Niemand weet.

Lieve Walter,
Niemand weet.
Het liedje van Marco Borsato gaat waarschijnlijk over een sterfgeval; maar het had net zo goed over jouw en mijn leven kunnen gaan. Achterom kijkend zijn er maar een krappe 4 maanden geweest dat ik een soort van “zorgen-loos” was, de eerste vier maanden van 1998, het jaar van je geboorte. Vier gelukzalige maanden van nog-niets-weten, van intens gelukkig zijn. Daarna kwamen de zorgen, en zoals alles werd het netjes geportioneerd aangeboden, in meer of minder hapklare stukken om te verwerken. Uiteraard wist ik toen nog niet dat het een opbouwend proces zou gaan worden, met steeds meer stukjes afscheid.
Inmiddels ben je nog maar een paar weken verwijderd van je 20e verjaardag. Onder normale omstandigheden is dat toch wel een leeftijd waar veel mensen al duidelijk richting bepalend bezig zijn. Er wordt gestudeerd, gewerkt aan een toekomst, al of niet met een partner of in een andere stad. Er worden plannen gemaakt voor de feestdagen, nagedacht over cadeautjes en afspraakjes gepland. In dat opzicht verschillen we niet zo veel van de rest. Ook wij maken plannen voor de feestdagen Te beginnen met een fantastisch idee voor Sinterklaas. Dat gaan we vieren met z’n allen in het pannenkoekhuis waar jij zo graag komt en zo welkom bent. Ik verdien zelf geen credits voor dit plan, die eer komt toe aan Wilfred om dat hij je er altijd zo graag bij wil hebben; ik ben al hard aan het nadenken over cadeautjes maar mijn hoofd wil niet zo meewerken. Gisteren hebben we te horen gekregen dat je zal moeten verhuizen, je lijf gaat in een rap tempo achteruit en je huidige woning is niet geschikt voor til-transfers met een passieve tillift. Begeleiding wil wel maar lijkt handelingsverlegen, ze missen de tools om dit goed te kunnen bieden. Van verschillende kanten hoor ik dat ze je zo gaan missen vanwege je humor en gezellige babbels, maar de informatie komt niet meer bij me binnen. In mijn hoofd en in mijn hart heeft een schreeuwend gevoel van gemis en verlies zich vastgezet en het wil er maar niet meer uit. En ach, wat kan je verstandelijk nog beredeneren als je voor de zoveelste keer hoort dat je zo “ernstig achteruit” bent gegaan in de laatste 15 maanden? Vorig jaar juni kon je nog lopen en rende je voor me uit als je de kans kreeg. Nu ben je aangewezen op een rolstoel en kun je niet meer staan. Je slaapt in een bedbox omdat je anders misschien uit bed valt en binnen niet al te lange tijd verhuis je naar de 3e woning in je Amerpoort carrière.
Het leven van een zorgkind is inleveren, het leven van een zorgmoeder is voortdurend bijstellen van verwachtingen en afscheid nemen van dromen, putten uit een reserve batterij die nooit meer helemaal lijkt vol te raken.
En in dit alles blijf jij zo mooi jezelf, blij met kleine dingetjes, kleine momenten van aandacht, genietend van het feit dat je iedere avond als laatste naar bed gaat, want dan zijn de begeleiders er zo helemaal voor je, terwijl ze anders altijd de aandacht moeten verdelen.
Lieve Walter, je bent niet weggegaan op de manier die Marco zingt in het liedje, sterker nog, je bent nooit weggegaan, je bent overal aanwezig, in ieder uur en op elk moment, in mijn denken en in mijn doen.
Tot vanavond lieverd.

