Van ballen in de lucht en bordjes draaien.

Het lijkt gisteren dat alle kinderen nog thuis woonden. Een puber, een schoolkind en een zorgkind. Voor mijn gevoel wist ik de ballen allemaal prima in de lucht te houden, maar als ik nu de foto´s zie dan zie ik mezelf als een vermoeide vrouw met een permanent aanwezige zorg rimpel in het voorhoofd. Het ging goed, want het moest goed gaan, niets meer en niets minder. Onze dagen waren gestructureerd en vol, mijn leven geregeerd door de klok. Alles kon vallen of staan met het welbevinden van Walter. Zijn eet- en drinkgedrag, of beter gezegd zijn niet-eet-en drinkgedrag. De wasmand zat altijd vol en er moest iedere dag een stofzuiger door de woonkamer. Daniëlle ging trouwen en Lisa werd een puber. Walter groeide op tot wat vreemd jongetje dat altijd bezig gehouden moest worden en die altijd toezicht nodig had. Af en toe liet ik een balletje vallen, maar dat was niet erg. Het balletje stuiterde en ik had het zo weer te pakken.
Langzaam maar zeker veranderden de balletjes in bordjes die ik aan het draaien probeerde te houden. Op wiebelende stokjes gaf ik er een slinger aan en dan draaide het wel; slingerend tolden de bordjes door mijn dagen. De vermoeidheid van het slechte slapen ging zijn tol eisen, er sneuvelde wel eens een bordje, maar er stond genoeg in de kast dus een nieuw trucje was snel bedacht.En toen gingen de bordjes vallen, één voor één. Altijd alert zijn vraagt veel van een mens. Walter werd groter en sterker; zijn uitbarstingen waren moeilijk te corrigeren, hij sloeg om zich heen. Gefrustreerd en onbegrepen zonder een enkel gevoel van inleven in de ander ging hij door de dagen. Hij begreep niets van mij, en ik worstelde maar door.
Inmiddels is het jaren later. Mijn bordjes zijn op; stuk voor stuk kapot gevallen omdat ik ze domweg niet aan het draaien kon houden.
Nog steeds slaap ik slecht, nog steeds knaagt er een gevoel van onvermogen aan mijn bestaan, hoe goed ik mijn best ook doe, het maakt niet uit, want het lijkt nooit genoeg.
Het is tijd voor een nieuwe stapel borden, of een nieuwe ballenbak, het is tijd om aan het werk te gaan en weer iets van mezelf terug te vinden.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

De was

Nog een kleine drie maanden en dan is het 8 jaar geleden dat Walter voor het eerst ging logeren bij Amerpoort. Ik noem het bewust logeren, we hadden een soort van 3:4 constructie, drie dagen daar, vier dagen thuis. Na een tijdje ging het niet meer, het opgroeien in twee werelden was teveel voor onze vent, zijn thuis veranderde van adres zullen we maar zeggen. Zijn leven is niet meer hier maar daar, zijn thuis niet meer in Spakenburg maar in Baarn. Toch heb ik het altijd belangrijk gevonden om zelf zijn was te blijven doen, wekelijks glijden talloze kledingstukken door mijn handen, in de was, aan de lijn en via de strijkplank de wasmand weer in om op transport te gaan. Soms heeft het wel iets van een studentenleven, die nemen hun was goed immers ook vaak nog mee naar het ouderlijk adres. Walter heeft het zelfs zo voor elkaar dat we zelfs de was bij hem ophalen, 3x per week een flinke wasmand vol. Shirt, broeken, ondergoed en beddengoed. Ik heb bewust gekozen om dat zelf te doen omdat ik ronduit een pesthekel heb aan de witte hoeslakens van de zorginstelling. Hij heeft dus gekleurd beddengoed, met bijpassende hoeslakens. Naarmate Walters sta functie steeds verder verdwijnt en hij steeds meer handigheid ontwikkeld in zichzelf zittend uitkleden is zijn zelfredzaamheid vergoot ondanks het feit dat het op het eerste gezicht kleiner is geworden. Met kracht trekt hij zijn shirt inclusief hemd of t-shirt wat eronder zit over zijn hoofd. Het hele bundeltje in één ronde; dan zie je pas hoe sterk hij is in zijn armen en hoe de spieren zich spannen om zijn schouders die de laatste periode zichtbaar groter en steviger zijn geworden. Van de voorkant gezien zit zijn navel allang niet meer in het midden van zijn lijf, door de kromming in zijn rug is die naar een ander plekje verhuist. De hele bult kleding komt in zijn wasmand terecht zoals hij het heeft uitgetrokken. In elkaar gefrummeld, binnenstebuiten als een onduidelijke klont wasgoed, sokken binnenstebuiten, pyjama’s op een hoopje, kortom: je hebt er nogal wat werk aan om alles uit elkaar te pluizen voordat het de was in kan.
Ik merk aan mezelf dat daar een flink stuk ergernis zit. Is het nou werkelijk zoveel moeite om het even uit elkaar te halen voor de begeleiders? Volgens mij niet, maar het lijkt erop van wel. Ik heb dit soort zaken lang laten gaan, was er vooral op gericht dat ze lief voor hem zijn, goed op zijn lijf letten en ervoor zorgen dat hij een goed leven heeft. Dat waren mijn belangrijkste eisen als ouder. Totdat ik ergens in de afgelopen week een boek in handen heb over begeleiden in de Driehoek – Ouders op hun plek – van Chiel Egberts. “Wees goed voor de cliënt, schrijft hij, maar wees nog beter voor zijn/haar moeder (ouders)”
Het zet me aan het denken over hoe ik zelf in het vak heb gestaan als begeleider, en nu nog als ik in gesprek ben moet ouders van een “zorgkind”. Ik kan pas goed faciliteren als ik een verbinding ben aangegaan met de ouders. Tenslotte zijn die de expert van hun eigen kind en ik ben de professional die ervoor moet zorgen dat de juiste zorg op de juiste plaats terecht komt.
In gesprek met andere ouders van wie een kind in een zorginstelling woont komt het onderwerp kleding en wasgoed opvallend vaak naar voren. Als je nagenoeg alles uit handen moet geven, of gedeeld moet vasthouden dan wil je dat kleine stukje waar je als ouder nog het alleenrecht op hebt goed geregeld hebben. Je wilt dat je kind er verzorgd uitziet en dat er met zorg met zijn of haar kleding wordt omgegaan. Dat heeft niets te maken met kritiek op de begeleiding en alles met “je kind uit handen geven”
Zorgkinderen blijven kinderen, of ze nu acht, achttien of achtendertig zijn. Ouders blijven ouders en willen die rol innemen met alles wat ze lief is. Mag ik dan van de begeleiders vragen of ze alsjeblieft de was uit de knoop willen halen? Het leven met een zorgkind is tenslotte al ingewikkeld genoeg.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Zwemmen

Lieve Walter.
Zwemmen is met afstand de beste therapie voor je spieren. Twee keer per week ga jij in het zwembad van de Amerpoort heerlijk genieten van de gewichtloosheid van water, trappel je jezelf als een dronken matroos van de ene naar de andere kant van het zwembad in je zo heel eigen hondjes-verdrink-slag. Meestal gaat papa met je op dinsdagavond en één keer per drie weken ben ik aan de beurt. Zo ook afgelopen dinsdag. We proberen je om zes uur in het water te hebben, maar uitkleden van een rolstoeler vraagt wat handigheid. Je zwemt en spettert een paar baantjes, maar het feest is pas echt compleet als je huisgenoten ook het water ingaan. Eén van de begeleiders gooit je achterover en je rolt als een volwaardig acrobaat door het water. Nog even later probeer je het zelf om vervolgens snotterend van plezier boven water te komen. Ik krijg een seintje van je begeleider, je hebt een ongelukje gehad en moet verschoond worden. Gelukkig heb je een speciale zwemluier, anders zou het zwembad al gauw onbegaanbaar zijn. Met moeite sleep je jezelf omhoog via het trapje, we helpen je met twee vrouw in een badrolstoel. Bij controle blijkt de schade veel erger dan verwacht en er zit niets anders op dan je helemaal uit je zwembroek en zwemluier te helpen en te douchen. Het zwembad kent geen privacy; de doucheruimte is vrij te bezichtigen voor alle deelnemers van de zwemavond. Met moeite sta je aan een beugel jezelf overeind te houden terwijl ik met moeite je probeer uit te kleden. Het is een enorme kliederzooi, maar wat me het meest pijn doet is het feit dat jij daar, als 19 jarige man in je nakie moet staan, en al probeer ik mezelf nog zo te positioneren dat je naaktheid wat minder zichtbaar wordt, er is geen redden meer aan. Mijn hart huilt om de onwaardigheid van dit schouwspel. Er is geen enkel gevoel wat beschrijft hoe boos het me maakt. Naakt, vies en mopperend sta je onder de douche, en ik probeer zo goed en zo kwaad als het gaat om je schoon te krijgen met wegwerpwashandjes en douchegel. In deze hele situatie ervaar ik het bestaan van jouw gebrokenheid, geen privacy van een doucheruimte maar ik je blootje te kijk staan voor iedereen die er rondloopt. Iedereen met een beetje gevoel in zijn lijf zou zoiets afkeuren, maar als het om mensen gaat met een beperking lijken de grenzen snel te vervagen.
Na een tijdje aanmodderen heb ik je in je kleren en gaan we naar de woning. Ik ben doodmoe van de hele situatie, verdrietig en plaatsvervangend beledigd.
Je drinkt nog wat en dan ga ik naar huis, maar het voorval zit me helemaal niet lekker. En zo heb ik weer een nieuwe to-do aan mijn lijstje toe te voegen. Uitzoeken hoe dit anders kan.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Kerk.

Of ik een stukje wil schrijven voor het kerkblad over Walter, is de vraag van de wijkouderlingen. En dat doe ik dus bij deze. Maar waar begin je dan? Walter is onze 19 jarige zoon met een ernstige verstandelijke beperking en een autistisch spectrum stoornis. Hij heeft een vergevorderde scoliose, heupproblemen en slechte gewrichten. Na een val vorig jaar is hij volledig rolstoel gebonden. Walter spreekt wel maar niet altijd functioneel en hij woont in een woongroep voor jongeren met moeilijk verstaanbaar gedrag. “Het jongetje van de grote fiets” zo werd hij door de buurtkinderen genoemd totdat hij in juli 2009 uit het straatbeeld verdween. Kerkelijk is hij verbonden als dooplid aan de Maranathakerk, maar daar is hij na zijn doopdienst nooit meer geweest. Walter is de lijm die ons gezin hecht aan elkaar heeft verbonden, Walter kan troosten zonder een woord te gebruiken, hij heeft ons geleerd wat echt houden van elkaar inhoudt. In zijn leven zie ik God als in geen ander leven vertegenwoordigt. Blij kunnen zijn met kleine succesjes, dankbaar voor iedere vorm van aandacht. Walters leven in een notendop. Wie belangstelling heeft voor zijn (en ons) leven mag meelezen op mijn weblog.
Dagen nadat ik dit in een mailtje heb verzonden dringt een vraag zich aan me op. `Is dit wel wat ik wil?” Wil ik wel dat mensen die zo dicht bij mij en mijn gezin wonen laten meelezen in zijn kwetsbare bestaan. Walter is geen bekende Spakenburger, hij heeft niemand die een actie voor hem of zijn woongroep op poten zet. We regelen veel zelf, werken hard om dingen die buiten zijn zorgpakket vallen zelf te kunnen betalen. Onze kinderen en een paar goede vrienden zijn z’n netwerk. Verder hebben al heel veel mensen afgehaakt; ze zijn of waren moe van de zorgen die een ernstig gehandicapt kind met zich meebrengt. Wij schitterden door afwezigheid op feestjes en partijtjes. Kerstdagen en Oud & Nieuw werd zonder ons gevierd. Walter was niet zo makkelijk om mee te nemen, en oppas vinden werd steeds moeilijker. De eerste feestdagen zonder Walter waren een ramp, thuis waren we niet compleet, er was en is altijd een lege plek aan tafel, en zelfs als de tafel gevuld is blijft de leegte in mijn hart. We zijn als gezin een soort “outcast” geworden; een apart clubje mensen in een klein dorp. Even was Walter weer in beeld toen we drie jaar geleden meewerkten aan een televisie programma, en zelfs toen waren er mensen die het niet begrepen. Ik was te positief, te optimistisch. Die opmerking raakte me tot op het bot. Wat had ik dan moeten doen? Voor het oog van de kijker in tranen uitbarsten, schreeuwen van boosheid en van het enorme schuldgevoel wat me te pakken had en dikwijls nog heeft?
Ik ben de moeder van Walter, voor mij is hij perfect. Ik zie geen gebrek in hem, maar veel meer in alle mensen die van mening zijn dat ze hun mening moeten ventileren over kinderen die “anders” zijn. Autisme verander je niet, een verstandelijke beperking verander je niet, een vergroeid lijf verander je niet. Wat wel kan veranderen is het gedrag van ogenschijnlijk “gezonde” mensen, maar dat vraagt wel even wat energie en de wil om te veranderen.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Mama Walter

Lieve Walter.
Vroeger toen je zusjes nog klein waren werd ik regelmatig aangesproken met mama Daniëlle, of mama Lisa, een eenvoudige aanspreekvorm van jonge kinderen die met de meiden mee naar huis kwamen om te spelen of voor een tussen-de-middag-boterhammetje. Ik was toch thuis, want jij was thuis en dus ging ik nergens heen. We aten aan tafel en voor ik het in de gaten had was ik de veredelde onbetaalde oppas van de kinderen van andere werkende moeders, want ja, ik was toch thuis. Vaak deed ik opvang van kinderen waar in het gezin een ernstig zieke ouder was, die schoven bij ons aan tafel, in bad en in bed. Alles kon, geen vraag was te groot. En terwijl andere moeders aan hun carrière bouwden en hun salarissen zagen groeien zat ik thuis Mama Walter te zijn. Het duurde lang voordat ik aan een studie kon beginnen,en toen ik eenmaal de smaak te pakken had kwam ik erachter dat ik zoveel meer ben dan alleen maar de “mama van” zijn. Inmiddels ben ik al weer een flinke tijd aan het werk, de zorg had me te pakken en ik ben er nog dagelijks mee bezig, nu in een andere faciliterende vorm. Met grote regelmaat ben ik in gezinnen te vinden waar de zorgen rond een kind met een plusje te groot wordt en waar ik gelukkig kan helpen. Soms met kleine tips, vaak met voorzieningen op het gebied van respijtzorg. Ik doe het graag, het is zeg maar “echt mijn ding”.
En toch….. soms verlang ik naar de tijd dat ik gewoon maar mama Walter hoefde te zijn. In alle rust met jou samen de dag beginnen, de zusjes naar school, en dan steeds maar weer de uitdaging aangaan om je uit te lokken naar nieuwe activiteiten. Een tailor made dagprogramma, met genoeg ruimte tussen rust en activiteit. Het lijkt allemaal zo lang geleden, als ik in de spiegel kijk zie ik mezelf zoals ik nu ben. Ouder dan toen, maar met dezelfde zorgen van toen. En nog altijd als belangrijkste taak: Mama Walter (Mama Daniëlle en Mama Lisa)

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | Een reactie plaatsen

Sorry.

Lieve Walter, de songtekst van Sorry van Kensington neem ik vandaag als leidraad omdat het zo goed bij jou en mij past.
Sorry for the road that I won’t take
For the words that I won’t say
For the love that I won’t give

De weg die we samen gaan had ik zo graag anders gezien lieverd. Je zegt vaak zoveel zonder betekenis, en toch bedoel je het zo goed. Houden van jou is zo eenvoudig.

Sorry for the heart that I won’t show
For the lengths that I won’t go
For the life that you won’t live

Ik had je zo graag een leven gegund zonder beperkingen, gewoon hier bij mij.

Sorry that I opened up my arms
You would never reach in time before they closed again

Aanraken is nooit je sterkste kant geweest, mijn armen blijven leeg…..

You will forget
And I won’t remember it
When all I ever did was race in circles
You will forget
And all there’s left will be
A faded memory
A dream you woke up from

En wakker worden uit de droom waarin alles goed en mooi was is altijd weer ontluisterend.

Sorry for the oath that I won’t take
For the vows that I will break
For the role that I won’t play

Ik heb niet gekozen voor de rol die ik in moest vullen, maar toch doe ik het: omdat ik van je hou.

Sorry that I’m raising up my walls
And whenever you reached over
You are thrown back to the start

Dat is meer iets van jou, als ik je bijna heb, glip je als zand door mijn vingers.

From the colour I would bring
To ending up again
Opening darkness I wanted to hold you back from
From the colour I would bring
To ending up again
Opening darkness I wanted to hold you back from

Als ik kon dan zou ik alles van je overnemen, op dit moment vooral het verdriet dat je te pakken heeft.

You will forget
And I won’t remember it
When all I ever did was race in circles
You will forget
And all there’s left will be
A faded memory
A dream you woke up from.

Jouw leven is geen droom lieverd, ik zie je de grip verliezen op de werkelijkheid, en voor de zoveelste keer sta ik machteloos. Misschien moet ik wel “sorry” tegen je zeggen, ik ben tenslotte je moeder, ik heb je gedragen en gebaard. Alles in mij houdt van jou en wil je helpen. Maar soms sta ik met lege handen omdat ik het niet weet hoe ik je kan helpen.
Sorry……..

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 5 reacties

Vanuit het niets……

Ik heb afgelopen weekend gewerkt en vond Walter ook erg gespannen, hij zit erg vol met vragen en heeft ontzettend veel bevestiging nodig.
Hij heeft het ook veel over logeren (??) en als we iets gaan doen wil hij tot dwingend toe weten wat erna gebeuren gaat.
Hij heeft zaterdag ook gehuild, er was voor ons niks te zien of te bedenken wat het kon zijn (niet zichtbaar) in ieder geval.

Lieve Walter.

Ik slaap niet zo lekker de laatste nachten, en als ik al slaap dan droom ik over je. Angstige dromen, ik ben je kwijt, jij bent mij kwijt en heel soms zijn die dromen zo levensecht dat ik van mijn eigen geschreeuw wakker wordt. Je ligt in je bed maar bent zo ijzig koud, of er ligt iemand anders te slapen op jouw kamer, allemaal flarden van gemis, en dan ineens ben je er helemaal niet meer. Het zal wel te maken hebben met het mailtje wat afgelopen maandag in mijn inbox zat. Ik heb een stukje ervan hierboven gezet. Zoals het er nu uitziet ben je de weg kwijt, en niet een beetje ook. Huilen is niks voor jou, boos schreeuwen wel, of gillen als je verdrietig bent, maar huilen, nee, dat past je niet. En nu huil je dus vanuit het niets, tenminste wij begrijpen het niet. Of ben je misschien nog van alles aan het verwerken? Een paar weken geleden ben je door een groepsgenootje van dagbesteding met rolstoel en al omgegooid, een paar dagen daarvoor stonden de nagelkrassen van dezelfde cliënt in je nek. Je weerbaarheid tot een minimum afgezakt en je kwetsbaarheid tot een maximum verhoogt. Je bent overal bang voor. Bang om te lopen, bang om te vallen. Als je in een gewone stoel zit en je rolstoel is uit het zicht ben je helemaal overstuur, alsof met het verdwijnen van je rolstoel ook je mobiliteit nog verder aan het verdwijnen is.
Vanavond hebben we kennis gemaakt met een masseur die je benen en voeten heeft verzorgd. Koude benen, voeten met pijnlijke plekken en vocht erin. Oude mannen voeten, dacht ik, toen ik ernaar keek. Je laat het allemaal gebeuren, even strijdbaar, maar dan gelaten, met je hand aan je gezicht, in de zo typische “laat maar” houding.
Na de massage ga ik naar een avond die op Amerpoort is georganiseerd door studenten van een universiteit waar ze humanisme studeren. De informatie is fijn om naar te luisteren, maar in mijn hart steekt een woedende storm op. Er is op dit moment niet zoveel in je leven te vinden wat “humanistisch” genoemd kan worden. Je levert alleen maar in, steeds meer en in een razend tempo.
Het vraagt veel aan mij om het een plekje te geven, doorwaakte nachten en het voortdurende knagende verdriet laat zijn sporen achter in mijn dagelijks leven.
In de auto op weg naar huis komt “You raise me up” van Josh Groban voorbij, en juist dat heb ik nu heel hard nodig. In het donker van de avond zing ik mee “You raise me up, to more then I can be” misschien is dat het wel wat me overeind houdt.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties