goed bekijk ben ik daar toch echt heel gelukkig in geweest.
Hopelijk worden vacatures snel opgevuld en komt er meer stabiliteit, vaste mensen die voor je zorgen, dat gun ik iedere zorgvrager.

Advertenties

Lastige ouders

Het is zaterdagmiddag 6 april en we zijn aanwezig bij de familiedag van Amerpoort. Op het programma
staat de voorstelling “Lastige ouders” en dat roept natuurlijk meteen allerlei vragen op. We zijn nieuwsgierig en eigenlijk ben ik ook wel een beetje bang, wat gaat zo’n voorstelling met je doen, en welke emoties gaan er met me aan de haal? Op de fiets ernaar toe geeft in ieder geval al wat ruimte om daarover na te denken.
De zaal van het cultureel centrum is bij lange na niet vol, maar wel goed gevuld. Ik vraag me af waar alle andere ouders, broers en zussen zijn van de honderden mensen die iedere dag te maken hebben met zorg van de Amerpoort. Gelukkig zie ik een aantal bekende gezichten.
Het is half twee en de voorstelling gaat beginnen. In een rap tempo worden we door Marike van Weelden & Pieter Tiddens het verhaal ingezogen. We zijn bij de bevalling en bij de eerste twijfels, we zitten bij de arts en de neuroloog en we krijgen een onvoorstelbare rij medicatie mee die “allemaal uitgeprobeerd” moet worden. Het podium is klein en staat wat mij betreft symbool voor de grootte van je wereld als je thuis een zorgkind hebt. Het metalen klimrek waar af en toe halsbrekende toeren op en aan worden verricht hét symbool voor de acrobatische bochten waarin je je als zorgouders moet wringen om gehoord en gezien te worden. De beide bankjes aan de zijkanten voor iedere ouder een plek om even uit te blazen, alléén en soms samen. We horen het zusje van het zorgkind, maar zijzelf verschijnt niet. Net als zovele andere brusjes is ze naar de achtergrond verdwenen en cijfert ze zichzelf weg. En heel af en toe zien we de ouders bijna elkaar kwijtraken in de mallemolen van de zorgwereld waar vermoeidheid en loyaliteit altijd met elkaar om voorrang vechten. Er wordt een situatie geschetst van een flinke escalatie, ik voel het tot in elke vezel van mijn lijf omdat het ook mij is overkomen.
En dan gaat Faas (die eigenlijk Jons heet) uit huis en weer zien we het enorme gevecht voor ons op het podium. De tranen lopen over mijn gezicht en ik ben blij dat het donker is in de zaal. De stilte die valt herken je alleen als je erbij was om het te horen. In de laatste scene zien we Faas/Jons zwemmen en krijgen we iets mee van een bespreking en een begeleider die een What’s app berichtje stuurt dat als een Oscar winnende film wordt ontvangen.
Het verhaal van Jons heeft zoveel overlap met het verhaal van Walter, het raakt me tot op het bot. En toch…. toch zou het hier niet moeten stoppen, ik wil meer zien; ervaren hoe deze ouders de contacten met de woongroep ervaren, horen hoe begeleiders contacten met deze “lastige ouders” ervaren, het verhaal kan en mag hier niet stoppen. Hopelijk willen ze daar nog eens over nadenken. Een soort van Drieluik: “Lastige ouders” “Gedeeld zorgen” en “Lastige begeleiders”. Géén van de drie titels zal het volledige verhaal dekken, maar ik kijk verlangend uit naar een kijkje in de keuken van beleving van de andere deelnemers in de Driehoek.
Mijn respect voor Marike is groot, zeker als ze aan het eind van de voorstelling een brok in haar keel moet wegslikken omdat het altijd een zeer en teer onderwerp is en blijft.
Onze Walter is haar Jons, haar verhaal is het mijne.
Wie er niet bij was heeft iets gemist, maar ik heb horen zeggen dat er een herkansing komt.
https://www.krachtvanbeleving.nl/voorstellingen/lastige-ouders/

Aangepast dromen

Lieve Walter.
Ik kijk een DVD van 5 jaar geleden, de ruwe beelden van de tv opname van “Wonderkinderen”. Vanaf het beeld staart een jonge Walter naar mij en ik schrik ervan hoe oud ik ben geworden de afgelopen vijf jaar. Je wappert een slag in de rondte, bent enorm onrustig en mijn taalgebruik is op dat moment absoluut niet autisme vriendelijk. Meerdere keren hoor ik mezelf “even wachten” zeggen, en zie ik dat ik moet vechten met het beheersen van de emoties. Uiteindelijk is het een prachtig stukje televisie geworden waar ik nog steeds trots op ben.
Ergens vragen ze of mijn dromen voor jou zijn uitgekomen, en ik zie dat ik razendsnel zoek naar de beste woorden om de lading te dekken. Al mijn dromen zijn aangepaste dromen geworden, andersom dromen, en soms nachtmerries, en altijd ben jij erin aanwezig. Het leven dat je hebt is zo vreselijk niet het leven wat ik voor je droom.
Afgelopen woensdag ben ik zomaar even bij je langs gegaan, iets in mij had het nodig, een uurtje of zo echt samen zijn. Op je kamer klap ik het onhandige Ikea stoeltje uit wat gewoonlijk aan de zijkant van je kast staat, uit het zicht omdat je er last van hebt als je het ziet. Zo klein is je bestaan dus geworden. We schuiven samen voor een aflevering van Rail Away met sneeuw, je absolute favoriet. Op gepaste afstand mag ik bij je zitten, tussen ons ruim anderhalve meter en het had net zo goed de andere kant van de wereld kunnen zijn. Je verdwijnt in de wereld van sneeuw en treinen, en ik kijk er vanaf een afstandje naar. Mijn hoofd draait overuren, ik voel me intens verdrietig. Even later worden we gevraagd om iet te komen drinken, en gaan we naar de woonkamer. Jij limonade, ik koffie, van de begeleider krijgen we een koekje aangereikt. Zelf uit de koektrommel pakken is er niet bij, je weet immers nooit wat het effect kan zijn van een bak bokkenpootjes. En dan gaat het mis, op de gang verliest een huisgenoot de totale klik met de wereld en de werkelijkheid en er moeten maar liefst drie begeleider aan te pas komen om het jonge kind zodanig te fixeren dat hij zichzelf en de mensen om hem heen geen schade aanbrengt. “Dit is dus jouw wereld, flitst het door me heen, omringd door andere zorgvragers, een bende personeel en altijd de dreiging van geweld” het maakt me misselijk. Uiteraard reageer jij er ook op, je gilt van boosheid en onbegrip en je slaat hard op je rolstoel en uiteindelijk deel je zelfs een paar rake klappen uit naar de begeleiding. Ik blijf buiten schot, deze keer. Verbazend genoeg reageer je op mijn stem als ik mijn rechterwijsvinger opsteek en duidelijk zeg: niet slaan. Herken je het nog van vroeger? Intussen zijn er al drie mensen langs je heen gelopen die zich er ook tegenaan bemoeien, niet handig denk ik dan, maar ik hou mijn mond, zoals ik dat zo vaak doe als ik dingen signaleer waar ik het niet mee eens ben, of waar ik anders over denk.
Afgelopen week zijn er twee incidenten geweest die bij ons gemeld zijn. Tot twee keer toe ben je aangevallen, gekrabd en gebeten. Diepe nagelkrassen in je gezicht en hals, een tandafdruk op je arm.
Dit is dus je wereld, een bestaan met agressie, geweld en de voortdurende dreiging om aangevallen te worden. Dreigingsniveau 5, altijd, 24/7.
En laten we wel wezen, je kan er zelf ook wat van, je mept er soms flink op los. Maar iets in mij zegt dat het misschien wel een soort van zelfverdediging is. Als je voortduren onder dreiging staat dan doet dat ook iets met je eigen gedrag. Als in dit land iemand een jonge vrouw kan misbruiken en vermoorden zonder dat men wist wat hij al eerder had gedaan, dan richt de volkswoede zich maar zo tegen die man, de instelling omdat het zo vreselijk onrechtvaardig is wat er gebeurt. Geweld roept altijd geweld op, daar verander je niet veel aan.
En natuurlijk gaan er ook veel dingen goed, maar in je zorgplan staat dat je steeds meer last hebt van geluiden om je heen, van agressie om je heen, en misschien heb je wel last van je eigen leven, wie het weet mag het zeggen.
Mijn dagen zijn gevuld met revalideren, omdat ik weer sterk moet worden om de strijd aan te gaan voor jouw welbevinden. Omdat ik niet stil wil staan en toekijken, maar aan boompjes wil schudden, heilige huisjes wil intrappen, op de barricaden wil staan om ervoor te zorgen dat er iets gaat veranderen in jouw leven en misschien wel in de hele zorg. Want in de bijna tien jaar dat je nu “uit huis” bent is het er niet beter op geworden.
En aan al die grote jongens en meisjes in Den Haag zou ik willen zeggen: “Ik gun jullie een zorgkind, misschien dat er dan iets gaat veranderen” stelletje zakkenvullers!