Advertenties
Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Sokken

Lieve Walter,

Ik ben al op mijn werk als ik een vervelende kriebel voel in mijn sokken, na een kleine inspectie kom ik erachter dat ik een paar sokken van jou aanheb, er zit een label onder met je naam en adresgegevens, zo raken de sokken niet kwijt als ze in de centrale was belanden, en dat komt wel eens voor ondanks het feit dat ik bijna alles zelf was.
De hele dag kriebel je onder mijn voeten en ben ik me bewust van je aan- en tegelijkertijd afwezigheid. Je draagt al heel lang geen sokken meer, hoge aangepaste schoenen vragen om kniekousen, zonder naden of randjes om je kwetsbare voeten te beschermen. Die schoenen gaven je stevigheid bij het lopen, en beschermen je voeten nu je zit tegen stoten en nog verder vergroeien. De zoektocht naar goeie sokken is redelijk geslaagd op de markt in Spakenburg, en van een lieve collega heb ik wel eens wat gekregen.
De laatste weken is het verdwijnen van je sta-functie nog meer zichtbaar geworden; een aantal valincidenten in de nacht, bij het verzorgen en met je rolstoel maken dat je bang bent geworden en onzeker. De schaarse momenten die je nog staat vraag je steeds dwingend of je mag zitten, en als je de rolstoel niet ziet is de paniek groot.
Inmiddels slaap je in een gesloten bed, hoge deuren moeten ervoor zorgen dat je niet zelf uit bed gaat of eruit valt, je bent er in de nacht wat onrustig van, en ik zie in je ogen een stuk gelatenheid die kenmerkend is voor mensen die steeds meer moeten inleveren.
De hele dag hou ik ze aan, de sokken met je naam erop, en realiseer me dat de irritatie van een etiket, wegvalt bij alles wat jij moet meemaken. En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat je, zoals het er nu uitziet, misschien wel weer moet verhuizen omdat je zorgvraag zo aan het veranderen is. Was je in eerste instantie een gedragsmoeilijke zorgvrager, nu heb je zoveel meer somatische zorg nodig dat het een wel heel complex totaalpakket aan het worden is. En dan ben je nog geen 20 jaar………

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

De hand die je voed….

Lieve Walter.
Toen ik, ergens in een grijs verleden, nog op de Amerpoort werkte heb ik wel eens een heel valse column geschreven over de zorg. Ik liet hem lezen aan mijn toenmalige manager die me wijselijk adviseerde om “de hand die je voed niet te bijten” het zal wel niet zo heel fraai zijn geweest wat ik schreef over de Amerpoort.
Inmiddels ben ik zo ongeveer drie banen verder. Na de thuiszorg werd het Sherpa en nu in het sociaal team, ik denk dat ik daar mijn tijd wel zal uitzitten, of er moet misschien…….
De vraag is echter opnieuw actueel. Mag je de hand die je voed niet bijten, of moet je de zorginstelling waar je kind zorg krijgt niet kritisch bekijken, of ben je dat juist aan je kind verplicht? Ik kies voor het laatste, en dat maakt mij een gealarmeerde ouder die het er niet bij laat zitten. Zo zou ik best wel eens in gesprek willen met de firma Beenhakker, dat zijn de poppetjes van je rolstoel. Het slimme volk dat nieuwe wielen aan je rolstoel maakt en die aflevert met lege banden, “zou je daar voor moeten studeren, vraag ik me dan af”…..
Dan blijkt dat die wielen niet goed zijn afgesteld waardoor je steeds een soort van wheelies maakt, het klinkt heel stoer maar het is levensgevaarlijk. Tot twee keer toe val je achterover omdat ook de kantelwieltjes niet goed staan. Tot nu toe zonder heel ernstige gevolgen, geen hoofdwonden, geen schaafwonden, geen gebroken pols of iets dergelijks, de opdonder in je rug zullen we voor het gemak maar even “vergeten”en de angst om te vallen ook, het is niet of nauwelijks meetbaar wat dit met je doet. ’s Nachts ben je onrustig, en je valt met enge regelmaat uit je bed, en ook daar tot nu toe zonder ernstige gevolgen; en nu laat je jezelf uit je bed zakken om in je kamer te gaan rondspoken, de onrust heeft je duidelijk te pakken. Probleem: je kan zelf niet meer je eigen bed inklimmen, en daar moet dan de nachtdienst weer voor komen; ik hoop maar dat ze je op tijd zien en je niet al te koud wordt zo midden in de nacht naast je warme bedje. Daar moet dus worden ingegrepen, en moet een ander bed komen, een hoog-laag bed met een soort van hoge zijwanden om je te beschermen tegen valincidenten en nachtelijk rondspokerijen. Vraag is wie gaat koppelen tussen de onveiligheid van je rolstoel en je nachtelijke avonturen, wie gaat bedenken dat het ander wel in het verlengde kan liggen van het één.
Ik zou zo graag de regiomanager van de firma Beenhakker eens willen spreken en uitleggen wat dit allemaal met je doet, uitleggen hoe boos en verdrietig ik hierom ben. Maar dat zal wel niet kunnen, die zijn vast heel druk met geld verdienen en met het uitleveren van rolstoelen die net niet helemaal voldoen zodat ze bij hun tweewekelijks bezoek aan de de Amerpoort weer eens fijn wat service kosten in rekening kunnen brengen. En waar je in dit hele land overal 24-uurs diensten voor hebt, heeft de rolstoeldokter bij de gratie Gods één keer per twee weken een gaatje om iets te doen aan een defecte rolstoel.
Nog heel even en je krijgt alleen nog maar iets gedaan als je via face book iets lelijks zegt over zo’n bedrijf, of via SBS 6, of via een consumentenbond of een andere partij die de boel aan de grote klok hangt. En het ligt heus niet alleen aan de Amerpoort, het ligt aan een regering die de hele zorg kapot heeft bezuinigd. Ik wil niet haatdragend zijn,ik gun iedereen gezondheid en gezonde kinderen, en ik gun ze een kijkje in de wereld van het zorgkind. En misschien moet er maar eens iemand uit de nieuw geïnstalleerde regering maar een zorgkind krijgen, wie weet wat er dan veranderd, of misschien ook niet, ze verdienen tenslotte genoeg om het beste van het beste te regelen, al of niet via een PGB.
En dan mogen we nog niet klagen over de zorg in Nederland, het kan nog erger, als je bijvoorbeeld in een derde wereld land bent geboren, dan heb je pas echt pech. Maar het kan ook beter, veel beter! Dan zijn we hier in ons kikkerlandje nog maar op de helft.
Tot zover deze boze schrijverijen, straks komen we naar je toe en gaan we gezellig met z’n allen pannenkoeken eten voor mijn verjaardag. Want die is pas echt compleet als jij erbij bent, inclusief je vriendin en je schoonfamilie!

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 4 reacties

Altijd aanwezig.

Lieve Walter,
Je bent als de wind, ik zie je niet, ik voel je wel, en je bent eigenlijk altijd aanwezig. In alledaagse dingetjes kom je voorbij waaien, in mijn gedachten maar vooral in mijn hart.
Vorige week is er weer eens een groot overleg geweest, met meerdere deskundigen is gesproken over je leven, je teruggang, je toekomst en wat we kunnen en mogen verwachten. Langzaam maar zeker heb je ingeleverd, dat doe je eigenlijk al heel lang, maar in het afgelopen jaar ging het heel hard. Lopen is er niet meer bij, zelfs niet met een Walker (iets van een speciale rollator) staan wordt iedere keer lastiger, hoe leg ik je uit dat je je voeten zo moet positioneren dat je er nog steun aan hebt, als die voeten een heel eigen leven lijken te leiden? Ze zwabberen als twee onhandige uitsteeksels onderaan je benen, vaak met wondjes en met nog maar nauwelijks genoeg spierkracht om ze op te tillen. Dat betekend automatisch dat je knieën er ook onder gaan lijden, en die hebben het al zo zwaar te verduren gehad met al je valpartijen. Er moet een nieuw woonprofiel voor je worden geschreven, de zorg die je nodig hebt zal zich steeds meer gaan toespitsen op het somatische stuk, steeds minder op je moeilijk verstaanbare gedrag. Alles veranderd in je leven, was je eerst het kind met probleemgedrag, nu ben je de jongeman met zoveel lichamelijke beperkingen dat het er niet leuker op wordt. Vertelde je vroeger zo mooi dat je ontlasting had (heb gepoept, moet schoonmaken) nu zeg je dat niet meer, alsof je het niet meer voelt, alsof het je niet meer dwarszit, alsof…..
Laxeermiddelen dus, weer een stapje ingeleverd.
Je bovenlijf is gegroeid tot atletische proporties, je bent breed en krijgt van die echte mannenarmen, met van die werkhanden omdat je zo graag zelf wilt rijden.
Binnenkort moet je een ander bed, omdat je ’s nachts uit bed gaat (lees: je laat je uit bed zakken en kruipt als een baby door de ruimte om vervolgens niet meer in je bed te kunnen klimmen) oplossing: we laten je bed zakken tot bijna op de grond, maar dat kan ook niet omdat je dan niet meer op de rand kan zitten. Andere oplossing: een hekkenbed, met hekken zo hoog dat je het wel uit je hoofd zal laten om erover heen te klimmen, als je daar de kracht al voor zou hebben.
En, het klinkt bijzonder, maar je moet gaan leren zitten, verzitten, jezelf verschuiven en een andere houding aannemen, allemaal klussen voor de komende tijd.
Lieve Walter, je bent als de wind, je dwarrelt en stormt, je huilt en je blaast, je bent onzichtbaar maar altijd aanwezig. Mijn laatste gedachten voordat ik in slaap val zijn voor jou, en de eerste als ik weer wakker wordt. In elke ademtocht zit jij, ben jij, voel ik jou.
Maar voor nu lijkt er een flinke herfststorm te ontstaan, geen idee wat de schade zal worden.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | Een reactie plaatsen

Gastmens/persoon

Lieve Walter.
In deze tijd van transgenderneutraliteit is de term gastvrouw of gastheer waarschijnlijk “not done”. Daarom een wat vreemd aandoende titel van dit blog. Gastmens of gastpersoon lijkt me in ieder geval neutraler dan gastheer of gastvrouw. En precies daar wil ik het even over hebben.
Het valt me steeds vaker op; de manier waarop mensen die je nog niet kent zich aan je voorstellen. Uiteenlopend van “mevrouw” tot “Hé ik ken jou niet”. Vroeger leerde ik dat je mensen dan een hand hoort te geven, en als dat niet kon omdat je je handen vol had, dan verklaarde je dat en stelde je in ieder geval voor bij naam. Tegenwoordig zijn er nogal wat personeelswisselingen bij jou op de woning, sommigen ken ik, anderen zag ik nog nooit eerder. De één stelt zich voor, de ander loopt langs je heen. De één vraagt of je iets wilt drinken, de ander kijkt je aan alsof je van een andere planeet komt.
In al die ontmoetingen voel ik een gebrek aan gastmensschap, zal ik maar zeggen. Je voelt je als ouder sowieso altijd een soort van gast. Je komt niet thuis bij je kind, ondanks het feit dat je kind wel in dat huis woont. Het eeuwige wachten bij de voordeur, de altijd alle deuren op slot mentaliteit, en zelfs als ik het idee heb dat ze me zien aankomen, staan we nog met regelmaat te wachten voor een gesloten deur. Ik zou best een sleutel willen hebben, en dan een kort belletje en dan kunnen doorlopen, maar dat zal wel een utopische wens zijn.
In deze tijd waar alles mag en kan, waar je met een vrouw of met een man mag trouwen, waar je, als je je niet thuis voelt in je eigen lijf van geslacht kan veranderen, zijn er nog maar heel weinig mensen die echt gastvrij zijn, die zich voorstellen, je een gevoel geven dat je welkom bent. In deze tijd van tolerantie moet je als ouder van een zorgkind zoveel slikken om niet te stikken.
Ik hoor andere ouders hierover, het gevoel van onmacht en afhankelijkheid, loyaliteitsconflicten en altijd maar dankbaar zijn, alhoewel je soms woedend bent en verdrietig tot op het bot. Ik praat erover met de moeder van Eva en voel ook haar onmacht, de rouw en het gemis, het altijd maar aanhoudende gevoel van gemis, en ik weet niemand is daarin alleen.
Alles kan en mag, zwarte Piet mag niet, veranderen van geslacht mag wel. Gehandicapt zijn is geslacht-loos, privacy-loos, gastmens-loos. Als je geboren bent met een beperking dan ben je de klos, het haasje, de sjaak en moet je je maar voegen naar de wetten en regels van het huis waarin je woont, en je ouders en verwanten moeten zich maar aanpassen, ook al past het helemaal niet bij ze. Niks homo, hetero, transgender of iets van die gading. Het zijn wie je bent en omgaan met alles wat je overkomt kost al energie genoeg, daar past geen verandering of afwijking meer bij.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Leesfamilie

Lieve Walter,
Er zijn heel wat mensen die de stukjes die ik aan je/over je schrijf lezen. Mensen die we kennen en mensen die we niet kennen en waarschijnlijk ook nooit zullen kennen; en toch hebben ze belangstelling voor je leven, voor mijn verhaaltjes, voor mijn kleine schrijfsels aan het kind dat volgens de kalender ruim 19 jaar is maar die in ontwikkeling een vage leeftijd heeft ergens tussen de één en vijf jaar.
Laten we een passend woord voor ze bedenken: leesfamilie! Net zoiets als je Amerpoort familie, niet echt en toch ook weer wel.
Door de jaren heen is mijn rol als moeder zo ontzettend veranderd; toen je als klein jongetje bij Amerpoort ging deeltijd wonen had ik het moeilijk. Na jaren en jaren veel te hebben moeten zorgen waren mijn handen ineens leeg. Leven van dag tot dag en altijd verlangend naar de dagen dat je nog thuis kwam. Je raakte in de war van het 2- huizen systeem, zoals een kind van gescheiden ouders het moeilijk heeft om op 2 plekken op te groeien. Voor jou was het nog een graadje erger. Je trok als het ware de deur thuis achter je dicht, niet omdat je het wilde, maar omdat het niet anders kon. Je was nog zo klein, zo jong maar ook zo moeilijk te begrijpen in je gedrag, en ik was zo moe, zo nooit meer uitgerust. Eigenlijk is dat nog zo, slapen is nog steeds moeilijk, er gaat geen nacht voorbij dat ik niet ergens wakker ben met jou in mijn gedachten.
Er zijn al zoveel verjaardagen en feestdagen voorbij gegaan waar je niet bij bent geweest. Van full time moeder ben ik een “ambulant verwant” geworden. Een paar keer per week zie ik je, krijg ik minimalistische knuffels, en wordt ik met grote regelmaat weggestuurd. Het is zo weinig, en toch ook weer veel. Ongeveer net zoiets als er iemand in het ziekenhuis ligt, thuis ren je je gek om op tijd te zijn, en voor je gevoel is het altijd te weinig, en schiet je altijd tekort.
En over “tekort komen” kan ik meepraten.
Lieve Walter, ik ben moe en verdrietig, en het wil maar niet overgaan. Elke keer als ik denk dat ik eraan kan wennen moet je weer iets inleveren, verdwijnt er weer een stukje kwaliteit van leven. Kun je bijna niet meer uit het zwembad klimmen en moet je straks in de tillift, en als je je knuffel kwijt bent laat je je uit je bed zakken op de grond; om er daarna niet meer zelfstandig in te kunnen klimmen met alle gevolgen van dien.
Ambulant verwant met permanent zorgen.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Het “stil” voorbij

Lieve Walter.
Ik kom uit de tijd dat volwassen mensen nogal eens hun wijsvinger in de lucht staken en vermanend en dwingend “stil” zeiden tegen hun kinderen. En dan was je stil, gewoon omdat de ander dat wilde.
Stil ben jij geweest. Jaren en jaren heb je alleen maar geluidjes gemaakt en geen woord gesproken, totdat je op een dag niet meer stil was. Het “stil” was als het ware voorbij, en je reproduceerde alle woorden die ik in de jaren ervoor tegen je had gezegd. Versleuteld en verhaspeld, maar toch, functioneel taalgebruik, en daar wil ik het even met je over hebben. Omdat je taalgebruik niet altijd heel begrijpelijk is, en je niet voor jezelf kan opkomen in communicatie heb ik besloten dat voor jou te doen. Als je wettelijk vertegenwoordiger pak ik taken op die gebruikelijke zorg ver overstijgt. Op elke manier die je bedenken kan en op regelmatige basis schuif ik aan bij allerlei overleggen, de verwantenraad, de ervaringsdeskundige verwantenbijeenkomst, de introductiedag voor nieuw personeel, ze staan allemaal in mijn agenda. Ik geef jou leven een stem, en ik behartig je belangen en dat van andere bewoners van de Amerpoort. Soms kritisch, soms inlevend, soms emotioneel en vaak in geschreven taal. Mijn uitdrukkingsvaardigheden zijn dan toch op z’n best. En zo heel af en toe schiet er een sterke one-liner doorheen, bijna Cruijffiaans zou je kunnen zeggen.
Tenslotte moet ik wel het gevoel blijven houden dat wat ik doe er ook echt toe doet, dat we gehoord worden, dat we een mening hebben, dat we als het ware staan te roeren in een pan soep die al jaren en jaren opstaat en volkomen is doorgegaard. Het wordt tijd voor een nieuw geluid op de Amerpoort, de stem van de verwant die niet langer zwijgt en toekijkt, maar die een mening ventileert die ertoe doet.
Het “stil” is voorbij, jouw “stil” is voorbij. Het is tijd voor verandering.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie