Fix you.

Lieve Walter,
Direct bij binnenkomst op je woonplek kom je de gang inlopen, achter de Walker (een soort grote rollator) je armen steunen erin (of erop?) en je benen hangen als onwillige elementen ergens onderaan. Het valt me meteen op, je bent lang en voor zover we van staan kunnen spreken, sta je rechter dan je in tijden hebt gedaan. Mijn ogen treffen de jouwe en ik lees er iets in van berusting, alsof de strijd gestreden is, het gevecht voorbij, het stof is gaan liggen en het troebele water lijkt weer helder te worden. Je hangt een beetje aan je armen en je voeten staan minder “zwaar” je handen omklemmen een soort van handvatten met remmen eraan, het ziet er allemaal heel handig uit, je oogt ontspannen, maar in mij rolt het onweer, slaat de regen en ik zie alleen maar dat er weer een stuk van je kwaliteit van leven is ingeleverd.
Binnenshuis mag je kleine stukjes lopen, en dan alleen onder begeleiding totdat je zelf helemaal met het ijzeren loopkarretje uit de voeten kan, als er geen begeleiding voorhanden is dan moet je in de rolstoel, zo ook buitenshuis, want de wielen van het gewraakte loophulpje zijn niet stabiel genoeg voor buitengebruik.
We nemen je mee naar de circustent die deze weken het terrein van de Amerpoort opfleurt; deze avond is er karaoke en er wordt in diverse tonen vals meegezongen, het plezier is er niet minder om. Ik rol je met je stoel zo ver mogelijk de tent in, je geniet er zichtbaar van, klapt in je handen en laat geluiden van waardering horen. Op de achtergrond foto’s van eerdere circusavonden.
We drinken wat en je krijgt een zakje chips, en na ruim anderhalf uur gaan we terug naar de woning. Een korte wandeling langs de boerderij en dan ben je bij de Amethist. Je parkeert zelf de rolstoel in de gang, handig draaiend om je as, frummelt aan de riem en maakt duidelijk dat je wilt opstaan. Je voelt je tegengehouden in je keuzes en je vrijheid. Het kan niet, de valkans is te groot, zeker als je een tijdje hebt gezeten. Het maakt mij moe en machteloos, verdrietig en boos, wat doet het met jou lieverd?

Ga maar weg, zeg je, en ik ga.

In de auto op weg naar huis mijn eigen muziek. Coldplay: Fix you.

Als dat eens zou kunnen…………….

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Time in a bottle.

Lieve Walter.
En dan zit het verslag van de fysio in de mailbox. Harde, verdrietige woorden op papier, vernietigende conclusie en adviezen voor de woongroep.

“Het is absoluut niet veilig om Walter zonder toezicht en ondersteuning te laten lopen” “Voorlopig niet zelfstandig lopen, blijvend in zijn rolstoel”
Walter loopt met een typische diplegiegang (semi flexie = buiging in de knieën en heupen) door de oefenzaal. Opvallend is de Trendelenburg gang en voetheffersparese. Waardoor de voorvoeten de grond als 1e raken en vervolgens een omgekeerde afwikkeling plaats vindt richting hiel. Itt tot het lopen op blote voeten blijven de knieën ook tijdens de standfase gebogen. Walter zijn bewegingsgedrag is zeer impulsief en hij is nauwelijks daarin te remmen. Hij neemt (te) grote passen, waardoor in combinatie met zijn parese het struikelgevaar bijzonder hoog is.( aldus het verslag van de fysio)

Het zijn allemaal zaken die we eerder voorbij hebben horen komen, maar omdat Walter nog steeds redelijk kon lopen hebben we het een beetje “weggezet”, verstopt als het ware, om zo de ernst van de situatie even niet onder ogen te zien. Het valincident van eind juni is de druppel geweest. Walter is enorm valgevaarlijk, en iedere val zal verdere teruggang betekenen van zijn bewegingen.

In mijn hoofd vliegen allerlei gedachten heen en weer. Hij woont gelukkig gelijkvloers, maar de woning is klein en er staan veel obstakels, hoe zal dat gaan de komende tijd? En dan buiten, in een rolstoel. Mijn bewegingsvrije vogel, lamgeslagen en vastgezet in een rolstoel; dansen op donderdagavond zal vanaf nu een andere lading hebben.

En dan is er ineens een liedje in mijn hoofd: “Time in a bottle” van Jim Groce, over de tijd willen vastzetten om te bewaren, om maar niet verder te moeten. Dat is wat ik zou willen. De tijd stopzetten, vasthouden in een fles, en dan ergens in de buurt van januari 1998 toen Walter net geboren was, en alles nog goed leek. Of misschien van een tijdje later, toen hij nog gewoon thuis was, de dagen vol en druk met alle kinderen nog in huis. Het kan niet, jammer genoeg. Ik ben alleen thuis als ik de mail met het verslag open; en pas nu komen de tranen om het welzijn van mijn kind.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 4 reacties

Zintuigen

Zien, horen, voelen, ruiken en proeven, we ervaren de wereld met onze zintuigen, en toch missen we nog zaken die er echt toe doen.

Lieve Walter.
De zon kun je voelen en zien, regen kun je horen, voelen, ruiken, zien en met een beetje geluk zelfs proeven, tenminste als je het als een prettige sensatie ervaart om je hoofd in je nek te leggen en je mond wijd open te houden om een druppel te vangen. Toch gaat onze voorkeur meestal uit naar de zon, maar dan weer niet te warm, niet benauwd en vooral niet te hoeven werken.
Voor jou ligt dat allemaal anders. Je opent je ogen voor de zon, kijkt er recht in, alsof je de gouden warmte met al je zintuigen wilt ervaren. Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het voor je moet zijn om maar steeds in je rolstoel te moeten blijven zitten. De dokter heeft het zo beslist om je overbelaste gewrichten de rust te gunnen die je zo hard nodig hebt, maar het is zo warm en je begint allerlei rode en schrale plekken te krijgen omdat je je billen zo zwaar belast. Eigenlijk is je rolstoel niet geschikt voor permanent gebruik, het zitkussen is te stug en de rugleuning sluit niet aan bij je rug, Ondanks al die tegenslag hou je je kranig. Je kan al heel goed zelfstandig rollen en het lijkt wel of al je verzet is gebroken. Nee, de frustratie over ‘het niet mogen lopen” is vooral iets wat mij vreselijk in de weg zit. Ik mis je rondrennende lange benen, die knokig en vol blauwe plekken de hele zondagmiddag voor me uit liepen. Nu rol je voor me uit, en in mijn hart is alleen maar opstand aanwezig. Boosheid en woede hebben zich in mijn dagen geworsteld; ik probeer er niets van te laten merken maar in mijn hart en hoofd borrelt een strijd die zijn weerga niet kent.
Ik ben niet blij omdat je knie niet gebroken was, omdat je pezen in tact waren gebleven, omdat het “maar” een slijmbeursontsteking bleek te zijn, ik ben boos omdat het juist jou moet overkomen, omdat er al genoeg gebeurt is in je leven, omdat we al teveel hebben moeten inleveren.
Zeven jaar ben je nu op de Amerpoort, en wat kunnen we ervan zeggen> Zijn het de vette jaren geweest omdat we thuis eindelijk weer een beetje ruimte en rust kregen, of zijn het de magere jaren geweest omdat we je stukje bij beetje kwaliteit van bestaan hebben zien inleveren?

Het zijn mijn boze gedachten die met me aan de haal gaan als we vanmiddag bij je zijn, en het vreet me helemaal op. Ik mis het zintuig om te berusten, en in de stralende zon onweert het in mijn hoofd en in mijn gevoel.

Jij hebt daar geen last van, jij proeft de zon, ruikt de regen, voelt de warmte, in al je eenvoud heb je je neergelegd bij het feit dat je rolstoelgebonden bent, zeker nog voor de komende drie weken, misschien wel voorgoed.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Goed gelukt.

Lieve, lieve Walter.
Soms zie ik wel eens iemand die zo mooi is van buiten en dan blijkt later ook van binnen dat het bijna te mooi is om waar te zijn. “Die is goed gelukt” denk ik dan. “De Schepper had vast een heel goeie dag toen die gemaakt is”.
Hoe was de dag van de Schepper toen jij bent geschapen? Ietwat verontrustende gedachte, vind ik dat, zeker als ik je kromme rug zie, je kromme heupen, je haren die je van de stress van de zijkant van je hoofd weg schuurt, je kapotte vingers met hier en daar zichtbaar ontstoken gewrichten, en altijd maar die kapotte huid op de gekste plekken. Je grimast voortdurend en je handen en armen fladderen paniekerig langs je lange lijf dat nu al drie weken in een rolstoel zit, gelaten en uit het veld geslagen. En dan heb ik het maar niet over je verstandelijke vermogens, ergens van een peuter tussen 18 en 24 maanden.
De dokter weet het niet meer zo goed, hij kan eigenlijk niets meer. Opnieuw het vocht aftappen uit je knie zal niet tot het gewenste resultaat leiden. Binnen 24 uur is het weer precies zo, zegt hij. Operatief ingrijpen is zinloos, want wat moet hij opereren? Je rug blijft verbogen in een scoliose, je heupen staan nooit meer recht, ook al een erfenisje van een soortgelijke slijmbeurstoestand in je heup, jaren geleden. Je hebt daarna nooit meer goed kunnen lopen.
Je mag niet op je knieën zitten, maar hoe leggen we je dat uit? Een valpartij met een wondje zal opnieuw ernstige klachten geven en dan kunnen we linea recta van voor af aan beginnen. Niet vallen dus, niet op je knieën zitten, het is een duivels dilemma.
Na ruim 2 weken anti biotica zijn de ontstekingswaarden nog niet helemaal uit je bloed, maar we gaan de goeie kant op, dat scheelt. Vandaag kan de dokter niets voor je doen, we moeten in gesprek met de fysio en de ergotherapeut. Wellicht moet er een rollator komen om je evenwicht wat beter te krijgen, zodat je niet steeds valt. Een 18 jarige jongen met het lijf van een 81 jarige, oude man.
En toch, vind ik je mooi. Mooi van buiten en van binnen. Mooi omdat je zoveel in me naar boven haalt, mooi omdat je mij hebt gemaakt wie ik ben. Je ogen zijn mooi omdat ze zo zonder enige verbittering de wereld in kijken, daar kan ik nog wat van leren.
Ik begrijp allang niet meer wat het idee achter jouw bestaan is, die strijd is ongelijk geëindigd, op voorhand was ik al de verliezer; het doel van je bestaan heb je allang gehaald.
Je mag gewoon zijn wie je bent, ik voer jouw strijd om het grote “waarom” in je leven.
Sommige dingen moet je niet vragen……….

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Stil

Lieve Walter,

In de stilte versta ik je vaak het best, omdat we dan van hart tot hart spreken.
De afgelopen week is er één geweest van veel onrust en opnieuw een ziekenhuisbezoek. De dokter is niet tevreden over je knie, het is allemaal nog veel te dik en opgezwollen en er zit opnieuw vocht in, veel vocht. Een dikke bal heeft zich vastgezet net onder je knie en zelfs met je broek aan is het zichtbaar. Je bloedwaarden zijn verbeterd maar nog steeds niet goed; dat betekend een verlenging van de anti biotica en nieuwe bloedonderzoeken. In het vocht wat vorige week is weggehaald is een bacterie aangetroffen die schade aanricht in je kwetsbare lijf. Je zit nu al dagen in je rolstoel en mag alleen onder begeleiding kleine stukjes lopen. En juist dat lopen is zo vreselijk belangrijk om je spieren in het gareel te houden, om het vocht te laten verdwijnen, maar het gaat gewoon niet. Het risico op weer een valpartij is zo groot, en je knieën zijn zo kwetsbaar. De dokter heeft er een hard hoofd in, en volgende week wil hij je weer zien. En ondertussen wordt je stiller en stiller, ben je steeds vaker en meer in jezelf opgesloten, en ik sta erbij en kijk er naar. Bedenk alle mogelijke trucjes om je uit je apathische gedrag te halen, zijn liedjes van vroeger, doe Bert en Ernie na. En dan lach je wel, maar dat lachen slaat dan weer door naar de andere kant, alsof je niet meer kan stoppen. Net zoiets als iemand die lacht van verdriet om uiteindelijk in tranen uit te barsten. Dat zou ik ook willen, huilen, schreeuwen, iets kapot gooien om de oneerlijkheid van alles wat jou overkomt. Maar de tranen willen niet, en er is eigenlijk geen reden om te lachen.
In de stilte hoor ik je stem, voel ik je pijn, en ervaar ik je frustratie. Mijn spieren doen pijn van de spanning, maar het is allemaal niets vergeleken bij de pijn die jij moet ervaren met dat onhandige lijf in een rolstoel en het gevecht tegen een boze bacterie.
In de stilte raak ik je kwijt en vind ik je, omdat we een taal spreken die niemand hoort, we communiceren van hart tot hart, daar draag ik je mee bij elke ademtocht, bij elke hartslag.
Heb ik je vandaag al gezegd hoeveel ik van je hou? Hoeveel ik je mis, hoeveel ik voor je wens dat je snel weer kan en mag lopen? Vast wel, maar ik doe het nog maar een keer, bij deze……..

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 4 reacties

Een verdrietig t-shirt

Lieve Walter.
Heb jij dat nou ook, kleren die je verdrietig maken omdat ze je doen terug denken aan een heel moeilijk moment? Ik heb dat en het zit me behoorlijk in de weg. De kleren die ik droeg bij de begrafenis van een dierbare, kleren die ik droeg toen we in het ziekenhuis de uitslag kregen van alle onderzoeken rond de diagnostiek. Kleren die ik aanhad toen ik zo vreselijk ziek werd dat ik er bijna aan onderdoor ging en kleren die jij vorige week aanhad toen je, voor de zoveelste keer, in de operatiekamer was. Gelukkig niet zo’n naar operatiehemd, dat had de anesthesist goed gezien, je mocht je eigen shirt aanhouden, en dat is dus nu voor mij een verdrietig t-shirt geworden. Het liefst zou ik al die kleren nooit meer dragen, en in sommige gevallen heb ik dat dus ook echt nooit meer gedaan. Het zwarte pakje dat werd aangeschaft voor de begrafenis van opa Hollenberg heb ik nooit meer gedragen.
Een paar weken geleden kocht ik het voor je, aan de voorkant een vrolijke print van één of andere wereldstad, een witte achterkant, het staat je goed en met een stoere spijkerbroek eronder ben je in ieder geval gekleed zoals zoveel jonge kerels van jouw leeftijd. Een boxershort van puma, en als ik die lelijke grote aangepaste schoenen even weg denk, dan is het een mooi plaatje.
Zodra ik je in de rolstoel de operatiekamer op rij heeft de paniek je te pakken. Er staan zoveel mensen klaar om je te begeleiden, artsen, assistenten, anesthesist, en nog veel meer waarvan ik niet eens weet wat ze doen. Gelukkig zit je vast met je judo band anders was je er waarschijnlijk meteen vandoor gegaan, als je benen je dat hadden toegelaten. Vechtend ga je onder narcose met het kapje, pas daarna gaan de naalden je arm in die je moeten voorzien van vocht en pijnstilling. En dan ineens stop je helemaal met ademhalen en zie ik je hartslag wegzakken naar een niveau wat niets goeds kan betekenen. Met een paar sterke handen wordt je op de tafel getild en wordt je hoofd gekanteld voor het inbrengen van de beademing. Je bent lijkwit en voor mijn gevoel een fractie verwijderd van het hiernamaals. Je mooie t-shirt nog aan, naalden in je lijf en een tube in je keel, het beeld staat me scherp op het netvlies. Ik moet gewoon nog naar je kijken, alhoewel er iemand stevig aan mijn arm trekt, ze willen dat ik ga, weg van de plek waar ze straks in je knie gaan porren om te kijken wat er aan de hand is.
Ik heb het gevoel dat ik in een heel slechte film zit, of een boze droom. Maar dit keer is er niemand die me wakker maakt en zegt dat “alles goed is”. Het lijkt wel alsof nooit meer alles goed is, steeds vaker val je met ernstige gevolgen, steeds meer takelt je lijf af en zien we je stukjes inleveren van je vrijheid en je beweegruimte.
Na ruim een uur zijn ze klaar en mag je naar de uitslaapkamer. Witjes lig je te slapen, je wordt nog steeds ondersteunt met ademhalen. Ik kijk onder de deken naar je been, dik ingepakt en helemaal knalroze van het ontsmettingsmiddel, op je mooie shirt zitten de spetters. In het bed ligt een jongen van 18 die eruit ziet als een vermoeid oud mannetje, en dat zal nog dagen duren. Je mag het been niet belasten, en dus zit je in je rolstoel, moe en apathisch, stil en in jezelf gekeerd.
Het witte shirt is weer schoon, maar het mooie is eraf.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Helpen.

Lieve Walter.
Er was eens een tijd dat je nogal dwingend was in je taalgebruik. Dat gebeurt nu nog wel eens maar een stuk minder. Met een diepe donkere stem zeg je dan “Vragen”en dat klinkt heel negatief, met veel moeite hebben je begeleiders het weten om te buigen naar het veel vriendelijker “helpen” en dat woord zal de komende tijd je dagen bepalen.
Het begon allemaal afgelopen maandag, tenminste, daar ligt een nieuw startsein naar de rest van de week. Na een lange dag werken laat ik onder de douche het unheimische gevoel van de laatste dagen van me afglijden. Badjas aan en nog even lekker relaxen, als plotseling mijn 05 nummer gezellig begint te twinkelen. Als ik op het schermpje de naam van je woongroep zie staan is het twinkeltje in mijn hoofd meteen een alarmbel. Walter is flink gevallen en kan niet meer opstaan of lopen, zo luid de boodschap. Met natte haren en make-up loos vliegen we naar de Amerpoort. Walter ligt in bed en is volledig van de kook. Moe en witjes ligt onze 18 jarige kerel tot aan zijn oren onder het dekbed. Ik wil hem aanraken maar doe het niet, momenteel heeft hij meer dan genoeg aan zijn eigen lijf; de pijn heeft hem te pakken. Zijn linkerknie is dik en gezwollen en zijn been ligt in een vreemde hoek op het bed. De medische dienst komt en hij mag een flinke pijnstilling en dinsdag naar de dokter. Met elkaar spreken we een “nachtbeleid” af en Walter ligt de hele nacht onder cameratoezicht. Wij gaan naar huis maar van slapen komt niet veel. Dinsdag ga ik met hem naar de arts die hem meteen doorstuurt naar het ziekenhuis. Daniëlle mee, begeleidster mee, en ik mee. Met vereende krachten lukt het om een foto te maken, Walter vecht als een leeuw en wil niks meer. Daarna via de Spoedeisende Eerste hulp naar de orthopeed, en die kan er helemaal niks mee. Zwachtel erom en morgen terugkomen, een kijkoperatie kan niet vandaag omdat Walter heeft gegeten. Woensdagochtend zijn we opnieuw in het ziekenhuis en even lijkt het erop dat we onverrichter zake worden weggestuurd maar daar neemt deze moeder geen genoegen mee. Walter is nuchter, doodop van de pijn en behoorlijk gestrest.
Na een krap uur heen en weer gedoe wordt besloten om in de middag operatief in te grijpen. De arts heeft het vermoeden dat zijn pezen zijn afgescheurd omdat het been niet meer te strekken is, maar dat kan ook komen door de enorme zwelling. Vechtend en strijdend gaat Walter onder narcose, zijn ademhaling stopt en zijn hart doet moeilijk maar daar is gelukkig een cardioloog voor aanwezig. Ruim een uur later is er goed nieuws, de knieschijf en pezen zijn in tact, maar er zat een enorme slijmbeurstoestand die al lekker aan het ontsteken was. Die is nu behandeld en er zit een wonddrain in om de viezigheid weg te laten lopen. Onder normale omstandigheden lig je dan een paar dagen in het ziekenhuis, maar wij beslissen om hem mee te nemen naar zijn eigen thuis. De medische dienst van Amerpoort kan prima wat in het ziekenhuis ook moet en voor Walter is dat een veel beter plekje. Mijn zijn been dik ingezwachteld gaat hij mee en de komende dagen zal hij vrijwel permanent in een rolstoel zitten met zijn been zoveel mogelijk gestrekt. Een flinke kuur anti-biotica moet ervoor zorgen da de ontsteking niet verder kan doorwoekeren. Doodmoe is mijn ventje, wit en in zichzelf gekeerd zit hij voor zich uit te staren, volkomen afhankelijk.
Steeds vaker moet hij om hulp vragen, klinkt zijn stem met een enkel woord “helpen”. Waar wij moeite hebben met het vragen om hulp, moet hij zijn hele leven om hulp vragen, en momenteel wel heel vaak. Het is ons allemaal niets te veel, de begeleiders helpen waar dat kan met liefde en dat geeft me een totaal nieuw inzicht. Wij voelen ons goed als we hulp bieden, maar erom vragen, dat is een heel andere tak van sport. En omdat we niet om hulp vragen onthouden we die ander de mogelijkheid om te helpen. Voor Walter en honderden andere zorgvragers is dat anders. Die vragen wanneer ze het nodig hebben moeiteloos om hulp, en wij, zeg maar de “anderen” helpen al die mensen graag omdat het onszelf ook een goed gevoel geeft.
Mijn kind leert me opnieuw een lesje, durf te vragen, want die ander helpt graag.
Eigenlijk een soort van win-win situatie.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 6 reacties