Dat heb je van je vader…..

Lieve Walter,
Je gedraagt je als het om meisjes gaat vaak als een echte charmeur, je tovert je liefste glimlach op je gezicht en zegt met je overslaande stem: Hai!
Gelukkig ben je je eerste liefde trouw gebleven, maar er zijn ook andere dames die je aandacht trekken, op donderdagavond bij het dansen kijk je reikhalzend uit naar een jonge dame waar je oog op is gevallen, zij duwt je rolstoel en je hangt achterstevoren om haar maar zoveel mogelijk te kunnen zien. En nu komt er binnenkort weer een jonge dame je wereld binnen. Je kent haar van het kinderdagcentrum en je keek ook toen al met een gezonde jongensachtige belangstelling naar haar. Ondanks het feit dat ze een dubbele naam heeft, sprak je die altijd goed uit en nadat jij naar een andere dagbesteding verhuisde kwam ze nog regelmatig in je verhalen voorbij. Over een paar weken woont ze ook bij de zorginstelling, ik ben benieuwd hoe je gaat reageren als je haar tegenkomt.
Haar vader verteld erover in een blogberichtje en het komt keihard bij me binnen, ik moet ervan huilen omdat het zo simpel en rauw tegelijk staat opgetekend, en omdat ik weet hoeveel “eerste keren” eraan gaan komen.
Wat gaat er gebeuren als je haar gaat tegenkomen, herken je haar nog en zal je nog steeds met dezelfde belangstelling naar haar kijken en haar naam noemen? Het is een kwestie van afwachten, maar als ik je een beetje ken dan komt het wel goed. En dat heb je dan echt van je vader, belangstelling voor vrouwen. Niks mis mee.

Het oog van de naald

Lieve Walter,

In de 21 jaar die je nu op deze aardbol aanwezig bent ben je al een aantal keren door het oog van de naald gekropen. Meerdere keren moest je onder narcose voor een ingreep, een onderzoek, een punctie en zelfs voor een tandartsbehandeling, en iedere keer hebben we de adem ingehouden. Jouw lijf reageert anders op narcose middelen en “roesjes” en je hart heeft de gekke gewoonte om echt raar te gaan doen. Reden genoeg om ervoor te zorgen dat je niet teveel op de operatiekamer terecht komt, voor zover wij daar iets over te zeggen hebben. Bij de tandarts werd duidelijk dat je onderkaak niet goed is ontwikkeld en je mist de aansluiting met je bovenkaak waardoor je niet echt goed kunt kauwen. Er zouden twee operaties voor nodig zijn om dat te verhelpen, weken en weken alleen maar vloeibaar eten en het risico dat je nooit meer wilt eten vanwege het trauma in je mond, want na de operaties zou je een beugel moeten. We kiezen ervoor om het te laten wat het is maar dat betekend wel dat je tanden aan de wandel gaan en je eten allemaal gemalen moet worden (behalve patat, koekjes, pannenkoeken, brood, dat gaat allemaal goed) we verkiezen de gemalen en gehakte prakjes boven de operatie, en het scheefgegroeide gebit boven de beugel.
Er zijn gesprekken geweest waarbij je rug ter sprake kwam, of liever gezegd een eventuele operatie om een stalen pin in je rug te zetten om de scoliose te bezweren, maar het revalideren en zo’n zware operatie zou je wel eens fataal kunnen worden, en dus groeide je rug zo krom dat je je hele centrale evenwicht kwijt raakte. Je heupproblemen en een fatale valpartij maakte een eind aan je lopen, en we verkozen de rolstoel boven de niet te winnen strijd tegen een kromme rug. Maar zo’n kromming heeft allerlei andere rampen die zich kunnen ontwikkelen omdat je longen en andere organen te weinig ruimte hebben om goed hun werk te kunnen doen, en een longontsteking ligt altijd op de loer, zeker in het griepseizoen. Afgelopen week begon je wat schor te worden en daarna begon het hoesten. Een rokersachtige kuch die het ergste deed vermoeden. Dat vraagt om actie en een afspraak bij de dokter. De dokter is niet je “eigen” dokter en dat laat je duidelijk merken, je bent boos en deelt een paar rake klappen uit. De dokter luistert en hoort geen gekke geluiden op longhoogte. Een slijmoplosser moet het gaan verhelpen. En weer kruip je door het oog van de naald, want wie een beetje inzicht heeft weet hoe gevaarlijk een longontsteking kan zijn. Het rauwe randje is inmiddels alweer verdwenen en het hoesten is een stuk minder, je bent veel sterker dan ik dacht.

Leren

Lieve Walter,
“Een leven lang leren, van de wieg tot het graf en dan is het áf”
We leren wat af in ons bestaan, van eenvoudige dingen naar complexere zaken. Zo leerde jij als jong ventje om rechtop te kunnen zitten en te kunnen lopen, daar kregen we hulp voor van een fysio. Later leerde je drinken uit een beker en eten met aangepast bestek. Het is je nooit gelukt om je eigen tanden te poetsen of om jezelf te wassen, maar gelukkig hebben andere mensen ervoor geleerd om je hierbij te kunnen helpen. Die mensen, de begeleiding van je woongroep, leren op hun beurt weer allerlei trucjes en handigheidjes van elkaar en in allerlei trainingen, en wie langer in het vak zit weet dat in de kleinste dingetjes vaak de grootste kracht ligt. Wie als begeleider de training: Samenwerken in de Driehoek heeft gevolgd (bedacht en uitgewerkt door Chiel Egbert) heeft een stap in de richting gemaakt om te leren hoe je moet omgaan met ouders van “het zorgkind”. Er wordt gesproken over gealarmeerde ouders, maar nooit over “lastige ouders”en geloof me, daar zijn er meer van dan je denkt. Ik volgde de cursus als begeleider, als ouder, en later was ik aanwezig als ervaringsdeskundige ouder als de training werd gegeven op de Amerpoort. Als begeleider kreeg ook ik te maken met “gealarmeerde ouders”. Vaders en moeder die het “altijd beter weten, die je als begeleider onder druk zetten, die in de buurt van de zorgwoning gaan posten om te kijken of ze je op een fout kunnen betrappen, die collega’s tegen elkaar uitspelen, je proberen om te kopen” het hele circus is voorbij gekomen. Wat voel je je dan machteloos, je gaat extra je best doen om ze maar tevreden te houden, en juist vanwege dat verkrampte gedrag ga je fouten maken. Duizend dingen die goed gaan, vallen weg tegen één enkel foutje. Dingen die thuis ook fout waren gegaan, worden je in een zorginstelling altijd extra zwaar aangerekend.
Als ouder leerde ik dat ik mijn plek moet weten als ik in de zorgwoning ben, of in gesprekken met begeleiding en deskundigen. Regels en afspraken van de woning moet ik respecteren of bespreekbaar maken wat ik liever anders zou zien. Uiteindelijk heb jij er last van als ik tegen de huisregels in ga. Onduidelijkheid in de structuur levert altijd gedrag op. Thuis heb je immers ook regels als je met meerdere mensen onder één dak woont, waarom zou dat verschillen in het zorghuis? En waar we je zussen helpen waar dat kan met klussen of oppas, zo helpen we ook als jouw huis moet worden opgeknapt, daarin verschil je helemaal niets met ieder ander kind wat “op kamers” woont.
De mooiste rol is voor mij weggelegd als ik ik mijn ervaringsdeskundige schoenen stap. De verbinding tussen ouders en begeleiders zal me altijd fascineren. Wat maakt dat begeleiders soms zo respectloos spreken over ouders, en hoe komt het dat er ouders zijn die alles beter kunnen en weten, het zijn vragen waar ik zo graag een antwoord op zou willen krijgen. Ik zou willen verbinden waar relaties op scherp staan, waar begeleiding en ouders lijnrecht tegenover elkaar staan. Waar ouders een machtspositie denken te hebben en begeleiders moegestreden raken.
Ik zou willen dat alle mensen die met je te maken hebben van elkaar leren, en dan hoeven we het niet altijd met elkaar eens te zijn, dat geeft niets. Alles wat je van elkaar leert komt jou ten goede, en daar hebben we veel voor over. En daarom gaan we helpen als de woning moet worden opgeknapt, denken we mee over de inrichting en steken we de handen uit de mouwen als dat nodig is. Voor mij zijn dat wat kleine klusjes, en voor papa de wat grotere zaken. Met een beetje geluk zijn er nog wel wat helpende handjes te regelen in de familie, en ook de begeleiders zetten hun beste beentje voor om van de woning een “gezellig thuis” te maken.
Over een paar weken/maanden laten we de foto’s zien en zijn we met z’n allen trots op het resultaat 🙂
Mocht iemand naar aanleiding van dit schrijfsel mee willen helpen, je bent van harte welkom! Ik bak wel wat lekkers voor bij de koffie……

