Geweld

Lieve Walter,
Ik ben niet van geweld, tenminste als we het over fysiek geweld hebben, met woorden kan ik, en daar ben ik me heel goed van bewust, genadeloos uithalen, verfijnd scherp de waarheid aankaarten, ik vecht liever met geschreven woorden dan met gebalde vuisten. Maar liever kies ik ervoor om te vluchten of te bevriezen en zeg ik helemaal niks en sluit me af voor gedoe om me heen.
Vanmiddag waren we bij je om te wandelen. Je hebt vandaag een betere dag dan gisteren, verteld de begeleiding. Gisteren was er chaos en daar kun je niet zoveel mee, en als ze dan ook nog met wandelen een andere route kiezen, dan ben je alle veiligheid kwijt. Vandaag gaat het gelukkig beter; de begeleidster die vandaag voor je zorgt heeft goed op je gelet, zo werd duidelijk dat je van een bepaald YOU TUBE filmpje op je tablet plotseling heel verdrietig werd. Geen idee wat het was, maar ze hebben snel de geschiedenis op je tablet gewist, zodat het filmpje niet meteen weer bij de eerste keer naar voren komt. Wat een machteloosheid moet je dan ervaren, er gebeurt iets op een filmpje wat je niet begrijpt, je kan het niet uitleggen en het doet je zoveel verdriet dat je ervan gaat huilen. Walter en huilen, dat is een ongebruikelijke combinatie. Schreeuwen en krijsen, dat klopt wel, maar huilen en verdrietig zijn is helemaal niet passend bij wie je bent.
Als we aan de wandel zijn blijft het in mijn hoofd rondzingen. Wat zou ik graag een keer echt helemaal begrijpen wat er in je omgaat, wat zou ik je graag lang en zorgvuldig observeren om een poging te doen erachter te komen wat het precies is in dat filmpje wat je zo verdrietig maakt. Het is één van de miljoen dingen die ik zo graag van je zou weten. Hoe je je dag doorbrengt, wat er werkelijk in je omgaat, wat er van je geworden was als……, van welke muziek zou je houden, en van welke films of tv series. Wat vind je lekker om te eten, en welk land zou je willen bezoeken. Wie zouden je vrienden zijn geweest en hoe zou je weekend eruit hebben gezien?
Honderden dingen die in jouw leven anders gaan dan hoe het zou zijn gegaan als alles anders was geweest.
En ja, ik weet dat andere ouders ook niet alles (meer) weten van hun 20 jarige zoons en dochters. Ik wist ook niet precies wat je zussen uitspookten toen ze 20 waren. Maar heel veel weet ik wel, in ieder geval zoveel meer dan van jouw leven.
En als iemand nu zegt dat ik dankbaar moet zijn om het feit dat je goed verzorgd wordt, en dat je gelukkig bent op de Amerpoort, dan voel ik misschien wel genoodzaakt om over te gaan tot fysiek geweld.
Vandaag ben ik niet dankbaar, ik ben verdrietig omdat mijn kind verdrietig is om een onduidelijk iets in zoiets triviaals als een YOU TUBE filmpje.
Mijn hart huilt om jou.

Advertenties
Geplaatst in Uncategorized | 3 reacties

The angel and the dreamer.

Lieve Walter,

“Don’t give up on us, baby
Lord knows we’ve come this far
Can’t we stay the way we are?
The angel and the dreamer
Who sometimes plays a fool
Don’t give up on us, I know
We can still come through”

Je kent het niet, en het is ook al een heel oud liedje, maar het gaat over jou en mij. En dan mag jij de engel zijn en ben ik de dromer wel. Dan mag jij zweven en vliegen en ik droom mooie dromen waarin alles goed gaat en goed blijft en nooit meer veranderd, zie je wel, ik vul mijn rol als dromer al goed in, en jij was altijd al goed in het “engelen”…….
Niks is verder verwijderd van de waarheid dan mijn engelen-idee en mijn dromer-gedoe. De wereld is niet berekend op dromers en engelen, niet gericht op “goed zijn en blijven” we moeten het doen met wat het ondermaanse ons te bieden heeft, en dat is eigenlijk al meer dan genoeg.
Omdat ik niet helemaal fit ben zijn mijn dromen zo mogelijk nog onrustiger, het zal wel iets met koorts te maken hebben, maar ik droom de sterren van de hemel. Dromen waarin de mensen van de Amerpoort ineens beslissen dat je er niet meer mag wonen omdat je zus er werkt; dromen waarin je weg loopt! en ze je niet meer kunnen vinden. Dromen waarin ik je hoor zingen en praten en lopen, dromen waarin je zegt dat het nu voorbij is en er nu 20 prachtige jaren komen waarin je gaat studeren en aan een toekomst werken. Dromen waarin ik verdrietig ben en waarvan ik met rood doorlopen ogen wakker wordt, met de laatste tranen nog op mijn gezicht.
En dan komt de dag die gewoon weer vraagt dat er gewerkt wordt, terwijl ik alleen maar denk aan slapen en niks doen.
Zullen we een tijdje ruilen, dan was ik de engel en jij de dromer………

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Introductiedag

Lieve Walter,
Zo af en toe doe ik “iets” voor de Amerpoort. Dan ben ik, namens jou, aanwezig bij een introductiedag voor nieuwe werknemers. Ik neem ze mee in een verhaal over jouw leven, in ons leven, in mijn leven als moeder van een zorg(en)kind. In korte verhaaltjes geef ik een inkijkje in het leven van “de verwant” en tot nu toe werden mensen er door geraakt, zag ik emoties en liet ik emoties zien. Het zijn waardevolle momenten die er, hopelijk aan bijdragen dat mensen lang in de zorg willen blijven werken, en dan het liefst natuurlijk op de Amerpoort, en nog beter, bij jou op de groep, want het personeelstekort is groot en vacatures staan heel lang open.
En tegen alle nieuwe medewerkers zeg ik namens jou:
“Hartelijk welkom op de Amerpoort” jullie zijn aan een reis begonnen met bestemming onbekend, misschien werk je al wat langer hier, misschien nog maar net, maar het avontuur dat je te wachten staat verbleekt bij je verwachtingen. Misschien wordt het een 5-sterren reis, all inclusive. Je mag hier mee eten, en leuke activiteiten doen, je mag op een road trip, en we gaan prachtige avonturen beleven. Je zal ook te maken krijgen met menselijk lijden, met diep verdriet en onmacht. Je zal jezelf tekort voelen schieten, en je zal tot grote hoogten klimmen. Je gaat een taal leren spreken die je tot nu toe niet hebt gesproken, met gebaren, met verwijzers, en heel vaak non-verbaal. Je zal moeten leren incasseren, soms in gesproken taal, af en toe zelfs in fysiek geweld, en het zal het uiterste van je vragen. Daarnaast zal je moeten leren dealen met ouders en verwanten, broers en zussen, en die kunnen heel kritisch en soms zelfs lastig zijn.
Maar………………………………..
Als je een beetje je best doet dan worden we vrienden, dan ga ik voor je zingen en maak ik grapjes die alleen jij en ik begrijpen. Dan nemen mijn ouders lekkere extraatjes mee voor de woning en timmert mijn zwager een mooie schoenenkast of een kapstok, en is iedereen van mijn familie bereidt om een stapje harder te zetten, een handje te helpen, als jullie het maar durven te vragen. En mijn familie begrijpt het best als er af en toe eens iets fout gaat, dat was tenslotte ook wel gebeurt als ik nog thuis kon wonen. Ze willen alleen maar dat er eerlijk over wordt gecommuniceerd.
Lieve nieuwe en oude begeleiders van de Amerpoort, ik ben jullie dankbaar voor jullie inzet, voor jullie zorgende handen en fijne hulp als ik het nodig heb. Ik woon fijn op de Amerpoort op mijn eigen groep de Amethist, daar voel ik me goed en kan ik groeien.
Ik ben blij dat jullie er zijn. Dankjewel ❤

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Altijd “aan”

Lieve Walter,
Vorige week was het in het nieuws. Kinderen die met slaapproblemen kampen omdat ze altijd “aan” staan, teveel schermpjesgedrag zullen we maar zeggen, en dan waarschijnlijk vooral in de avond voor het slapen gaan. De blauwe licht doet wat met je koppie en dan wil het gaan slapen niet zo lekker. In het ernstigste geval komt zo’n kind helemaal niet meer in slaap en eindigt het in een slaapkliniek. Opvallend dat t.v. kijken op heel veel volwassenen het tegenovergestelde effect heeft, die vallen als in blok in slaap 🙂
Vanmorgen zat ik in gesprek met een andere zorgmoeder. Beroepsmatig ben ik een aantal zaken aan het regelen in het gezin. De moeder is moe en een beetje verdrietig; we hebben hard gewerkt het afgelopen jaar en zijn nu toe aan de laatste loodjes. “Misschien is wel het zwaarste van het zorgmoederschap dat je altijd -aan- moet staan. Dat kost veel energie, en als je dan op enig moment de balans opmaakt en je kijkt achterom is het een wonder dat je nog overeind staat”
Soms moet je gewoon toegeven aan dat gevoel, uithuilen, verdrietig zijn en misschien zelfs boos, om tenslotte weer door te kunnen.
Dat -altijd aan- gevoel ken ik maar al te goed. Mij overkomt het niet meer dat ik hals-over-kop naar het ziekenhuis moet of zoiets en ik kom er dan achter dat mijn telefoon thuis op tafel ligt. Mijn tas staat altijd klaar met een soort van survival pakket. Geld, telefoon, medicatie, zakdoekjes en misschien moet ik je “niet reanimeren” verklaring er ook maar eens bij gaan stoppen. De auto staat altijd met voldoende benzine voor de deur, je weet tenslotte maar nooit. Als de telefoon gaat en de naam van je woongroep staat in het schermpje ben ik eigenlijk al een soort van half-onderweg. Altijd “aan” en dat heeft helemaal niets te maken met blauw schermpjeslicht, of een computer verslaving. Ik kan prima mijn telefoon een paar uur niet zien, maar ik heb hem wel altijd bij me. Altijd “aan” zelfs nu je onder begeleiding woont en ik best wel eens even -uit- zou kunnen. Op de achtergrond is er altijd het gevoel van “ik moet er zijn” als je me nodig hebt, of als er iets aan de hand is.
Ouders van zorgkinderen, broers en zussen, ze staan altijd “aan” tenminste als je gelukt hebt. Want soms is batterijtje leeg, of uitgeput, haken broers en zussen af, zijn ouders zorg- en zorgen moe en kunnen ze niet anders dan -uit- gaan.
Ouders-op-afstand kunnen dan even de tijd nemen om weer op te laden, maar voor ouders van het zorgkind-thuis is dat vaak moeilijker. En daar maak ik me hard voor, dáár wil ik “ontzorgen” en meedenken, en op zoek gaan naar oplossingen; soms in heel kleine dingen en als het moet in heel grote dingen.
Vader en/of moeder zijn van een zorgkind, het valt om de donder niet mee. Maar het is te doen, zeker als je de juiste mensen treft op je weg. De zoektocht om die te vinden is een gevalletje levenslang, maar wie goed kan zoeken, wie om hulp durft te vragen, wie erkent dat je het niet alleen kan, die gaat het vinden, zeker weten!
PS: zou je die I-Pad nu niet even aan de kant leggen? 🙂

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Geloven

Lieve Walter,

Ik denk, geloof ik teveel. Of ik geloof, denk ik teveel. Zo geloof ik in het goede in mensen, in “het beste met elkaar voor hebben” terwijl het tegendeel al meerder keren mijn pad heeft gekruist. Dan gaat het geloof er een beetje van af, denk ik.
Net als ik ben jij opgevoed met het geloof, en van nature geloof jij in het beste van mensen. Dat is een prachtige gave, die versterkt wordt door je autisme. Naadloos voel jij aan wie “goed” is en wie doet alsof. Toen je nog thuis woonde mocht je wel eens een rondje in de kerk lopen, dan maakte je geluidjes want de akoestiek is er prachtig en het galmt er zo heerlijk. Mensen keken dan verbaasd naar je, een lange, magere jongen met een vreemd loopje en niet sprekend, de één keek vertederd naar je, de ander geërgerd. Maar jij had er aardigheid in en wat kon ons de rest schelen….
Van kind af aan leerde ik dat de voorganger in de kerk een soort van herder was, met daarboven als absolute hoofdherder de Here Jezus zelf. En dan had ik plaatjes in mijn hoofd van een herder die een schaapje optilt, zoals in de kleuterbijbel van Evert Kuijt. Die herder bekommerde zich om de zwakke schaapjes in de kudde, de afgedwaalde schaapjes, en de schaapjes met een zorgvraag, zoals jij dat was en bent in mijn ogen. Een schaapje dat nu helemaal rollend door het leven gaat, en getild wordt met een tillift. Geen herder te vinden die een zorgschaap van 70 kilo kan tillen. Bij ons in de kerk hebben de dominees een herdersrol die ze samen met de ouderlingen en diakenen invullen. De laatste twee partijen weten van je bestaan en laten zo af en toe wat van zich horen. Soms gaat er zelfs iemand mee om je op te zoeken, en als je jarig bent dan schrijven ze een stukje in het kerkblad zodat je weer een handvol kaarten krijgt. Dat is fijn, je geniet ervan! Een enkel kerklid stuurt ook nog wel eens een kaartje zonder dat er iets bijzonders aan de hand is, en ieder jaar met kerst krijg je aan de hand van een FB berichtje kaarten van mensen die je alleen maar kennen uit de verhaaltjes die ik hier neerzet.
De herders uit de kerk laten het een beetje afweten, zeker nu onze eigen wijk geen eigen “herder” meer heeft en we de overige herders moeten delen met andere schapen. Ik weet niet goed wat ik daarvan moet vinden, soms doet het pijn, en vaak maakt het me boos. Mijn kwetsbare schaapje dat nu al ruim 8 ½ jaar uit huis is, is nog nooit opgezocht door een kerkherder. Is dat iets om boos om te worden, te zijn of te blijven? Ik weet het niet, en jij al helemaal niet. Iedere vorm van aandacht is je welkom, dus daar ligt het niet aan. Misschien zit het wel in mijn “geloven” en heb ik er daarom zo’n moeite mee. Het zwakke, het kwetsbare, het gebrokene, daar zou juist extra aandacht voor moeten zijn. Die aandacht geven we je nu zelf op zondagmiddag, en stappen we, week in, week uit, om kwart voor twee de deur uit om je op te zoeken. Dan eten we, uiteraard tegen betaling, een frietje en drinken iets in het cultureel centrum, en ook dat heeft ons al eens een reprimande opgeleverd (op zondag geld uitgeven: een zonde!)
Ik geloof denk ik teveel, of ik denk teveel, geloof ik. Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat het me steeds meer moeite kost om te blijven geloven dat het geloof te vinden is in een kerk. Wel geloof ik blijvend in de Goede Herder die zich altijd om je bekommerd, daar heb je geen kerk voor nodig. En jij hebt het zelf zo prachtig woorden gegeven als je een liedje zingt van Elly & Rikkert. Het heet “geen slaapliedje” en er is een regeltje: Heer Jezus als u terug komt, dan zal het echt zo zijn, geen ruzie en geen oorlog meer, geen honger en geen pijn. Dat zing jij zo prachtig mee, met aan het eind zo prachtig het gaapje. En zo is het, géén honger maar vooral géén pijn! Wat wens ik je dat toe……

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Dag jaar!

Lieve Walter,
En dan is het zomaar de laatste dag van het jaar. Het was er weer één om bij te schrijven in de boeken. Een jaar met immense hoogtepunten met als absolute topper de geboorte van de kleine Benjamin. Wat een prachtig wonder om getuige van te mogen zijn, een kind ter wereld zien komen en dat vast te mogen leggen in beelden, een moment om in een gouden lijstje te zetten.
Een jaar met een operatie voor de man in huis en een langlopend onderzoek naar zijn slaapgedrag, dat loopt nog en gehoord het aantal decibels is het nog niet ten einde. Een jaar waarin duidelijk werd dat je fysieke gesteldheid met sprongen achteruit is gegaan. Van loper naar roller, van staan naar getild worden met een lift. Een jaar vol valpartijen en rolstoel ellende, van de eindeloze, niet te winnen strijd tegen het verlies en het inleveren, een ongelijke strijd, op voorhand al verloren.
Een jaar waarin mijn moeder de hoge leeftijd van 90 mocht bereiken zonder er zelf veel van te begrijpen. Een vakantie op Texel en een gemiste vakantie in oktober vanwege de geboorte van Benjamin. Een jaar waar veel werk in is verzet, een studie werd afgerond, en een burn-out op een haartje na kon worden voorkomen; een jaar waarin vermoeidheid en verdriet hebben gevochten om voorrang en waarin ik voor mijn gevoel 10 jaar ouder ben geworden, alhoewel mijn verjaardag toch echt maar één jaartje ouder aangaf. Een jaar waarin mijn allerliefste kleinzoon Jan zijn 10e verjaardag mocht vieren en dan toch eindelijk een broertje mocht krijgen. Een jaar waarin mijn (bonus)kleindochter haar eerste verjaardag mocht vieren, wat een onmetelijke rijkdom, wat een liefde! Een jaar zonder longontsteking en zonder noemenswaardig ziek zijn!
Het zal allemaal wel met elkaar te maken hebben met elkaar, zoals alles in het leven aan elkaar hangt en met elkaar verbonden is, uiteindelijk is er niets wat zomaar gebeurt, of toevallig.
Over twee weken nemen we voorgoed afscheid van tienerjaren, en zijn onze kinderen 33, bijna 27 en 20.
Lieve Walter, het is een bewogen jaar geweest, je hebt ingeleverd maar hebt ook gewonnen. Beter dan eerst heb je je plek gevonden op je woongroep. Beter dan ooit weet je met woorden aan te geven wat je wilt en wat we voor je kunnen doen, en soms zeg je heel duidelijk: Ga maar huis. Zonder mis te verstane woorden geef je aan dat het tijd is om te gaan, zoals iedere jonge man zou doen die z’n ouders ziet en er weer klaar mee is.
Voor ons ligt een vers, nieuw jaar vol mogelijkheden en met nieuwe obstakels om te overwinnen. Vol kansen en tegenslagen, vol geluk en niet zonder verdriet; maar ook mét 365 dagen om van je te houden!

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Turn back time.

Lieve Walter,
If I could turn back time…. dan zou ik vanaf nu terug willen tellen naar 1998 in plaats van naar 2018. Gewoon morgenavond op 31 december terug naar 1 januari 2016 en dan zo langzaamaan terug naar het jaar van je geboorte. Dan woon je over pakweg een jaar of negen weer thuis en ben je gewoon weer helemaal van mij, en dan wordt je steeds jonger en zijn de zorgen groot, maar in ieder geval kleiner dan nu. Ik zou er alles voor over hebben, weer opnieuw mijn studie aangaan, opnieuw de diagnostiek aanhoren, opnieuw tegen grenzen aanlopen en ze oprekken en dóór! En dan zou het uiteindelijk januari 1998 zijn, het jaar van je geboorte en dan gaat de hele wereld in één klap voorbij, de oerknal, maar dan anders. Je zusjes zijn op dat moment nog puber en schoolkind en ons leven is compleet omdat jij erbij komt.
Het is niet zo en het kan niet zo zijn, we zouden immers Jan en baby Benjamin ook nooit kennen, Wilfred niet, bonus kind Shanna niet en bonuskleinkind Julia ook niet, en nog heel veel andere mensen niet die mede door jouw leven aan ons leven zijn toegevoegd. We zouden ook niet zoveel verlies hebben in de familie, mensen die zijn afgehaakt in ons zorgenbestaan. We moeten dóór, en vragen ons nog met grote regelmaat af “hoe dan?”.
Vanavond is het Nep&Nieuw op de Amerpoort. We vieren een dagje voor het echte Oud&Nieuw een soort van Oudejaarsavond, compleet met vuurwerk en alcoholvrije champagne, we gaan er met je naar toe en zullen heel wat mensen zien die in de afgelopen jaren onze Amerpoort-familie zijn geworden. Er worden wensen uitgesproken, en fijne jaarwisseling en alles wat erbij hoort, en dan is er om 20.00 uur vuurwerk. In een stukje wereld waar niets “nieuw” is en weinig “nep” te vinden is. Hier is iedereen echt en eerlijk, en een nieuw jaar is gewoon de dag na vandaag en de dag voor morgen, iedereen ontregeld omdat er geen dagbesteding is en geen clubwerk. Niks nieuws onder de zon, alleen ongestructureerde dagen waar andere mensen vieren en beleven, is er voor de bewoners niets meer dan “just another day”.
En dan ben je over 12 dagen jarig en wordt je 20. Twintig keer 52 weken ben je dan in ons leven, en er zijn maar een schamele 14 weken geweest waarin we zorgenvrij van je bestaan hebben mogen genieten, daarna begon de twijfel, het angstige van het niet weten, maar wel weten dat er iets aan de hand was. Twintig jaar, waarvan je er al meer dan 8 op de Amerpoort woont.
If only I could turn back time………..

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie