Simpelweg gelukkig

Lieve Walter, lieve, lieve Walter.
Zo heel af en toe komt er weer een liedje voorbij in je leven. De afgelopen maanden zijn zwaar voor je geweest, ik zag hoe je steeds verder “verdween” in jezelf tot er bijna niets meer over was van die lieve pretbek van vroeger. En ik maak me zorgen, grote zorgen, van die zorgen die me van mijn nachtrust beroven, zeg maar.
Ik heb gezien dat je pijn hebt, dat je niet lekker zit, niet lekker ligt en niet lekker kan slapen. Steeds vaker zit je met je hand aan je gezicht stil voor je uit te dromen, de liedjes verdwenen steeds verder naar de achtergrond, je praat wel maar zegt niets, je babbelt maar je bent er niet echt bij. Alarm dus, in mijn beleving, groot alarm.
En nu zijn er heel veel mensen voor jou in beweging. Nu gaan er zoveel mensen meekijken naar je slaappatroon, je pijnbeleving en naar wie je bent, ze gaan naar je kijken en ze gaan je ook echt zien.
Er wordt nagedacht over een ander matras, pijnbestrijding, naar hoever de vergroeiing van je rug is doorgezet, het lijkt alsof het heupbot een rib raakt, wat zal je daar last van hebben, ik durf er bijna niet over na te denken.
En dan komt er ineens een liedje voorbij: Een eigen huis, van René Froger. Zo op het eerste gehoor een liedje van – ik heb genoeg, met als klap op de vuurpijl: toch wou ik dat ik net iets vaker, iets vaker simpelweg gelukkig was…..
Wat is dat tekenend voor jouw leven, al je wensen verbleken bij de wens om een beetje gelukkig te zijn, om een leven te hebben zonder al teveel pijn. Alle doelen kunnen worden weggeschreven tegen de wens om een beetje gelukkig te zijn, want dat is ook eigenlijk nog het enige wat wij voor je willen.
En wat zou ik je toewensen dat je geen pijn meer had, geef mij die pijn maar, ik kan het wel voor je dragen.
Wat heb je veel ingeleverd en wat zal je verder nog kwijtraken, ik heb geen idee.
Maar er wordt naar je gekeken, en ik beloof je dat ze je ook echt zullen gaan “zien”.
Simpelweg gelukkig, voor de rest van je leven.

Advertenties

Bijzondere dag

Lieve Walter.
Het is een bijzondere dag vandaag. Een beetje bewolkt met af en toe een fel zonnetje. Een dag met een randje rouwigheid in zich. Ik merk het meteen al bij het opstaan. Veel vroeger dan normaal ben ik wakker en kan de slaap niet meer vatten, draaiend en denkend geef ik het op, dan er maar uit. Het is zo vroeg dat zelfs het nieuws van RTL 4 nog niet is opgestart, daar moet ik nog ruim 45 minuten op wachten. Eerst maar koffie, misschien gaat het brok in mijn keel dan zakken.
De stilte in huis is een verademing, ik zou willen dat het de hele dag kon duren. Een dag stilte en toegeven aan het gevoel van gemis dat zo vreselijk hard doorzeurt in mijn hele bestaan. Een dag van nadenken, foto’s kijken, herinneringen ophalen in absolute stilte, omdat ieder woord tekort doet aan het gevoel.
Het zal niet zo zijn. Er zijn ook vandaag dingen die door moeten gaan.
Aankleden en nog even boven doordreutelen, om maar niet in tranen uit te barsten. Dan naar de Amerpoort, een paar cadeautjes afgeven aan mensen die vertrekken uit je bestaan, je was wisselen, alles gaat door. Ik druk mijn neus in je dekbedhoes om je geur op te snuiven, en weer is er een gevecht met tranen, en het wegstoppen ervan. Via de camera in de hoek van je kamer weet je nooit wie er op een beeldscherm zit mee te kijken. Ik vouw al je happy-socks opnieuw, hou je kleren even vast en leg ze dan in de kast. Je mag wel een paar nieuwe pyjama’s hebben, maar die ga ik vandaag niet kopen, dat komt later wel.
Eenmaal thuis even wat eten, dingen die tegen me gezegd worden gaan aan me voorbij, informatie opnemen is vandaag niet mijn sterkste kant.
Er komt een appje van een vriend die deze datum als reminder in zijn agenda heeft staan. Een jubileum vandaag, maar dan zonder slingers of ballonnen, zonder taart en muziek.
Ik probeer iets te schrijven in een liedjestekst die ik aan het vertalen ben, maar geef het op. De woorden die ik wil geven aan het gemis blijven zweven boven het kladpapier.
Hoe vaak heb ik in de afgelopen jaren wel niet nagedacht of de beslissing van toen wel de juiste is geweest. Had ik niet harder moeten proberen om het uit te stellen? Hebben we je niet tekort gedaan door toen een keuze te maken die jouw en ons leven voorgoed zou veranderen?

Vandaag is het 10 jaar geleden. Tien lange jaren van “de zorg uit handen geven, en je nog meer zorgen maken”. Tien jaar van steeds maar weer wennen aan andere mensen die voor je zorgen, tien jaar van inleveren. Tien jaar, van lopen naar rolstoel, van jong kind naar volwassen man met een kinderverstand en steeds minder kunnen. Vandaag is een triest jubileum, en in mij schreeuwt de stilte van het gemis met een overdonderend geluid van verdriet.

Daten

Lieve Walter,
Gisteravond was ik, zomaar vanuit het niets, aanwezig bij een avond van ABCDate. De avond ervoor was ik benaderd door een prachtige mens, ze had nog iemand nodig die de boel kon helpen begeleiden, de stiltes wat kon opvangen en eventueel deelnemers die tussen wal en schip dreigden te vallen er een beetje bijhalen.
Voor ik het weet zeg ik ja. Mijn nieuwsgierigheid wint het van de vermoeidheid.
En dan is het vrijdagavond en stap ik, totaal onvoorbereid de ruimte binnen waar over een klein uurtje een groep mensen elkaar gaan ontmoeten. We verdelen de taken, krijgen wat uitleg en dan is het wachten op de eerste bezoekers. In minder dan geen tijd stroomt het zaaltje vol met mensen met een afstand tot de reguliere datingmarkt en waarvoor Tinder eerder gevaar dan geluk op zou kunnen leveren. Ik schud handen, zie zo hier en daar een bekende, lak tientallen nageltjes bij het Beauty tafeltje en verwonder me over heel veel zaken. De niveau verschillen zijn groot in deze groep, sommige deelnemers hebben alleen maar behoefte om erbij te zijn en te kijken, anderen gaan driftig op zoek naar vriendschap met man of vrouw en sommigen zijn op zoek naar liefde, het lijkt net de “gewone wereld” met als enig verschil dat de zoektocht in een speciaal daarvoor ingericht zaaltje plaatsvindt niet in de kroeg, en de kandidaat geliefden van alle leeftijden zijn en uit allerlei windrichtingen hier naar toe zijn gebracht, al of niet met eigen begeleider.
Tientallen keren komt jij voorbij in mijn hoofd, je zou het niet aankunnen, de drukte, de lawaaierigheid en allemaal onbekende mensen, jij bent beter af in je eigen wereld, op de hoofdlocatie van Amerpoort.
Er worden afspraakjes gemaakt voor contact via de Site van ABCDate, waar je, ook al zo doodgewoon een profiel kan aanmaken om diegene te vinden waar je een vriendschap mee aan zou willen gaan. Met iemand die je nog niet kent maar die ergens misschien ook wel op jou wacht.
Ik voel me intens gelukkig in deze groep, helemaal op mijn plek, en als een prachtige jonge man aan mij vraagt of ik “vrij ben” kan mijn avond niet meer stuk. Via een badge heeft hij kunnen zien dat ik begeleider ben en niet, zoals op zijn badge te zien is een kandidaat met een rood hartje en een blauw rondje. Hij is op zoek naar liefde en vriendschap, omdat beide hartjes voor de helft zijn ingekleurd met blauw en voor de helft met rood kan dat zowel met een man of een vrouw zijn. “Want, zo zegt hij, van een goede vriend ga je ook houwen”.
Aan het eind van de avond denk ik aan jou, jij hebt dit eigenlijk helemaal niet nodig. Na het ABCD verhaal heb jij je eigen E(va) allang gevonden, en die liefde gaat nooit meer over.

Gelabeld/gechipt

Lieve Walter.
Het zal je niet zijn ontgaan, want je hebt er regelmatig pijnlijke plekken aan overgehouden in je nek, de labeltjes die zo onlosmakelijk zijn verbonden aan het “wonen in een zorginstelling” omdat je kleren anders wel heel snel zouden verdwijnen of van eigenaar verwisselen, zelfs of liever gezegd, ondanks het feit dat ik zelf de was voor je doe. Met enige regelmaat heb je een ongelukje, soms wassen ze dan je kleren op de woning, maar het verdwijnt ook wel eens in een waszak naar de grote centrale wasserij. Die halen alle zakken op, wassen de boel in mega grote wasmachines en brengen alles weer retour. Dan krimpt er wel eens wat, en er verkleurd wel eens wat, en er verdwijnt wel eens wat. Reden genoeg om je was zoveel mogelijk mee naar huis te nemen en zelf te wassen en te strijken, omdat dat zo ongeveer één van de laatste dingen is die je als moeder wilt overdragen aan de zorgclub.
Nu is er vrij recent een nieuwe manier van labelen ingevoerd en ze noemen het “chippen”. Over de eerder aangebrachte labels, of náást de labels staat nu een nieuw label met je voornaam, achternaam en adres, en jawel, een streepjescode. Die wordt dan uitgelezen en de was komt, per bewoner gesorteerd, netjes retour. Een prachtig systeem wat maakt dat de begeleiders die de was weer in de kasten opruimen nu een stuk minder uitzoekwerk hebben. Iedere bewoner heeft zijn eigen zak met was, efficiënter kan het niet! Een uurtje minder uitzoekwerk betekend een uurtje extra om misschien eens iets schoon te maken, of een uurtje eten voor te bereiden, of een uurtje iets individueels doen met een bewoner, of een uurtje voorraden checken en de boodschappen bestellen. Het kan allemaal in de zorg!
Ik merk dat ik wat moeite heb met de streepjescode, alsof je kleding langs een lopende band bliept zoals dat met boodschappen gebeurt in de supermarkt, bliepperdebliep, deze week in de actie, HAMSTEREN, 2 halen, 1 betalen, spaart u zegeltjes? Of misschien nog erger, zelf scannen, dan worden je kleren gescand en is er nauwelijks meer sprake van menselijk contact, en straks bestellen we alles on-line, omdat we te druk zijn om zelf de boodschappen te doen en onze schaarse vrije tijd liever aan iets anders besteden.
De labels met de streepjescode zijn in sommige gevallen naast de eerdere labels geplaatst, dan heb je dus twee van die stoorzenders in je kleding, wat lijkt me dat irritant zeg, zo’n kriebeletiket, ik gruwel ervan, omdat ik zelf alles wat kan irriteren weghaal uit mijn kleding.
Het zal best efficiënt zijn en ook heel handig, maar voorlopig blijf ik zelf zoveel mogelijk je kleren wassen, het blijft mooier en ik strijk alles met liefde voor je.
Iets in mij is altijd blij als ik je happy socks en je boxershorts aan de lijn zie hangen. De vrolijke kleuren vertellen mij iets over de man die je bent geworden, een gezellige kerel met humor met mooie kleren aan, gelabeld en gechipt.
Ik vraag me af wat de volgende stap zal zijn in zorgwereld.

RTL Nieuws

Lieve Walter,
Zo’n dag als vandaag is in één klap van toon veranderd als ik om 7 uur vanmorgen in bed even het RTL 4 nieuws kijk. Een indrukwekkend stukje over ouders van zorgkinderen die vaak het slachtoffer zijn van de geweldsuitbarstingen van het zorgkind maakt dat ik er de hele dag aan moet denken. De moeder van Kofi verteld in een kort interview de impact van het geweld, de machteloosheid die je als ouder ervaart is met geen pen te beschrijven, en we weten er, jammer genoeg, alles van.
Ook jij deelde wel eens rake klappen uit, beukte met handen en voeten wie je waar dan ook maar kon raken, ik heb wel eens diepe, blauwe plekken gehad die ik dan maar snel uit het zicht hield door lange mouwen te dragen, zelfs op warme dagen. Je beschadigde ook jezelf en zo ongeveer alles in ons huis vertoonde botsen en deuken van je onhandige motoriek en je boosheid.
Het raakt me dat er verhaald wordt dat er huisgenoten van je zijn die twee begeleiders nodig hebben om ze in hun onmacht te beschermen tegen zichzelf, en vooral ook dat die begeleiders het soms ook zwaar te verduren krijgen. Jij groeit op in die wereld, het snijdt me dwars door mijn ziel dat dit de harde werkelijkheid is van alledag. En dan zijn er nog steeds mensen die dit werk willen doen, en er zijn nog steeds mensen die denken dat de bezuinigingen niet zichtbaar zijn op de werkvloer. En er zijn nog steeds managers die er “alles aan doen” en tegelijkertijd dus net niks.
Maar het allerdiepst raakt het me dat jij dus ook een jonge man bent die soms heel hard kan slaan, op materiaal, maar ook je begeleiders. Wat een onmacht zit er in die boosheid, wat een verdriet, ik denk dat we het nooit ten volle zullen begrijpen.
Het stukje televisie van pakweg een paar minuten bepaald mijn dag, ik doe mijn best om er wat van te maken, maar diep van binnen huilt het, zeurt het, en ben ik intens verdrietig en verslagen. Hoe heeft het zover kunnen komen, hoe machteloos staan we met z’n allen, en wie of wanneer gaat het veranderen?
https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/laatste-videos-nieuws/video/4744231/aangevallen-door-je-eigen-kind-karin-bokhove-maakte-het?fbclid=IwAR3SrMi9f331QFU0tppUYs_Y9gGJwJLuvl1sUsauSSw_YHu3viiSGftxuV4

Bijstellen

We zitten op de rand van het podium van het Cultureel centrum van Amerpoort. Het is donderdag avond en dan is dat de place-to-be. Zijn zoon is een bekende van Walter en wij zijn als ouders al zo lang met elkaar onderweg dat we met een gerust hart kunnen zeggen dat we elkaar goed kennen.
“Hij komt nu bijna niet meer thuis” zegt hij, en in zijn ogen glinstert het verdriet. “Ik werd er niet leuker op als hij thuis was, en daarvan werd hij ook niet leuker”
Het klinkt eenvoudig, maar er gaat een wereld van wikken en wegen aan vooraf. Waar doe je als ouder goed aan, als je voor de zoveelste keer je verwachtingen moet bijstellen, als je kind zich van je losmaakt terwijl jij wilt vasthouden, als je het gevoel van falen maar niet uit je kop kan krijgen omdat je kind het bij zijn woongroep beter lijkt te hebben dan thuis.
het is het gevecht van iedere zorgouder, wat jij wil en wat het kind wil ligt soms mijlenver uit elkaar, en telkens weer schuif je op, geef je toe en laat je het gaan, vaak tegen je hart en gevoel in. Het verstand wint het van het hart, en je laat het kind daar waar het kind gelukkig is, ook als je soms grote vraagtekens hebt bij de gang van zaken in de zorgwoning.
O, wij zorgouders. Wat zouden we graag willen dat het anders was, maar dat is niet zo en dus doen we een knieval en gaan we ervoor, omdat er geen keuzemogelijkheid meer is.
“Ik heb erom gejankt” zegt hij, en ik weet dat, als ik nu op zijn gevoel ga praten er weer emoties zullen zijn. En natuurlijk mag dat, maar nu even niet. Nu genieten we van een rondrijdende Walter en een andere jongeman die mee staat te brullen in de microfoon, schuddend met zijn lijf en hoofd. Straks krijgt hij iets te drinken en misschien ook wel iets te eten en hangen we in de kroeg als een stelletje volleerde kroegtijgers met een cola en een appelsap.
Opnieuw stellen we bij, opnieuw leveren we in, en opnieuw herpakken we onszelf als ouders, gewoon omdat het moet, en omdat het niet anders kan.

Dat heb je van mij.

Lieve Walter,
Schreef ik een aantal weken geleden dat je bepaalde dingen van je vader hebt, heb ik nu maar zo het idee dat je ook dingen van mij hebt, gelukkig maar!
Nu zou ik een lijst kunnen maken en daar dan aan toevoegen dat je dat “allemaal van mij hebt” maar zo zit ik niet in elkaar, liever belicht ik de highlights, want dat is dan toch leuker, al zeg ik het zelf.
Wat je in ieder geval van mij hebt is je kracht om uit iedere situatie het beste te halen, de leermomenten eruit te pikken en ermee aan de slag te gaan. Dat beschouw ikzelf als een grote kracht en ik herken het als geen ander. Wij zijn van die “niet lullen maar poetsen types” pragmatische denkers, oplossingsgerichte gevallen die uit ieder tegenslag wel iets weten te halen om het uiteindelijk toch ten goede te keren.
Ik kom tegenwoordig nog wel eens op andere dagen dan wat past in jou structuur bij je op bezoek, en dat gaat wonderwel goed. Hiermee onderschrijf ik de theorie dat “de beste structuur verandering binnen die structuur” is. Buiten kaders denken, buiten de lijntjes kleuren, of, als je een manager zou zijn “Out of the box” denken. Ik kan dat, en jij kan dat (nou ja, je probeert het :-))
Als je rolstoel kapot is, dan ga je in de reserve stoel en vraagt aan ons om te duwen, totdat je een ander plan hebt, dan zet je alle krachten in en rol je jezelf met het loodzware karretje naar de plek waar je wilt zijn, sterk staaltje eigen kracht, denk ik dan.
Met ingang van deze week ben ik weer veel uren aan het werk en wat is dat heerlijk zeg! Wat geeft het een energie om weer aan te pakken, mee te denken, om er weer te zijn! Ik kan wel zingen van geluk.
Traplopen, fietsen, auto rijden, nadenken, de hele dag actief zijn, het gaat allemaal weer van een leien dakje. In een periode van pakweg 6 maanden ben ik weer terug bij de fabrieksinstellingen en voel ik me goed!
Wij zijn de doorzetters, we geven niet op. We zoeken en vinden altijd wel weer onze weg.
Dat heb je dan toch mooi van mij ❤