Gemis(t)

Lieve Walter,

Ik kan intens genieten van de herfst, de verkleurende bomen, het kruidige in de lucht, gek genoeg zelfs van de mist die in de afgelopen twee nachten is ontstaan en die zich dan zo mooi door de zon laat oplossen. Zachtgeel schijnsel in wazig wit, alsof de wereld zichzelf filtert en de scherpe randjes van het leven wat minder zichtbaar worden. Een spinnenweb helemaal bezaaid met waterparels en het friskoude van de herfst prikkelend in je neusgaten. ’s Avonds weer kaarsjes aan en af en toe de verwarming.

Hoe is dat eigenlijk voor jou, ervaar jij het wisselen van de seizoenen ook, ruik je de veranderende geuren buiten en zie je dat bijna alle bomen op de Amerpoort van kleur veranderen? Hoe het groen toch iets ander groen wordt en er een prachtig kleurpallet ontstaat in de blad verkleurende bomen en struiken? Het is één van de dingen die ik me zo vaak afvraag als ik aan je leven denk, tijdens warme zomeravonden en op frisse winterochtenden. Vroeger ging ik wel eens met je fietsen in de regen, je spreidde dan je handen en keek naar boven om maar zoveel mogelijk van de regen te voelen op je gezicht. Gek genoeg was het fijne ervan verdwenen als we stil gingen staan, dan begon je te wrijven over je wangen om het klamme nat van je gezicht af te krijgen. Als jong kind stond je voor het raam te staren naar de zacht neervallende sneeuw en kon je niet wachten om naar buiten te gaan, bij de eerste warme dag werd het zwembad opgezet en poedelde je in het water tot het tijd was om naar bed te gaan. Met je zusjes fietsten we naar het strandje en dan liep je in je blote voeten op het zand totdat het tijd was om naar huis te gaan. Gouden tijden, lang geleden toen ik dacht dat ik het nog jaren zou kunnen volhouden.

En toch liep het allemaal anders, je gedrag veranderde toen je leeftijd in de dubbele getallen terecht kwam. Beginnend pubergedrag en steeds vaker schreeuwpartijen en uiteindelijk zelfs geweld. Vaak op jezelf gericht, later ook op anderen. Slapen is altijd al een dingetje geweest, eten trouwens ook. Je werd groter en sterker, en ik vermoeider en bang voor de tijd die eraan zat te komen en die ik niet tegen kon houden.

Wat heb ik je gemist en wat doe ik dat nog iedere dag. Als je helemaal gezond was geweest dan zou ik je vast ook niet (meer) iedere dag thuis hebben, misschien had je je geboortedorp wel achter je gelaten, studeerde je ergens of maakte je een wereldreis, of was je gewoon aan het werk in de brood en koeksector of in de vis, zoals zoveel andere mannen van jouw leeftijd doen hier in het dorp. Stiekem heb ik altijd gehoopt dat je zou gaan studeren en dan natuurlijk iets heel belangrijks doen in de zorg of zakenwereld. Allemaal kapotte dromen, nooit-uit-gekomen wensen, maar niet gek toch? Iedere ouder droomt van een toekomst voor zijn of haar kinderen, iedere ouder hoopt dat het goed gaat met het kind, dat het gezond mag zijn en een leven heeft met zinvolle bezigheden, vrienden, liefde en geluk.

Er is denk ik geen ouder die het leven wenst wat jou leven nu is, hoe het er nu uitziet. We stellen onze verwachtingen steeds bij, laten steeds meer dromen los, en verzanden in een leven waarin dankbaarheid voor de zorg een verplichting is geworden, zelfs als er dingen helemaal mis gaan zien we altijd weer dingen die wél goed zijn gegaan, alsof de misser verplicht vergeten moet worden.

En zo zitten we gevangen in de leven vol ge-mis(t) en we weten niet of we in het gebied zitten waar de zon het gaat winnen of daar waar de mist blijft hangen.

Want het ergste van gemis, is dat het er zo vreselijk is…..

Twaalf en een half jaar.

Lieve Walter,

Ze is twaalf-en-een-half-jaar in dienst bij Amerpoort. Op haar profiel bij LinkedIn staat een prachtig boeket, op de achtergrond een kunstwerk, iets wat haar typeert.

Als ik er even over nadenk en terug ga tellen dan merk ik dat zij als eerste gedragsdeskundige betrokken is geweest bij het moment van uit-huis-gaan. Dat betekend dat jij ook binnenkort twaalf-en-een-half jaar uit huis bent, zal me benieuwen of je daar ook bloemen voor krijgt. Als geen ander voelde zij aan hoe moeilijk het voor ons is geweest om jou daar als jong kind achter te laten, in een vreemde omgeving, ver weg van de plek waar je bent geboren en opgegroeid, hemelsbreed maar 14 kilometer had het net zo goed aan de andere kant van de wereld kunnen zijn, zo ver, zo alleen, zo’n klein ventje nog. Ik kan nog steeds met moeite kijken naar de eerste foto’s van toen. Wat ben ik intens verdrietig geweest toen. Nooit eerder had ik het gevoel zo te hebben gefaald, zo tekort geschoten, zo handelingsverlegen. Iets in mij is gebroken en het heeft zich nooit helemaal goed laten helen. Als een wond die nog steeds opspeelt bij slecht weer of slecht nieuws. Hoe anders zou ik het nu hebben gedaan. De beslissing van toen leek toen de beste. Had ik geweten hoe het verloop van het eerste jaar zou zijn dan had ik het nooit laten gebeuren. Nieuwe woning, nieuw team, en jonge bewoners die allemaal heel veel zorg nodig hadden. Je verdween naar de achtergrond, terwijl je in mijn hoofd zo permanent aanwezig was dat ik je bijna kon horen en ruiken. Je eigen lieve Walter geurtje, het heeft nog zo heel lang nadat je niet meer thuis was in je bed gehangen. Ik droomde veel over je, en altijd was ik je kwijt.

Omdat ik het gevoel had je steeds verder te verliezen moesten er moeilijke gesprekken gevoerd worden. Het 2-huizen systeem was niets voor jou, nergens echt meer thuis, een vreemdeling hier en nog lang niet bekend daar, het was niet te doen voor je. En weer kon ik een vinkje zetten achter een stukje verlies, nooit meer thuis hier bij ons. Je thuis werd de woongroep, wij werden bezoekers, vooraf aangemeld en op vaste tijden.

Door de jaren heen veranderde er nog wel eens wat in de gedragsdeskundigen, maar al die tijd hebben ze het bij het juiste eind gehad wat jou betreft. In de chaos van het verlies, het schuldgevoel en het verdriet hebben ze jou en ons geholpen om het draagbaar te maken.

Alleen al daarom hebben ze eigenlijk allemaal wel een bos bloemen verdiend.

In de schaduw…..

Lieve Walter,

Een leven lang zorg nodig hebben, handen waarvan je afhankelijk bent, humeuren waar je mee te dealen hebt, steeds wisselende begeleiders die hun beste beentje voorzetten (tenminste daar ga ik vanuit) en ondertussen jezelf overeind proberen te houden in je rolstoel waar zo vreselijk vaak iets aan mankeert, ik geef het je te doen.

En dat is nou precies wat jij doet. Je houdt jezelf dapper overeind en klampt je vast aan de vaste gezichten in de zorgwoning. Gelukkig heb je het goed getroffen, een fijn stel vrouwen draagt er zorg voor je, want inmiddels is wel duidelijk dat je veel zorg nodig hebt. ADL zorg en body-checks om te kijken of er geen wonden ontstaan op kwetsbare plekken, schone kleren, deodorantje, luchtje op, er wordt rekening gehouden met jou en met onze vraag aan de zorg.

Doodgewone dingen die we als vanzelfsprekend beschouwen zijn in de zorgwereld allerminst vanzelfsprekend. Normen en waarden kunnen nogal uiteenlopen van wat jij zou willen of van wat wij voor je willen. Ik zelf vergeet nog wel eens een luchtje te sprayen, bij de mensen waarvoor ik zorg zal me dat nooit ontgaan. Een shirt met een vlek erop wordt al gauw vervangen door een schoon en haren worden vaak gewassen, omdat ik dat zelf ook zo lekker vind.

Nu de zorg zo onder druk staat zal het er wel eens bij inschieten, daar is niet zoveel aan te veranderen, als je dagelijks met onderbezetting aan het werk bent wordt je moe, raak je niet meer uitgerust en kun je minder hebben. Het is een herkenbaarheid uit een ver verleden, toen jij als klein jongetje twee keer per dag in bad ging om je spieren te ontlasten en je huid gezond te houden. Ik heb wel eens halfslapend in de badkamer gezeten, en dan maar hopen dat je snel eruit wilde, want dan kon je daarna naar bed of de taxi in naar het dagcentrum. In de weekenden en op andere vrije dagen waren we constant bezig om jou bezig te houden, en daar hoorde ook – lege tijd – bij waarin we even niets deden om te kijken of je jezelf kon vermaken, en dat lukte best goed eigenlijk.

En toch was ik altijd aanwezig in nabijheid. Een soort van – in de schaduw. Op de achtergrond maar nooit ver weg. Soms voelt het alsof ik daar nog sta, in de schaduw van mijn kind. Nooit echt weg, nooit zichtbaar, maar wel in de buurt.

Als ik ooit nog eens een boek zal schrijven wordt dat misschien wel de titel: In de schaduw van mijn kind. Klinkt misschien wat negatief maar is het zeker niet. Zo’n schaduw is een prima plekje, je bent er wel, en toch ook weer niet. En als ik dan toch in iemands schaduw moet staan dan maar bij jou, want dat is de beste plek om te staan. En jij mag altijd op mij rekenen, want ik zal er altijd voor je zijn.

Het beest heeft een naam

Lieve Walter,

In Nederland noemen we de dingen graag bij hun naam, in jouw geboortedorp gaan we een stapje verder, we nemen geen blad voor de mond en zijn meer van de recht-voor-z’n-raap dan de omtrekkende bewegingen. In de zorg is dat al niet anders. Werd vroeger voorzichtig gesproken dat iemand “K” had, nu mag er gewoon kanker gezegd worden, zelfs in heel lelijke scheldwoorden. Soms zou ik willen dat de wereld zachter was, vriendelijker, minder veroordelend en dat scheldwoorden in ieder geval niet aan ziekte werd gekoppeld.

De werkelijkheid is zo vreselijk anders, onze taal is aan het verruwen en we worden geconfronteerd met straattaal waarvan ik echt niet meer weet wat ze nou eigenlijk bedoelen te zeggen. Toen we jaren geleden met jou in het ziekenhuis liepen voor diagnostiek kwamen ze niet veel verder dan – ontwikkelingsachterstand en autisme. Wat zijn we door de tijd ingehaald. Een onderzoek van een tijdje terug verteld ons weer iets heel anders. De scoliose was sowieso al niet onder te brengen in de eerste diagnostiek en het steeds inleveren van allerlei functies ook niet, ik heb al die tijd geweten dat je vroeg(er) of later je loopfunctie zou moeten inleveren maar had toen nog geen idee van het voortschrijdende proces wat zich in jouw lijf heeft ingevreten als een zeer onwelkome en onuitgenodigde gast. En dan is er het moment van de waarheid, de dames en heren deskundigen zijn eruit. Jij hebt een zeldzaam syndroom waar je hier iets meer van kan lezen:

https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/KIF1A.php

Een verwoestend, vernietigend syndroom, iets wat jouw leven en het onze heeft aangetast. Langzaam maar onherroepelijk ga je nog meer dingen kwijtraken, zal je steeds meer zog nodig hebben, meer en meer afhankelijk worden. Ondanks het feit dat we het al een tijdje weten drukt het vandaag extra zwaar op mijn stemming, heb ik er last van, ben er verdrietig om. Mijn strijdvaardigheid ligt als het ware plat op zijn rug en ik laat het maar zo. Vandaag is een dag van denken en nog eens denken. Hoe zal jouw leven er over een jaar uitzien? Kun je dan nog wat je nu kan, ga je nog meer spierkracht verliezen en zal je nog meer hulp nodig hebben bij het eten?

Binnenkort stopt je muziektherapie omdat het “doel is behaald” en er staan nog zoveel meer zorgvragers op de wachtlijst. Mits er een nieuwe hulpvraag ontstaat; misschien mag je dan nog een tijdje individueel zingen. Ik tob en draai in mijn hoofd om een oplossing te vinden zodat je toch nog verder muziek kan maken met je eigen lieve Bram.

Dagen als vandaag moeten niet te vaak voorkomen, ik wordt er moe van en emotioneel, het is een energielek van de eerste orde. I sta het mezelf toe voor één dag, morgen is het weer anders.

Vandaag heeft het beest een naam, het KIF 1A syndroom. Mijn gevoel van vandaag gaat wel weer voorbij, het beest blijft voorlopig nog wel even. Vandaag rouw ik, om alles wat voorbij is en nooit meer terug komt.

Liever geen hokje.

Lieve Walter,

Er is in Nederland nogal wat gaande als we het hebben over gender neutrale toestanden. Er zijn geen mannen of vrouwen meer maar “mensen” we mogen niet meer praten over moedermelk maar over “bortskasvoeding” (en geloof me dat gaat geen man-mens kunnen geven) zwarte Piet is uit de boze, jodenkoeken en negerzoenen zijn taboe en binnenkort zal er wel iemand gaan beginnen over blanke vla. Nee, we gaan allerlei gender neutrale woorden bedenken die compleet de plank misslaan. En wat is er in hemelsnaam mis mee, ik begrijp er niks van.

Ik ga er een beetje de spot mee drijven in mijn schrijfsel aan jou, vergeef me, soms heb ik moeite met alle afkortingen en vraag ik me af hoe ik die allemaal zou moeten onthouden. Gelukkig weet Google veel meer dan ik, en als ik een beetje rondneus kom ik deze tekst tegen.

• De afkorting lhbtiq+ staat voor lesbische vrouwen, homoseksuele mannen, biseksuele mensen, transgender personen, intersekse personen, queer personen en anderen die wat betreft hun genderidentiteit, genderexpressie, seksualiteit of hun lichaam vallen buiten wat in de maatschappij wordt gezien als ‘standaard’. (Bron: Google)

Niet minder dan vier keer heb ik nodig om te begrijpen wat er staat. De afkorting is een containerbegrip voor mensen die anders dan hetero zijn, iedereen die dus maar iets anders dan anders is krijgt zijn eigen letter en dus eigenblijk zijn eigen hokje, iets waar we in de gehandicaptenzorg al zolang tegen knokken. De hokjesgeest, het hokjesdenken. Blijkbaar vinden mensen buiten de standaard vallen (volgens Google) het noodzakelijk dat er een eigen groep voor ze wordt genoemd. Bijzonder vind ik dat. Net zo goed als jij gewoon Walter bent, en niet alleen een jonge man met een bijzonder knap uiterlijk, een piekfijn karakter en fantastisch gekleed, zittend een rolstoel, zo zijn andere mensen toch niet alleen hun geaardheid? Volgens mij heeft iedereen een naam die wat mij betreft al in enige mate verteld wie je bent, wie die persoon achter de naam is ontdek ik graag zelf door met die ander het gesprek aan te gaan (of niet natuurlijk, is ook goed)

Jaren en jaren hadden we ervoor nodig om van mongool naar een persoon met Down te gaan, van idioot naar iemand met een verstandelijke beperking, en toch zijn die woorden nooit helemaal uit onze taal verdwenen. Doe je wat geks dan ben je een “mongool” of een “idioot” en wie tegenwoordig even in zichzelf gekeerd is krijgt al gauw “autist” naar zijn hoofd geslingerd. Nee lieve Walter, zo gaan we dat dus niet doen. Als alle “anders geaarde mensen” een groep krijgen, dan willen we dat ook voor de mensen die “anders dan anderen zijn geboren” en dat heeft niks met geaardheid te maken, maar gewoon omdat je er als mens mag zijn, de moeite (meer) dan waard bent en kostbaar voor de andere mensen in het netwerk.

En dan is het zondag en zijn we bij je. Je lacht je eigen lieve lach en je zit in een rolstoel die alweer moet worden aangepast omdat er vermoedens zijn dat je pijn hebt zoals je nu zit. Je E-wielen zijn eraf en er zijn gewone wielen onder gezet omdat het zorgkantoor nog maar net toestemming heeft gegeven voor nieuwe wielen en die moeten besteld worden en dat duurt lang. In jouw wereld wordt geen onderscheid gemaakt, geen rangen en standen, geen discriminatie om wie je bent of wat je bent. Op de Amerpoort wappert een vrolijke vlag die eigenlijk verteld dat ieder mens er mag zijn, een vlag die geen hokjesgeest vertegenwoordigd maar een open hart en bakken vol liefde en zorg voor wie dat nodig heeft.

Het is niet voor niets dat er een ontspannen sfeer heerst op zondagmiddag. Waar voorbijgangers elkaar groeten en even stil staan om een praatje te maken omdat ze elkaar lang hebben moeten missen. Een plek waar iedereen jou kent en jij iedereen. Waar vrolijk “Walter vier-en-zestig” door het Cultureel Centrum wordt geroepen als je patat klaar staat. Waar discriminatie een vreemd woord is en waar niemand in een hokje zit. Klinkt perfect toch? En eigenlijk is het dat ook.

Dus wie je bent, of wat je bent, ga eens wandelen op het prachtige uitgestrekte terrein in Baarn, geef je op als vrijwilliger en ontmoet de ander. Overweeg een carrière switch of stroom in als zij-instromer omdat je “altijd al iets in de zorg wilde doen” en ik beloof je dat je de tijd van je leven gaat hebben, zonder dat het iets uitmaakt in welk groepje je zit.

“Hij” van de Amerpoort

Lieve Walter

Nog een paar dagen en de bestuurder van de Amerpoort, Paul Willems geeft het stokje door. Van één gaan we naar een tweehoofdig bestuur en dat zal best wel weer wat veranderingen teweeg brengen. Nieuwe bezems vegen schoon, maar ik was eigenlijk best blij met de “oude bezem”.

Het is natuurlijk niet ongebruikelijk dat er zaken veranderen, ik hoorde een kopstuk uit de gehandicaptenzorg ooit zeggen dat je nooit langer dan vier jaar in hetzelfde team zou moeten werken, volgens hem zou je teveel in de familiaire sfeer terecht komen en dat zou je professionaliteit in de weg staan. “Onzin” dacht ik toen meteen al. Wie iets meer dan de basis wil weten moet langdurig onderzoek doen en meelopen in een vaste zorgwoning. De verbinding aangaan met verwanten, de verhalen horen en een poging doen het verleden van je zorgvrager een beetje te begrijpen. En precies dat is wat Paul zo heel goed begreep.

Ik heb natuurlijk wel eens flink uitgehaald in mijn schrijfsels, ben wel eens uitgenodigd om te komen praten met de bestuurder. Bij ieder contact trof ik een luisterend oor en hoorde ik woorden van begrip en meeleven. Op de website van Amerpoort kreeg ik via een weblog wel eens de kans om te sparren met Paul en schreef hij een reactie-blog op mijn aanklacht. Langzaam maar zeker veranderde “de man aan de top” naar een mens met een warm hart en vol liefde voor het vak.

Tijdens een congres waar ik iets mocht vertellen zat ik naast Paul te wachten tot ik aan de beurt was. Ergens halverwege merkte ik op dat mijn verhaal, wat eigenlijk jouw verhaal is, mensen diep raakte, hier en daar werd een zakdoekje voor de dag gehaald en tranen voorzichtig weggeveegd, zo ook op de eerste rij, en pas toen drong het in volledigheid tot me door, ik heb jou op de kaart gezet, en daarmee raakte ik mensen, óók de bestuurder van Amerpoort.

Tijdens het online afscheidsfeestje van Paul zag ik weer een andere kant van zijn veelzijdigheid. Behalve de bestuurder was daar de vader, de partner, de collega, maar bovenal een prachtig mens met hart voor de zorg en hart voor de liefde. Het wordt voor de nieuwe bestuurders nog een hele klus om die schoenen te vullen.

Lieve Paul, ik hoop dat je dit leest. Namens mijn hele Amerpoort gezin wens ik jou en alles wat je lief is het beste, dat de mooiste dingen van deze dag de minst mooie van morgen mogen zijn.

En natuurlijk een high five van Walter………………..

Testament

Lieve Walter,

“Na drie en twintig jaren van jouw leven maken we een testament op van je jeugd”

Boudewijn de Groot zong er een liedje over, ik had toen ik veel jonger was geen idee wat het betekende, een testament maken. In mijn beleving was dat iets uit een film waar een rijke vader zijn kinderen onterfde als ze iets hadden gedaan wat de pater familias niet kon waarderen.

Een tijd geleden hoorde ik een notaris spreken over erfenissen en gehandicapte kinderen, ik was compleet in shock, je eigen kind onterven omdat hij/zij anders is geboren, het wilde er niet in bij mij. En toch is er op die dag een zaadje geplant in mijn hoofd. We gingen nadenken over hoe het later zou gaan, als wij er niet meer zijn. Ons huis hebben we gekocht, en we hebben toen jij geboren werd een aantal financiële zekerheden ingebouwd zodat we, als er één van ons zou wegvallen, altijd de ruimte zouden hebben om voor jou te kunnen zorgen, zonder de stress van “moeten werken”. Heel veel dingen zijn door de tijd ingehaald, jij woont alweer zo lang niet meer thuis, en zorgen maken we ons vooral in plaats van het te doen.

Na een gesprek bij de notaris werd er veel duidelijk, het is de hoogste tijd om een aantal zaken goed op papier te zetten. Na een week of drie vallen de concept testamenten op de mat, met een begeleidend schrijven waarin staat dat we een afspraak moeten maken om te ondertekenen. Zo gezegd, zo gedaan.

En dan is de dag aangebroken. Meneer de notaris leest het testament voor waarna we worden gevraagd te ondertekenen. Er staat met geen letter in waarom we voor jou voor deze constructie hebben gekozen. Na afloop kijkt de notaris mijn kant op en vraagt of ik nog iet toe te voegen heb. Mijn stem is dik van de ingehouden emoties, ik leg uit dat jij zo heel anders bent dan je zussen, dat je altijd zorg nodig zal hebben, dat we deze stap niet hebben genomen omdat je een ondeugend ventje bent met een onduidelijke levenswandel. De notaris kijkt me aan en spreekt zijn waardering uit. “U zou eens moeten weten hoeveel ellende ik hoor en meekrijg als er niets geregeld is” zegt hij. Bij het afscheid geeft hij geen hand, maar de manier waarop hij naar ons kijkt spreekt boekdelen.

En zo hebben we weer een moeilijke stap gezet in de zorg voor jou, je zusjes en de toekomst. Voor als wij er niet meer zijn. Het staat geschreven en zo zal het uiteindelijk gaan. Niet alleen voor jou maar ook voor Daniëlle en Lisa, die met een zorgbroer als erfenis al zoveel meer op hun bordje hebben gekregen dan menig andere erfgenaam.

Bij sommige beslissingen moet je je hart uitschakelen en je verstand laten overheersen.

Nu staat het zwart op wit.

Never gone

Never gone, never far
In my heart is where you are
Always close, everyday
Every step along the way

Lieve Walter,

Ik heb thuis de kast opgeruimd waar onze cd en dvd verzameling in staan. Tientallen films en honderden cd’s, één voor één gaan ze door mijn handen. Een heel rijtje met van die zoetsappige boyband ceedeetjes omdat jij daar altijd zo graag naar luisterde. Backstreet boys, Boyzone, Westlife, volgens mij bestaat er geen één meer van. Veel van de glimmende schijfjes gaan naar de kringloopwinkel, de mooiste bewaar ik nog even en een andere stapel vind zijn weg naar de woning waar ik werk.

Op een dinsdagavond zet ik, na het eten een schijfje aan voor de bewoners. Eerst komt John Denver voorbij, daarna The Carpenters en dan zijn de Boys aan de beurt. Eerst maar eens luisteren naar Flying without wings van Westlife. Mooie tekst, leuk gezongen, ik begrijp best wat jou erin aansprak. Dan gaan de Back Street Boys in de speler, en vanuit het niets hoor ik de tekst die ik bovenaan dit schrijfsel zet. Dat is bijzonder, als ik beter ga luisteren hoor ik allerlei verborgen boodschappen in de muziek. Op mijn gezicht verschijnt een brede glimlach, in mijn hart zoekt verdriet een eigen weg. Never gone, nooit weg, altijd en overal aanwezig, in iedere ademtocht, in iedere seconde en in elke gedachte zit jij in mijn bestaan verweven.

Ik zing luidkeels mee met Jambalaya omdat jij daar altijd zo om moest lachen. Weet je nog toen we bij de vierdaagse gingen kijken en we in een enorme bui regen terecht kwamen. Met de druppels aan je gezicht zong je het mee en ik hoef er maar aan te denken en ik voel het geluk van toen weer in mijn lijf. Kletsnat fietste ik met je naar huis waar je beneden je kleren moest uitdoen om boven te gaan badderen. Daar begreep je natuurlijk niets van, en ook al niet dat die kletsnatte broek niet in de wasmand mocht…..

Gisteravond ben ik nog even bij je geweest, je zat zo leuk te spelen met je begeleiding en daarna ging je op je kamer tv kijken. Met een glimlach van oor tot oor zeg je “drommels, drommels, drommels” dat heeft verder geen uitleg nodig. Ik ruim je kledingkast even op, het stoort je totaal niet, en vanaf een afstandje loer ik naar je gezicht. Open blik, open handen, brede glimlach, in mijn hoofd vormt zich een plaatje van dit beeld, ik wil het vasthouden en goed bewaren, wat zie ik je graag als je zo ontspannen bent.

Bij het weggaan maak je even heel intens oogcontact. Dal lieverd, zeg ik. Dag lieverd, zeg jij terug. Mijn zinnetje gaat verder: Ik……….. hou van jou, zeg jij erachteraan. En weer komt er een regeltje uit een liedje bij me boven: To know that I can say I love you, in any given time or place. In little things that only I know, those are the things that make you mine (Westlife)

Er is geen getal dat kan uitdrukken hoeveel ik van je hou. Zelfs nu je hier niet meer bent of kan zijn ben je toch “never gone”.

Nog meer nooit meer en laat maar.

Lieve Walter,

Bijna tegelijkertijd met de -nooit meer – komt de – laat maar – om de hoek kijken. Als het hele kleine eraf is worden de verschillen met jou en de “gewone kinderen” steeds scherper zichtbaar. Je taal komt niet op gang en als je iets wil ga je mij aan mijn handen trekken om het voor je te regelen. Wat heb ik veel moeten aanhoren door de jaren heen. Uiteenlopend van “je moet hem eens gaan opvoeden” naar “geef hem maar eens aan mij, dan zal ik het hem wel leren”. Toen je een grote aangepaste wandelwagen nodig had omdat je geen afstanden kon lopen was je “een grote jongen in een wagentje omdat je te lui was om te lopen” die kon dus meteen in de categorie – laat maar………

Die wandelwagen was trouwens meteen de reden dat er een andere auto moest komen, het kreng paste niet in onze koets van toen, en dus stond er een bak van een auto met een flinke kofferruimte voor de deur. We konden het maar nét betalen, en eigenlijk nét niet. Maar we gingen wel met z’n allen op pad met “dat moeilijke jongetje”. Laat de rest maar lekker denken wat ze denken willen……..

Toen je nog maar net in deeltijd wonen ging werd de lijst met – laat maar – iedere keer een beetje langer. Had je thuis bij ieder shirt bijpassende sokken, waren we toen al blij als je niet met etensresten op je gezicht op ons stond te wachten. We haalden je op als het zondagmiddag was en de kledingcombinaties die je begeleiders voor je hadden bedacht hadden altijd wel een soort van – laat maar – in zich. Uiteindelijk legde ik complete sets kleding voor je in de kast, en zelfs dan ging het nog vaak verkeerd.

“Is dat nou zo belangrijk, dat hij kleding draagt wat bij elkaar past? Ja, echt wel. Het is zo ongeveer de laatste – laat maar – die ik ga loslaten. Het is zo ongeveer het laatste wat ik voor je doen kan, zorgen dat je tiptop in de kleren zit. Met mooie merkshirts en broek die lekker zitten in je stoel.

Begeleiders vergissen zich vaak hoe belangrijk het is welke kleding je aan hebt, hoe je haar zit en hoe fris en schoon gewassen je bent. Basiszorg, als je het mij vraagt, en absoluut niets iets waar ik – laat maar – bij zal denken.

En misschien zit daar voor mijzelf nog wel iets wat ik moet leren. Is het belangrijk of kleding bij elkaar past? Zeker wel. maar het is zeker zo belangrijk dat kleding handig is om aan te trekken, en het moet ook nog een beetje leuk staan.

Heel kort na de – laat maar – komt – als hij maar gelukkig is – en daar gaat eigenlijk alles over. Als jij maar gelukkig bent, want dan kan ik ook gelukkig zijn.

Nooit meer thuis

Lieve Walter,

Als je ergens in je leven een kind krijgt met een complexe zorgvraag is dat een garantie bewijs voor heel veel “nooit meer” in je leven. Nooit meer zorgenvrij, nooit meer een “normaal gezin” en “nooit meer een kind wat helemaal gezond is” en zo kan ik nog wel 1000 andere “nooit meers” opnoemen. In het begin heb ik ertegen gevochten, als een ware Don Quichot trok ik ten strijde, ik zou ze allemaal wel eens iets laten zien, die dames en heren deskundigen. Ik zou de eerste moeder zijn die het wel zou lukken om een complex zorgkind thuis de beste en juiste ondersteuning te bieden, dwars tegen alles in wat werd gezegd tijdens de eerste diagnostiek.

En zo kon het gebeuren dat ik tientallen boeken las, mezelf opsloot met jou en dagen achter elkaar één op één met je aan het werk was. Spelend en rondkruipend over de vloer bereikte ik dingen met jou waar je nu nog steeds profijt van hebt. Zo tegen je vierde verjaardag kwam er een belangrijke – nooit meer – om de hoek kijken. Je zou niet naar het reguliere onderwijs gaan, pas ver na je vijfde verjaardag werd het een speciaal dagcentrum. Het was het begin van heel veel en heel vaak nooit meer. Niet naar gewoon zwemles, geen overgangsrapport, geen vriendjes of verjaarspartijtjes. Geen overgang naar het volgende schooljaar of naar het voortgezet onderwijs. Allemaal niet en dus steeds kleine stukjes van rouw en afscheid nemen.

Toen je uit huis ging was je nog maar zo’n klein mannetje. De puberjaren moesten nog aanbreken, en de zoveelste – nooit meer kon worden bijgeschreven. Vandaag is het op de kop af vijf jaar geleden dat we een heel groot afscheid te verwerken kregen. Je loopfunctie moest eraan geloven en dus kon je daarna – nooit meer – lopen. Eerst kon je nog staan, maar ook dat is verdwenen, in beslag genomen door een wonderlijk syndroom dat ernstig is en voortschrijdend stukjes van je spieren, je lijf en je gezondheid zal aantasten.

Voor die “nooit meer” kwam er een “nog wel” in je leven. Niet meer lopen, wel heel handig rondscheuren in je rolstoel met, helemaal in de trant van deze tijd, E-ondersteuning.

Hoe eenvoudig zou het zijn om rond te wentelen in verdriet, afscheid nemen, rauw rouwen, en altijd maar naar de “nooit meer en nooit niet” te kijken, ik ken legio mensen die een leven lang hieraan op souperen. Wat ben ik blij dat ik nog regelmatig kan denken dat er zoveel “nog wel” is in jouw bestaan.

En hoewel ik een kei ben in omdenken is er eigenlijk maar één “nooit meer” die me altijd weer in tranen kan brengen, en dat is de nooit meer van dat je nooit meer thuis in ons huis zal komen.