Nachtbraker

Heej Walter,
Na een paar dagen ziekenhuis ben ik nu ook alweer een paar dagen thuis. Doodop en niet kunnen slapen is toch echt wel een ding nu. Links wil de hele boel nog niet wat ik wil en vooral mijn been doet rare dingen. Je kent het misschien wel, van de lastige spastische trekjes waarbij de hele boel ineens sterk aanspant. Zoiets als je bijna in slaap valt en je valt ergens vanaf, dan schrik je ook en trekt er een vreemde schok door je lijf, maar dan heb ik het terwijl ik nog wakker ben. Ondertussen zijn al mijn spieren overbelast en lukt het niet om in slaap te komen, terwijl juist dat zo genezend zou kunnen werken. Mijn gedachten zijn zo af en toe bij jou, hoe was dat voor jou toen je been spieren ermee ophielden, heb je toen eerst ook nog van die nare krampen gehad? Ik hoop het niet voor je, want het doet behoorlijk pijn en het is zo vermoeiend als je daar niet van kan slapen, en in de nacht zijn kleine dingen altijd meteen grote dingen.
Ons huis staat vol bloemen, kaarten en ander tekens van belangstelling. Wat zijn er veel mensen die aan mij denken en de wensen voor een voorspoedig herstel zijn niet op de vingers van wel 3 handen te tellen. Het zijn dagen vol emoties waarin dankbaarheid en verdriet het soms van elkaar verliezen, en juist in dat verdriet zit er een gemeen addertje onder de oppervlakte. Ergens in mijn hoofd is er iets aangedaan in het stuk waar emotieverwerking plaats hoort te vinden en dan met name het reguleren ervan. Als er iemand in mijn buurt geëmotioneerd is, of als ik zelf geraakt wordt door de zoveelste lieve wens op een kaart dan stromen de tranen over mijn wangen en ik kan het niet meer stoppen. Gevalletje compleet leeglopen zoals je dat vaak ziet bij jonge kinderen. De neuroloog had er al voor gewaarschuwd, maar om het echt mee te maken is vreselijk. Ik denk dan aan jou omdat jij er ook zoveel moeite mee hebt als er wordt gehuild in je omgeving, dat levert altijd stress bij je op en vaak ook tranen of ontreddering. Bedenk dan dat je in een omgeving woont en leeft waar veel onrust is dan moet ik alle zeilen bijzetten om daar niet ontzettend emotioneel van te worden, en dat wordt dan weer een onbedaarlijke stroom tranen. Dat zal nog een dingetje worden als ik weer sterk genoeg ben om je op te zoeken, jij met al je prachtige zintuigen hebben me natuurlijk naadloos in de gaten, emotiebeheersing is als ik bij jou ben zo’n beetje het eerste wat ik nodig heb. Voorlopig kom ik niet dansen en kan ik niet wandelen op zondag, en zolang mijn tranen zo hoog zitten heb je niet zoveel aan me, want daar heb je last van. Ik vraag me af of je mij ook mist, je activiteiten gaan allemaal gewoon door. En terwijl ik dat denk moet het stoppen, want ik kan er wel om janken als ik eraan denk dat jij me helemaal niet mist, omdat anderen mijn taken hebben overgenomen. Als ik ooit ergens heb bedacht dat mijn tranen over jou op waren dan kan ik je nu verzekeren dat het niet zo is; en daarnaast huil ik om mezelf omdat mij iets is overkomen wat ik nooit had verwacht mee te hoeven maken. En heel voorzichtig dringt de vraag zich aan me op of het nu nooit eens genoeg is geweest……….

Advertenties

Kinderen in de zorg.

Lieve Walter,
En toen was ik er ineens niet bij met dansen afgelopen donderdag. De zusjes wel en die waren bang, want ze wisten waar ik wel was. Donderdagmiddag werd ik ineens heel naar op mijn werk. Hoofdpijn, duizelig, ik hoorde niet goed en ik wist mijn wachtwoord van mijn werkcomputer niet meer, en ik kon niet goed meer lopen omdat mijn linkerbeen en mijn richtinggevoel me in de steek lieten. Eenmaal thuis ging het mis en toen kwam gelukkig Daniëlle om je was te halen. Zij belde de huisartsen post en papa, want die was aan het werk. Eenmaal in het ziekenhuis ging het allemaal zo snel. Ik raakte buiten bewustzijn, is me verteld en toen was er paniek en waren er ineens heel veel mensen druk met me. Er werd een ct scan gemaakt maar er was niets te zien en toch kon ik niet meer lopen en voelde mijn arm niet goed, en mijn hoofd leek te exploderen. Na een nachtje op de acute neurologie werd vrijdag duidelijk na een mri scan dat ik een herseninfarct heb gehad, en dat het lang gaat duren voordat alles het weer goed doet. Ik heb zo vreselijk gehuild en dat was niet meer te stoppen, en ook dat komt door het bloedpropje in mijn hoofd. Voorlopig heb ik tijd nodig om druk te zijn met mezelf, en dat terwijl ik me druk maak over jou, omdat ik me zorgen maak over de zorg en nu kan ik me daar voorlopig niet mee bemoeien.
Vandaag is het zondag en lig ik op de gewone afdeling neurologie. Al je activiteiten gaan door, maar ik ben er niet bij.
Alles overdenkend kom ik tot de conclusie dat ik onwijs veel geluk heb gehad. Geluk dat er op tijd alarm is geslagen, als ik was gaan slapen donderdag was de schade veel groter geweest. Geluk omdat Daniëlle zo snel handelde, geluk omdat papa meteen mee kon naar het ziekenhuis, geluk dat Lisa en Shanna gewoon met je zijn gaan dansen en jij van al dit gedoe geen last ondervindt. Geluk dat ze in het ziekenhuis zo snel doorhadden wat er nodig was om mij te stabiliseren. De weg om te herstellen zal wel even duren, en ik kom nooit meer van de medicijnen af, want het is wel vreemd dat ik als nooit roker, niet drinker en gezond eter een torenhoog cholesterol heb en een bloedpropje in mijn hoofd, daar moet aan gewerkt worden en dat ga ik dus ook doen, want ik wil zo graag mijn gewone leven van afgelopen donderdag 11 oktober weer oppakken, toen ik als gewoon gezond mens om 7 uur op ben gestaan en naar mijn werk fietste en ’s avonds aan allerlei toeters en bellen in het ziekenhuis lag.
Vanmiddag gaat alles gewoon door hoor, patat en appelsap, frikandel en kaassoufflé , maar ik doe even niet mee.
En nu ga ik mijn eigen broodje proberen te snijden!

Nooit meer jong.

Lieve Walter.
Het is zondagmiddag en we wandelen, ondanks de regen ons, of liever gezegd jouw vaste rondje. Starten bij de woongroep, via de boerderij, de technische dienst, langs het zwembad, de kwekerij en dan achterlangs naar het cultureel centrum. De patatjes, appelsap, frikandel en kaassoufflé staan al bijna klaar om opgegeten te worden. Wijzelf houden het wat simpeler, iets te drinken en voor de andere kinderen patat. Vandaag zijn je zussen erbij, met Jan en Benjamin. Na de wekelijkse snoeperijtjes en de glaasjes appelsap gaan we weer op pad, en ook daar heb je een vaste volgorde. Ik duw de kinderwagen met Benjamin en kijk van een afstandje naar je zussen. Ze lopen dicht tegen elkaar aan onder een paraplu, en af en toe klinkt er gelach. Ze delen inmiddels hetzelfde werk en hebben beiden hun vleugels uitgeslagen in de gehandicaptenzorg. Meiden met een missie, meiden die kunnen verbinden, die een meerwaarde hebben in hoe je als begeleider met ouders omgaat. Soms verwonder ik me over hun leven, ik heb deze twee dappere vrouwen gedragen en gebaard, ze verschoond en opgevoed, en toen kwam jij en alles veranderde. De zussen waren toen al “groot” Daan was 13 en Lisa 7 jaar toen jij erbij kwam, als jullie begin volgend jaar allemaal jarig zijn is er een korte periode waarin er steeds 7 jaar zit tussen jullie leeftijden. Daan wordt dan 34, Lisa is nog een paar weken 27 en jij bent dan nog even 20. Als ik dit rijtje overdenk treft het me als een mokerslag. Daniëlle is dan even oud als ik was toen jij werd geboren. Vier-en-dertig, het lijkt nog zo jong en toch heb ik het gevoel dat ik vanaf dat moment nooit meer echt jong ben geweest. Tegelijkertijd met het gevoel dat het “niet goed” met je ging is de klok gaan tikken, en ieder onderzoek maakte mij een beetje ouder, soms wel een paar jaar in een paar dagen. Zorgen maken een mens oud, maakte mij oud. En zelfs mijn eigen optimisme doet me vaak de das om. Niemand heeft er iets aan als ik mijn hoofd laat hangen en niemand schiet er iets mee op als ik vertel hoeveel zorgen ik me maak over jouw toekomst, verdriet is de meest eenzame emotie die ik ken.
Je zussen stappen stevig door, nu ze allebei wat ouder worden is het leeftijdsverschil kleiner dan toen ze mijn kleine meisjes waren. In de kinderwagen maakt Benjamin tevreden geluidjes en Jan rent met zijn gezicht opgeheven naar de regen om ons heen. In je rolstoel zit jij ingepakt in een regen cape, je voeten steunen op een plank omdat gewone voetsteuntjes niet meer volstaan; je hebt meer steun nodig om je voeten recht te houden. Het is een gewone zondagmiddag en het regent pijpenstelen, en in mijn hoofd huilt het mee, omdat de tijd zo snel gaat, omdat alles maar door moet, omdat er zoveel is om verdrietig om te zijn. Maar als ik opkijk zie ik mijn kinderen, mijn dochters en mijn zoon, er is veel om dankbaar voor te zijn

Geld!

Lieve Walter.
Rijk zou ik willen zijn, stinkend rijk, extreem rijk, exorbitant rijk, zoveel geld dat het gewoonweg niet op kan en dan zou ik een nieuwe woonvorm opzetten met het beste personeel wat met geld te regelen is, met de mooiste spullen, de beste voorzieningen en een schuur vol met elektrische rolstoelfietsen en een apart magazijn met rolstoelen op voorraad. Dan zou je nooit meer hoeven wachten op een leverancier om je rolstoel te repareren, nooit meer wachten tot een begeleider tijd voor je heeft en ik zou dat huis heel dicht bouwen bij je thuis-van-toen, en dan kon ik iedere dag een knuffel halen, en je even zien en kijken hoe het met je gaat.
Geld is een probleem in de zorg, dat weten we inmiddels allemaal. Geld kan ook buiten de zorg een probleem zijn, maar dan zijn er heel veel instanties waar je hulp kan vragen. Geld als je hulpafhankelijk bent is een groot probleem. Zorginstellingen doen hun best om het hoofd boven water te houden, maar het is krap. En dat terwijl volgens de miljoenen nota iedereen erop vooruit gaat. Ze zouden eens een miljoen of weet ik veel hoeveel in de zorg moeten pompen om daar ervoor te zorgen dat er personeel bij kan, dat leveranciers van rolstoelen en andere hulpmiddelen personeel kunnen opleiden om reparaties snel uit te voeren. Zodat je niet meer zo lang hoeft te wachten, omdat je hele leven al uit wachten bestaat. Geduld is iets waar je als zorgvrager in overvloed over moet beschikken, het is niet anders. Geduld moeten wij als ouders hebben, geduld en vriendelijk zijn. Je wilt tenslotte niet afgeschilderd worden als de “boze moeder” of als overspannen worden weggezet.
Het is mijn levensmissie geworden; vriendelijk zijn, in gesprek blijven, werken aan de relatie. Maar soms is het gewoon óp, en maak ik me vreselijk boos over dingen waar ik niet of nauwelijks invloed op heb.
Als ik toch geld had, en dan niet een beetje maar echt schandalig veel, wat zou jouw leven er dan toch anders uitzien. Geld maakt niet gelukkig, géén geld maakt je zeker niet gelukkig. En ja, ik weet het, geluk is niet te koop, maar wat zijn er veel dingen een stuk eenvoudiger als je het geld hebt om het op te lossen.
En heb ik al gezegd dat ik dan ook een zwembad voor je wil? Dat zou ik voor je regelen als ik kon zwemmen in het geld, dan kan jij gewoon zwemmen in het water, elke dag!

Voor Eva en Walter.

Lieve kinderen,
Ik ga jullie een prachtig verhaal vertellen, jullie kennen het al omdat jullie de hoofdrolspelers zijn, en toch zul je misschien verrast worden omdat het mijn schrijfsel is, mijn observatie en mijn draai die ik eraan geef, maar het gaat over jullie, echt waar.
Het verhaal gaat over een Romeo in een rolstoel en een Julia met gebarentaal. Ze vonden elkaar op dagbesteding en ik heb geen idee of de liefde meteen haar pijlen op jullie richtte, maar het was en is een bovennatuurlijke kracht die de handen naar jullie uitstrekte en jullie harten aan elkaar verbond.
Romeo woont op kamers met personeel in Baarn, Julia woonde daar ook een tijdje, maar dat ging niet zo lekker en nu woont ze weer bij haar ouders. Zo af en toe rolt Romeo met zijn rolstoel tot dicht bij het raam van haar kamer en zucht zachtjes haar naam voor zich uit. Wat er in zijn hoofd omgaat weet ik niet, ik kan niet goed inschatten waar zijn gedachten naartoe fladderen. Waar ik ook geen idee van heb is hoe het voor jullie samen was toen jullie zo heel dicht bij elkaar woonden. Geen idee wat de mensen die de begeleiding voor hun rekening nemen daarin hebben gedaan. Heel soms hoorde ik wel eens wat, maar vaker bleef het stil. Communiceren blijft een lastig iets, zelfs als je wel kan praten. Bij tijd en wijle bladert Romeo door zijn foto album en streelt zijn hand de foto van Julia. Als we over haar praten dan zegt hij steevast je naam en direct erachteraan: Kusjes geven.
We zullen niet ontkennen dat er andere “Julia’s” in het leven van Romeo voorbij zijn gekomen. Vaak met halflang donker haar en bruine ogen. Zelf een Romeo in een rolstoel heeft zo zijn voorkeuren. Andere dames kregen wel wat aandacht maar niet meer dan dat. Even diende zich een bedreiging aan in een jonge dame die wel erg veel op Julia lijkt, maar die toch niet dát effect op Romeo heeft als zijn eigen lief.
Romeo, ach Romeo, wat was het leven met jouw Julia anders geweest als jullie anders waren geweest.
De gebrokenheid van het ondermaanse laat zich wel heel zwaar gelden in jullie levens. Kilometers van elkaar verwijderd en weinig uitzicht op een toekomst samen. Jullie zullen het moeten hebben van een paar ontmoetingen per jaar omdat jij als Romeo het niet aan kan om in een andere omgeving te zijn, en zij als Julia heeft naast haar ouderlijk huis ook nog een ander logeeradres. De weken zitten vol met dagbesteding en vaste structuren, met werk en afstanden reizen. De weekenden zijn schaars en vrije tijd kostbaar.
Maar als jullie samen zijn schijnt de zon, ook als het regent. Klinkt muziek, zelfs als het onweert en is er blijdschap ondanks verdriet.
En zo mijn lieve Romeo en Julia zijn wij als ouders verantwoordelijk voor jullie leven samen-apart. Een LAT relatie op een heel bijzondere manier. De Amerpoort heeft zijn eigen Love-story; zijn eigen Romeo en Julia en ze heten Walter en Eva.

#metoo

Lieve Walter,
Het is je wellicht helemaal ontgaan de hele – me too – toestand die zomaar de kop kon opsteken. Honderden vrouwen én mannen spraken zich uit, omdat ze op een grensoverschrijdende manier waren aangeraakt en/of behandeld.
De cijfers onder mensen met een beperking zijn afschrikwekkend, 61% van de vrouwen en 23% van de mannen met een verstandelijke beperking wordt vroeg of laat “fout” aangeraakt, misbruikt op een manier die mijn voorstellingsvermogen ver te boven gaat. Misschien zijn die cijfers nog wel hoger, het kan maar zo dat het om nog meer slachtoffers gaat maar dat we dat niet weten of kunnen meten. Prachtige slachtoffers toch? Ze zeggen vaak niet zoveel, en wat er dan uitkomt, berust dat op waarheid? Het kan zelfs zo zijn dat het als “prettig” wordt ervaren. Iedere vorm van aandacht is tenslotte aandacht, en soms kan een zorgvrager ook gevoelens hebben die zijn of haar eigen begrip vér te boven gaan.
Ik ken moeders van zorgkinderen die zich daar heel erg veel zorgen over maken. Bij meisjes ligt tenslotte het gevaar van een ongewenste zwangerschap ook nog op loer.
Voor jou ligt dat anders; als van kleins af aan heb je een vreemd soort van afkeer van je eigen lijf, ik weet me nog goed te herinneren hoe je afweerde met beide handjes als ik je aanraakte, hoe moeilijk je het had als je verschoond moest worden, en ik zie nog je tranen als je per ongeluk tijdens het douchen ging plassen. Je eigen lijf als vreemd beschouwen, wat moet dat een vreemde gewaarwording zijn.
Omdat je volledig incontinent bent wordt jij ook regelmatig verschoond, liggend op je rug als een baby, maar dan een lange vent van ruim 190 centimeter. Er zijn zoveel mensen die je aanraken, die voor je zorgen op de meest intieme wijze die je maar bedenken kan.
Al die handen, als die mensen, ik moet er niet aan denken……
In plaats van Me Too, zou ik willen zeggen: Please do! Zorg maar voor hem, verzorg zijn huid en haar, en als het kan en je kan het opbrengen geef hem dan eens een schouderklopje, een aai over zijn bol en heel misschien wel een kus voor het slapen gaan.
Raak hem maar positief aan, een knuffel, een beetje aandacht, en neem mijn rol maar een beetje over.
Er is zoveel wat ik niet meer kan geven…………

Mis.

Geen rozengeur of maneschijn
zelfs niet een klein beetje.
Geen rode en geen witte wijn,
zelfs geen fris rosé-tje
Geen bier en ook geen bitterbal
geen kerstfeest en geen carnaval
Geen lente, herfst of zomer.
Geen Engel en geen dromer.
Ik voel eigenlijk alleen maar gemis,
om het kind dat daar
maar hier niet is.