Stilstaan

Lieve Walter.
Veel mensen staan zo aan het eind van het jaar even stil en overdenken wat er allemaal gebeurt is. Hoe ouder je wordt des te meer ga je nadenken over gedane zaken en afgesloten hoofdstukken. Voor jou is dat anders. Voor jou is stilstaan op dit moment eigenlijk niets meer dan het simpele feit dat de dreigende wond niet ernstiger wordt en ook niet minder. Ook een bijzonder soort van stil staan dus. In mijn dagelijks bestaan ervaar ik ook een soort van stil staan. Waar de eerste weken verschillende functies herstelden staat het nu een beetje stil en loop ik er enorm tegenaan dat ik nog lang niet alles kan wat ik zou willen. Motorische onhandigheid, een slecht evenwicht en de vermoeidheid maken me een beetje knorrig. Slecht slapen betekend overdag minder goed functioneren en de neiging om ’s middags een slaapje te gaan doen. Vandaag geef ik eraan toe, en als ik wakker ben voel ik me nog rotter dan daarvoor. Ik wil iets doen maar weet niet wat, ga dan toch de deur uit en loop vervolgens met mijn ziel onder mijn arm mijn balans te zoeken. En waar ik ook kijk, nergens is het te vinden.
Hoe zit dat eigenlijk met jou, jij wordt regelmatig even op bed gelegd, omdat je billen ontlast moeten worden. Val je wel eens in slaap en ben je daarna ook het gevoel van dag en tijd kwijt? Ik kan me zo voorstellen dat je het hele ritme een beetje kwijt bent, en misschien wel twee beetjes.
In huis staat de kerstboom en in de lantaarntjes buiten branden kaarsjes; die kaarsjes doen me denken aan jou, aan je altijd aanwezige afwezigheid. Aan de duizenden uren die je rondspookt in mijn hoofd. Denk ik aan het feit dat jij bent geboren met een hersenprobleem en dat ik een gevalletje “niet aangeboren hersenletsel” bent. We zijn een mooi stel, jij en ik. Het zijn dagen van overdenken, van stil staan en verder willen, en waar ik verder wil en moet, sta jij stil en ben je met zo veel minder tevreden dan ik ben. Vandaag ben ik niet dankbaar, vandaag ben ik verdrietig en voel ik me rot. Vandaag ben ik stil omdat ik voor mijn gevoel stil sta. IK denk dat ik morgenavond maar weer eens ga rolstoeldansen, heb je tijd om mee te gaan?

Advertenties

Nederig

Lieve Walter.

Toen de Schepper jou aan mij gaf, kreeg ik er meteen een lesje nederigheid bij. In de jaren dat we niet precies wisten wat er met je aan de hand was, kreeg ik energie en tijd om volledig te kunnen moederen, en zelfs toen het wel duidelijk was kreeg ik de ruimte om helemaal voor je te kunnen zorgen. Ik was sterk en nooit ziek, tenminste dat dacht ik. Ergens in mijn achterhoofd wilde ik gewoon niet ziek zijn, dat kon immers niet, ik had jou en je zusjes om voor te zorgen, ziek zijn kon alleen als je naar het dagcentrum was, de uren eromheen moest gewoon gezorgd worden. Pijn in mijn schouder werd vakkundig weggezwegen, er moest getild en gedragen worden, gebadderd en verzorgd. Pas toen je helemaal niet meer thuis wilde zijn werd mijn schouder gerepareerd en ik ging ruim 9 maanden revalideren. Negen lange maanden; de duur van een zwangerschap en ik was weer als nieuw. De zenuwpijn duwde ik weg, paracetamol en tramadol deed de rest. Met de juiste therapie werd ik weer mezelf, een lesje in nederigheid, ik moest gewoon wat geduld hebben. Zo af en toe iets van longontsteking werd hardnekkig de kop in gedrukt met prednison en pufjes; ik voelde me best wel gezond eigenlijk en vol energie en levenslust. Een lesje nederigheid “wacht maar af, het komt wel goed” en het is ook altijd wel weer goedgekomen. De jaren gaan tellen en een longontsteking begin dit jaar heeft lang nodig om helemaal te verdwijnen, ik kneus een rib van het hoesten en ben heel lang, heel erg moe. Tenminste, dat dacht ik. Het valt allemaal weg bij de vermoeidheid van dit moment, de vermoeidheid die je hebt als je nog lang niet weet of het wel goed komt, simpelweg omdat je pas één jaar na de datum weet hoever je gaat herstellen. Dat is dan dus 11 oktober 2019, nog even te gaan. En weer krijg ik een lesje nederigheid; vandaag heb ik een stuk gefietst en een flinke wandeling gemaakt. Nu heb ik spierpijn maar dat zal met de nachtrust wel weer herstellen, en gelukkig heb ik iets gekregen om ook echt te kunnen slapen, want dat was niet heel geweldig de laatste weken. Een lesje nederigheid: een huisarts die mee wil denken.

En ook als ik aan jou denk krijg ik regelmatig lesjes aangereikt. Twee weken geleden was er groot paniek, er dreigde een decubitus wond te ontstaan aan je billen, en wie daar een beetje verstand van heeft houdt zijn adem in. Een strak beleid rond wisselingen in je zitpatroon, regelmatig bedrust en nog regelmatiger verschonen. Dagelijks intervisie van de verpleegkundigen en een grote groep begeleiders die het allemaal uitvoeren naast hun toch al zo drukke werkzaamheden. Een lesje nederigheid: de plekken worden niet erger, maar ook niet minder; en dat is dan toch eigenlijk winst, het is maar hoe je het bekijkt. We kunnen er wat van jij en ik. We slaan ons er telkens toch wel weer doorheen, en op het moment dat ik denk dat ik niet meer kan, krijg ik altijd wel weer een seintje van Hogerhand. Een lief bericht via LinkedIn, een reactie op een blogje, een mooie kaart of een app-je het zijn allemaal seintjes, lesje in nederigheid. “Rustig aan maar, neem de tijd. Het komt wel weer goed”

En daar hopen we dan maar weer op…….

Maandag in december

Het is een doodgewone maandag in december, gewoon de eerste maandag van de maand, het is 10.25 uur en ik zit thuis, doe niet veel en ben daar niet echt gelukkig mee. Normaal is mijn maandag één van de drukste dagen van de week, ik sta vroeg op, zit vroeg op mijn werkplek en heb voor negen uur al een bult mails verwerkt en andere administratieve taken achter de rug. Om de week heb ik bureaudienst en in de middag zijn er altijd de huisbezoeken en andere afspraken. Maar vandaag niet, en nog wel een aantal maandagen niet. Zelfs Walter verteld op zondag altijd al dat hij “morgen naar Condor”gaat. Dat heeft hij dus prima in z’n interne opslag zitten. Er is nog genoeg te doen hoor in mijn huis, maar er komt gewoon niets uit mijn handen. Gisteren hebben we “iets aan Sinterklaas” gedaan, dus daar hoeft verder ook niets meer mee, eind van de week gaat er wel alvast “iets met Kerst” gedaan worden, maar vandaag is zo’n dag waarop ik enorm tegen mezelf aanloop, ik ben duizelig en erger me dood aan mijn onhandigheid.
Afgelopen weekend heb ik stukken gelezen uit Rinkeldekink van Martine Bijl, ik herken er dingen in, maar mijn concentratie is niet goed en als je me nu zou vragen naar detailinformatie dan moet ik je het antwoord schuldig blijven. Naast mijn ergernis over motorische onhandigheid en concentratieproblemen erger ik me aan dit stukje, het is een klaaglied en zo ken ik mezelf niet, maar misschien is het wel even nodig om het op te schrijven, om het van me af te zetten, dan kan ik straks weer verder, of misschien ook niet. Misschien is het wel een Netflix dag, een “nog even slapen” dag, met een klein vleugje meelijden met mezelf, misschien moet ik er maar gewoon even aan toegeven dat het me zwaar valt.

Een beetje terug…

Lieve Walter,

Langzaamaan krijg ik het gevoel “een beetje terug” te zijn. Een beetje terug naar wat ik deed voor 11 oktober, voor de rampzalige donderdag van mijn hersenramp zoals ik het spottend ben gaan noemen. Kleine afstanden fietsen gaat goed, en dus als het weer het toelaat ga ik de rondjes iets groter maken. Een bezoek aan de huisarts leverde positieve gedachten op en mijn looppatroon wordt al iets minder houterig, al zeg ik het zelf. En daarom ben ik gisteren heerlijk met je gaan wandelen, neus in de wind en de zon op mijn gezicht. Je zit heerlijk ontspannen in je vel en kletst honderduit, alsof ik nooit uit je leven ben verdwenen zeg je tientallen keren “mama” op de manier waarop jij alleen dat kan. In het cultureel centrum is het niet zo heel druk en de muziek staat gelukkig maar heel zacht zodat ik niet totaal overprikkeld na een krap uurtje weer naar buiten stap.
De oefeningen die ik krijg van de fysio zijn pittig en wat vooral opvalt is het ontbreken van automatisme in mijn handelingen. Traplopen is bijvoorbeeld nog steeds een dingetje, maar ik oefen dapper door en vermijd de trap zeker niet. Duizenden keren gaan mijn gedachten naar jou en alle moeite die je ooit hebt moeten doen om te kunnen traplopen, het is je nooit gelukt zonder begeleiding en tenslotte ging het helemaal niet meer. De frustratie die ik nu ervaar heb jij dat ook gehad, of heb je dat niet zo ervaren omdat het nooit iets is geweest wat je ooit echt goed hebt kunnen doen?
Nog meer dan vroeger heb ik het nodig om periodes alleen te zijn, met hooguit wat muziek aan kan ik me prima vermaken en duren de dagen echt niet langer of korter dan eerst. Ook daarin lijk je meer op mij dan ooit. Ook jij kiest ervoor om lekker alleen op je kamer te spelen met je kralen, te bladeren in je tijdschriften of te luisteren naar muziek. Ik ervaar “iets van autisme” in mijn drang om weer helemaal de oude te worden; doe graag dingen zelfstandig en alleen en ik vecht mijn eigen strijd tegen de woede die in me opborrelt als er tegen me wordt gezegd dat ik “zoveel geluk heb gehad”. Natuurlijk klopt dat wel, en ik heb ook geluk gehad dat ik zo snel in het ziekenhuis was, maar ik heb geen geluk gehad dat het me is overkomen. Dat is bij het geluk toch maar mooi een stukje domme pech, zoals de neuroloog het zo treffend verwoordde.
Lieve schat wat ben je een wijs mens geworden, jij leert me om geduldig te zijn, om door te knokken en om me bij bepaalde dingen neer te leggen, gewoon omdat het is wat het is en daar moet ik, net als jij mee omgaan, niet omdat het leuk is, maar omdat het geen keuze is.

Hulpvrager

Lieve Walter,
Alsof je begrip hebt van de tijd van het jaar is vorige week Sinterklaas ineens in je gedachten opgekomen. Misschien heb je ergens iet opgevangen, heeft iemand er iets over gezegd, of is de zwarte Pietendiscussie genoemd, ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat december vroeger altijd een uiterst stressvolle maand voor je was, gelukkig kun je er nu meer van genieten dan toen.
Op tv en via social media komen de eerste discussie ook maar weer eens stevig op gang. Het al of niet zwart mogen zijn van de Pieten is sinds een jaar of wat onderwerp van gesprek, voor- en tegen standers spreken zich uit en met elkaar helpen ze een traditioneel feest totaal de vernieling in, volwassen mensen die zich te buiten gaan aan een kinderfeest, ik geef eerlijk toe dat je mij dan een beetje kwijt bent, sterker nog, ik geloofde als kind heilig in Sinterklaas en was zelfs een beetje bang voor hem omdat mijn vader me een keer als kleuter door Sint liet vermanen (tenminste zo zit het in mijn herinnering, misschien heb ik gewoon maar even bij de goedheiligman op schoot gezeten)
Herinneringen aan het 5 decemberfeest zijn vooral gezellig avondjes met cadeautjes surprises en gedichten.
Jouw sinterklaasherinneringen zijn vooral die van de feestjes op Onder één Dak, waar de Sint een oude bekende was (letterlijk!) en ieder kind ook echt bij naam kende. De pieten waren de rest van het jaar begeleidsters en de accordeonist speelde de vrolijkste liedjes.
Ik begrijp niet waarom zwarte piet als een onnozel hulpje wordt weggezet. Als de Sint een hulpje nodig heeft is hij dus zelf een hulpvrager, iemand die het niet alleen kan en dus hulp moet inschakelen. Een prachtig vak, al zeg ik het zelf, hulpverlener zijn. Iets kunnen betekenen voor een ander, behulpzaam zijn, de helpende hand zijn, meedenkend en liefdevol, professioneel en innovatief, het is waar alle gemeenten op aansturen, zolang mogelijk met het eigen netwerk en eventueel met wat hulp van buitenaf zelf je zaakjes regelen. Eigen kracht heet het, en Sinterklaas is er een lichtend voorbeeld van. Als het nodig is dan roept hij hulp in, zeker zo rond december en de laatste weken van november anders zou de Sint overspannen raken en daar zit niemand op te wachten. De rest van het jaar gaat het prima met Sint en over de pieten en hun kleur hoor je dan ook niet zoveel. Nee, daar zou jij en alle andere hulpvragers in Nederland niet over na moeten denken. Jij hebt alle dagen van het jaar hulp nodig. Hulp met eten, hulp met douchen, tanden poetsen, scheren, je jas aandoen, je kleren aandoen, kortom met alles wat alle dagen moet, en niet een paar weken per jaar maar 365 dagen per jaar. Je begeleiders zijn dus eigenlijk allemaal hulpjes die je daarbij helpen en ondersteunen, en het maakt helemaal niet uit of dat vrouw of man is, en welke kleur die iemand heeft, als ze hun hart maar op de goede plek hebben, daar gaat het om. Mijn dank gaat uit naar al die begeleiders die zich niet te goed voelen om te helpen, te zorgen, en er voor je te zijn als je het overzicht dreigt te verliezen. Uiteraard heb jij je voorkeur en dat mag ook, je hebt mensen om je heen die al lang voor je zorgen, die precies weten wat je wilt en wat je nodig hebt, maar met je humor en je babbels weet je ook al gauw nieuwe mensen voor je te winnen en in dat opzicht lijk je pas echt op Sinterklaas, dat is tenslotte ook een allemansvriend…..

Troostlichtje

Lieve Walter,

In de donkerste maanden van het jaar branden bij ons thuis vrijwel permanent kaarsjes. Kleine, warme vlammetjes van licht en hoop. Buiten bij de voordeur en achter het huis hangen lantaarntjes met kaarsen die zodra het donker wordt aangaan. De lantaarn achter het huis brandt de hele dag en nacht. Omdat ik ’s nachts nog wel eens op loop te spoken is zo’n lichtje een troostlichtje, een beetje hoop in het donker. Ik denk dat eigenlijk altijd aan jou, aan hoe ik je mis, aan hoe je leven zou zijn geweest als, en aan de liefde van je leven. Ik fantaseer heel wat af zo in de nachtelijke uurtjes.
Lang geleden toen je nog thuis woonde zat je, zodra de lampjes in de buitenboom aangingen met je gezicht praktisch tegen het raam geplakt vol verwondering te kijken naar de enorme lichtbron van meer dan 700 lampjes in een huizenhoge kerstboom. Je staarde voor je uit, vertrok in je autistische wereldje waar wij niet meer bij je konden zijn, en met een gelukzalige eenzaamheid in je ogen likte je aan de ramen, zielsgelukkig en intens alleen. Wij stonden erbij en keken ernaar, verslagen door de onmacht van jouw leven. Kerst en de tijd ervoor maken me altijd wat melancholiek, ieder jaar een stapje verder verdween je uit ons huis en vulde je je eigen leven in binnen de grenzen van de Amerpoort. Het warme kaarslicht in het donker van de nacht brengt me terug naar die tijd.
Vanavond branden er duizenden lichtjes op de Amerpoort. Lichtjes van verlangen en verlies, van herdenken en van “Namen Noemen”. Met heel veel andere mensen herdenken we wat verloren is, wie overleden is, waarvan afscheid genomen is. Het verlies van een leven, het verlies van een droom, afscheid nemen maar nooit vergeten. We noemen namen en we vinden troost in het warme kaarslicht en in de prachtige kunstvormen, dikwijls omgeven met prachtige muziek. Misschien zijn er tranen, maar met elkaar zijn we één in het verdriet van het gemis, en dat is toch iets minder eenzaam dan in het donker van de nacht staren naar een troostlichtje.

Moe

Heej Walter,

Heb jij dat ook wel eens, dat je zo moe bent dat je niet eens meer kan nadenken? Of denk jij überhaupt niet na en overkomt het leven je gewoon? Heeft het te maken met wat er gebeurt is, of zit de griep erachter? Ben ik moe van al het stof in huis waar ik last van heb en waardoor ik loop te niezen alsof ik in een hooiveldje heb gelegen, of is het gewoon mijn hopeloze conditie van dit moment, ik weet het niet maar ben er wel erg moe van.
Vandaag eindelijk iemand van het CBR gesproken en iets meer duidelijkheid gekregen over het wel of niet mogen auto rijden. Nu moet ik een gezondheidsverklaring invullen, een kleine 40 euro betalen en mijn huisarts een beroerte verklaring laten invullen, daarna wordt het in behandeling genomen en kan het vanaf nu nog een maand of vier duren voordat ik weer officieel toestemming krijg om te mogen rijden, dat zijn dus de naweeën van een “klein herseninfarct” zoals ze het noemen. Op de valreep verteld de mevrouw aan de telefoon nog wel even dat ik niet verplicht ben om te melden wat er is gebeurt, maar ze heeft geen idee wat de verzekering gaat zeggen mocht ik ergens in de toekomst een ongeluk krijgen. Ik ben zelf ook wel voor veilig maar dit gaat me een beetje te ver, het lijkt me niet meer dan redelijk om een maand of drie voorzichtig te zijn, geen risico’s nemen, niet auto rijden, maar met de wachttijd van het CBR erbij kan het wel gaan oplopen naar 5 of 6 maanden, en daar word ik moe van, erg moe. Nou ja, niet alleen van dat, ook van het slechte slapen, en van het niet kunnen werken, en van niet zelf kunnen beslissen wanneer ik naar je toe kan omdat ik heel veel drukte om me heen nog echt niet aankan, en van het missen van een autisme congres, en van het niet weten wanneer dit allemaal voorbij is.
Je hoort het al, ik ben een beetje opstandig, erg moe en een beetje verdrietig, maar daar kan jij allemaal niks mee, voor jou gaat alles z’n gewone gangetje, je hebt geen last van mijn gedoe, en dat vind ik op dit moment, midden in de chaos dan toch weer een lichtpuntje.