De Hoogstraat

Lieve Walter.
Gisteren was het dan zover, we hadden een afspraak bij de Hoogstraat, een revalidatiecentrum in Utrecht. Dat betekend dat ik op tijd moet opstaan om op tijd bij je te zijn zodat we op tijd weg kunnen rijden. De nacht ervoor is een ramp, ik slaap slecht en droom dat ze mij bij de Hoogstraat achterlaten en jou weer meenemen naar de Amerpoort. Veel te vroeg ben ik wakker en durf dan niet meer te gaan slapen. We vertrekken op tijd, in- en uitladen met een rolstoeler vraagt iets meer tijd dan wat je zou verwachten. Eén van je begeleidsters gaat mee, ze is speciaal voor deze afspraak aan het werk en spreekt uit dat ze het “erg interessant” vindt. Dat is fijn, ze hoort dan uit de eerste hand wat ze voor je kunnen betekenen. Op de locatie zit de ergotherapeut van Amerpoort, ook al om mee te luisteren en vragen te stellen. De dokter is een fijne, ze stelt vriendelijke vragen en bekijkt je ondertussen goed. Natuurlijk moet ze even je rug zien en je shirt moet uit. Dat is natuurlijk spannend, maar je doorstaat het goed. Een orthese om je rug rechter te houden dan nu is uitgesloten, je zou enorm belemmerd worden in je beweeglijkheid en dan is het “zelf rijden” binnenkort echt verleden tijd. Wel krijgen we goede adviezen om je lijf, je rug en heupen goed te ondersteunen, en er moet een speciaal kussen komen om op te zitten zodat je niet één kant van je welgevormde billen teveel belast. Wat een aandacht is er voor je, en wat een fijne adviezen krijgen we mee, daar kan de ergo mooi mee aan het werk. Komende weken staan vol met afspraken om tot een goed rolstoeladvies te komen, met voldoende steun en “hufterproef” om je gewiebel de baas te kunnen, daarna kan de rolstoel op maat gemaakt worden en zul je er weer een tijdje tegen kunnen. Wat is het een gevecht om toch steeds maar weer alle mensen op een rijtje te krijgen, steeds maar weer veranderingen, en steeds maar weer een kapotte rolstoel waardoor je ernstig wordt belemmerd in je bewegingsvrijheid.
We tellen de dagen af tot er een nieuwe, sterke, en goeie rolstoel voor je wordt afgeleverd, maar weten ook dat het wel een paar maanden kan duren. Ongeveer net zo lang als wanneer je een nieuwe auto besteld. Voorlopig zit je in je reservestoel, want van je eigen rolstoel is afgelopen donderdag weer een onderdeel afgebroken. Geduld mensen, veel geduld……….