Schrijfsels van vroeger.

Lieve Walter,

Zo af en toe vind ik een schrift waar ik, toen je nog heel jong was, heb geschreven. Lange bladzijden voor verhalen over ons leven van toen. Gisteravond kwam ik zomaar een schriftje tegen van de allereerste ziekenhuisopname en één van de periode van vlak daarvoor. Je bent pakweg anderhalf jaar en de kinderarts weet zich geen raad met je. Van alles en nog wat is onderzocht en ze kunnen niks vinden, alles is goed. Bij het eindgesprek schud de arts meelevend zijn hoofd. “Ik heb niets gevonden waardoor ik zou kunnen uitleggen wat er aan de hand is, en dat betekend dat het in zijn hoofd niet in orde is”. Woorden die ik nog maanden en maanden zou horen doorklinken en waarvan ik wist dat ze mijn leven voorgoed zouden veranderen. Gek genoeg schrijf ik daar al dat ik vermoedens heb van een contactstoornis terwijl ik daar toen nog niet heel veel van afwist. Hoe anders zou het zijn als je nu geboren zou worden, of in ieder geval jaren later, toen had ik zoveel meer kennis en inzicht, zou ik je dan beter begrepen hebben, of was de zalige onwetendheid juist een prima bescherming tegen de enorme impact van je “anders zijn?” Of ben ik juist door jouw bestaan zo vreselijk diep in de materie gedoken omdat ik er veel van wilde weten, wilde begrijpen wat er met je aan de hand is, wie het weet mag het zeggen.

Met de diagnose kwam de rouw, het verlies en de ontkenning. Pas toen ik voor het eerst op het kinderdagcentrum binnenliep begon er iets te dagen. Je zou je dagen doorbrengen tussen andere kinderen met een pakketje. Andere zwijgende, gillende, jammerende kinderen, allemaal met hun eigen problemen en zorgen. Vreemd genoeg vond ik je daar helemaal niet passen, jij was daar in mijn ogen “te goed” voor. Als eerste van alle kinderen van Onder één Dak zou jij het tegendeel gaan bewijzen, dat wist ik zeker. Na drie maanden zat je al op een groep met kinderen met moeilijk verstaanbaar gedrag en had je heel veel intensieve begeleiding. Bam! Met een enorme klap werd ik nog dieper het rouwproces ingeslagen, niet mijn mooie blauwoogje, niet mijn kind, ik wilde het niet geloven, ontkende dat je een ernstige beperking had, het verdriet zocht een uitweg in ontwijken van andere gezonde kinderen, en zo werd ik eenzaam. Gelukkig had ik mijn pennen en schriftjes, ik schreef en schreef nog meer, maar het enorme gemis knaagde een gat in mijn leven.

Lezend door mijn eigen werk ervaar ik het verdriet als een mokerslag, en nog later komt het moment dat je bij Amerpoort gaat wonen, ik loop als een zombie door de dagen, als iemand vraagt hoe het gaat zeg ik “goed” omdat ik bang ben om bij mijn gevoel te komen. Dit weblog is een mooie uitlaatklep, ik schrijf je leven, ik dans met taal, vertel de wereld, jouw verhaal. Een verhaal opgetekend in schriftjes, maar vooral een verhaal wat in mijn hart zit omdat jij daar zit.

Door de jaren heen veranderde er heel veel in je leven, werd je volwassen en zijn je dagen gevuld met vaste activiteiten, zijn er heel veel mensen die voor je zorgen. Maar nooit vergeet ik de begeleidsters van het begin, omdat ze veel meer begrepen dan ik dacht, omdat ze mij hebben opgevangen en getroost toen ik nog in de droom zat van toen, omdat ze me erdoor hielpen toen de zeepbel aan flarden ging, omdat ze mij lieten rouwen, ook als ik boos op ze was werd ik begrepen, ook als ik onredelijk kritisch was lieten ze mij in mijn waarde als moeder, wat een professionaliteit!

En nu ben ikzelf de professional, heb ik begrip voor ouders en verwanten, begrijp ik de pijn van het verlies, de rouw om “het kind uit huis” de zorgen omdat de ouder wordende broer of zus vaardigheden kwijt raakt. Onder de streep heb ik veel kennis opgedaan van en door jouw bestaan, wat kan ik anders zijn dan dankbaar.

Ik hou van je, tot de maan en terug (en dat dan een keer of tien)

Verstopt verleden.

Lieve Walter,

We zijn de tuin aan het opknappen, vorig jaar werd de tuinkamer erbij gebouwd maar de rest liet even op zich wachten. Na wat schetswerk op ruitjespapier, het uitzoeken van het tegelwerk, het regelen van iemand die het kan en wil aanpakken gaat het zaterdag gebeuren. Nieuwe tegels, nieuwe plantenbakken en een apart klein terrasje om nog even te kunnen genieten van de laatste zon in de avonduren.

Voorafgaand aan zo´n operatie moet de oude straat en tuin worden leeggehaald. Wat een puinhoop komt daaruit zeg, met vereende krachten zijn de tegels eruit geschept en in een afvalcontainer gegooid, bakken en bakken tuinaarde zijn eruit geschept, zwarte tuinaarde waar nauwelijks nog voeding in zit, dus ook dat gaat vervangen worden. Als alles klaar is gaan we op pad om nieuwe beplanting te kopen, kleurige bloemen en mooie struiken. Ik zie mezelf al zitten met een mooi boek of een fijn tijdschrift. Maar eerst moeten we door de rotzooi heen.

Afgelopen maandag is het werk begonnen. Gelukkig hebben we veel hulp, schoonzoons steken de handen uit de mouwen en ook kleinzoon Jan laat zich van zijn beste kant zien. Bij het scheppen in de kletsnatte grond komt Jan een kraaltje tegen. Een plastic roze kraaltje waarvan ik zeker weet dat jij daar vroeger mee hebt gespeeld. Als ik mijn ogen sluit kan ik je bijna zien zitten op je knieën op je speelkleed met je handen in de modder. Twee witte mandjes met je kralen erin, vaak van hout maar zo af en toe ook van plastic, je graait met je kinderhandjes in de bakjes en voelt aan de kralen, ze glijden door je vingers en zo af en toe valt er één uit je handen. Toen kon je nog opstaan om die zelf weer te pakken, als er nu iets valt moet je om hulp vragen. Ik zie je een kraaltje in de modder proppen en daarna probeer je hem er weer uit te halen maar dat lukt niet, het kraaltje zit te diep en je kan er niet meer bij. Dwangmatig kijk je in het gaatje waar hij verdwenen is maar je ziet niets, uiteindelijk geef je het op er zijn nog andere kralen genoeg om mee te spelen.

Ik spoel het roze kraaltje af onder de kraan, mijn gedachten zijn ergens in 2009 en de jaren daarvoor. Toen woonde je nog hier, toen kon je nog lopen, toen was je nog zo helemaal van mij. In mijn herinnering waren het gouden jaren ondanks de enorme zorgvraag die je bij mij neerlegde. Wat zou ik graag nog eens een jaartje overdoen….

Jouw leven ging verder op de Amerpoort en uiteindelijk mijn leven ook. Werken op de plek waar jij woont heeft me veel gebracht. Ik ben op afstand dichtbij, en als er wat met je aan de hand is dan weten ze mij altijd wel snel te vinden.

Het roze kraaltje bewaar ik als een kostbare vondst van onschatbare waarde, de tranen om alles wat er in je leven aan de hand is laat ik even de vrije loop, vanuit de omgeploegde tuin stuur je mij een boodschap: ik was hier. Gelukkig draag ik je voor altijd in mijn hart.

In verwachting.

Lieve Walter,

De zorg zit in zwaar weer, dikke zwartgrijze wolken hangen boven de plek waar jij woont en zorg krijgt. Er gaan meer centen uit dan dat er geld binnenkomt en we weten allemaal dat die toestand niet heel lang moet duren. Er is sprake van dubbel vergrijzing, bewoners en personeel worden oud(er) en de aanwas van verse, jonge enthousiaste zorgmensen is te weinig. Dat vraagt om rigoureuze plannen en vraagt inzet van heel veel mensen.

En zo geschiedde, er werd een mooi plan bedacht, we gaan zorgen vanuit één leefwereld van onze mensen. Dagbesteding integraal verweven in het leven van alle dag, aansluitend op de vraag en behoefte van de kwetsbare doelgroep waar voor gezorgd moet worden. Dit hele jaar zijn we nog aan het werk met de piketpaaltjes, de randvoorwaarden, maar vanaf januari 2025 is het definitief. We zijn als het ware in verwachting van een nieuwe werkvorm, een integraal kind of zoiets. Langzaam maar zeker zal het vorm gaan aannemen en hoe dichter we bij 2025 komen des te completer zal het zijn. Collega’s worden verbonden aan één team, starten de zorg op en gaan nadenken over een zinvolle daginvulling. Groot voordeel, we zijn af van de korte diensten, je kan je contract van 32 uur in 4 dagen “eruit” werken. Per dienst heb je voldoende tijd om de bewoners optimaal te observeren en te leren kennen, echt contact te maken. Je mag daarvoor gebruik maken van de daarvoor bestemde locaties buiten de zorgwoning, ik zie veel voordelen.

Maar ja, om er maar weer eens eentje tegenaan te gooien: Elluk voordeel heeft z’n nadeel. Het is een enorme opgave om het voor iedereen helemaal goed te doen, er zal best wel eens iets anders dan anders verlopen de komende maanden. De zomervakantie bijvoorbeeld, altijd een kwetsbare tijd. Collega’s die niet om 7 uur kunnen starten of in de avond kunnen werken, om over de weekenden en feestdagen maar te zwijgen. Het zal niet meteen lukken om geen uitzendkrachten meer aan het werk te hebben en toch is er geen andere oplossing meer. Er is dus bepaald geen sprake van een onbezorgde zwangerschap.

Op dit moment zijn veel collega’s op zoek naar een andere werkplek, en met de schaarste in de zorg is die snel gevonden. Misschien is het gras momenteel ook wel iets groener bij de buren, maar ik heb eens horen zeggen dat je dan beter voor je eigen gras moet zorgen, dus dat pakken we aan de komende tijd. Hier en daar zullen we wat moeten bij zaaien, een keertje extra maaien misschien, een zakje strooizaad rondgooien om te kijken of we wat kleurige bloemen kunnen laten groeien.

Ondertussen gaat dit hele geneuzel aan je voorbij, heb je zo helemaal je eigen ritme met veel rustmomenten erin omdat je daar nu het meest behoefte aan hebt. Ben je zo helemaal op de plek waar ze goed (meer dan..) voor je zorgen, gaan de komende veranderingen waarschijnlijk niet heel veel invloed hebben op je leven, ik vertrouw erop dat daar goed over wordt nagedacht.

In verwachting zijn is een spannende tijd, je weet tenslotte nooit of het allemaal zo gaat uitpakken zoals je dat het liefste wil, er worden ook veel “zorgkinderen” geboren, de zorginstellingen zitten er vol mee, daar hebben we niet zoveel invloed op. Wat wel kan is positief blijven, in een tijd van bezuinigingen op zoek gaan naar oplossingen, minder leeuwen en beren op de weg zetten, want de weg op de Amerpoort is al bezaaid met rolstoelen, aangepaste fietsen en zorgvragers. Mensen die van anderen afhankelijk zijn, die niets begrijpen van de onrust, sterker nog, ze voelen het wel ook al verstaan ze de woorden niet. En dus schakel ik dat stuk uit, als ik aan het werk ben dan ben ik er voor die ander, voor “mijn” mensen, voor “mijn” woning, voor “mijn” collega’s, steek ik mijn nek uit door mee te denken, informatiebijeenkomsten bij te wonen, informatie op te halen, maar wil ik vooral collega’s die nu nog niet zien hoe het moet gaan worden uitnodigen om te blijven, we gaan flink puzzelen met de roosters, op zoek naar oplossingen in plaats van de problemen over te belichten. Als we dat voor onze bewoners kunnen, dan moet het ook lukken om elkaar overeind te houden.

Wie doet er mee?

Vlinderkusjes

Lieve Walter,

Het is en blijft bijzonder, vlinderkusjes. Jij hebt natuurlijk geen idee wat ik bedoel, dus ga ik het je maar even uitleggen. Er zijn heel veel soorten kusjes, jij hebt een uitgesproken voorkeur voor lucht-kusjes, al voor je mond mijn wang raakt maak je een soort smak geluidje wat een kus moet voorstellen. Met je mond heel dicht bij mijn gezicht smak je wat in de lucht en dat is dan een kus. Een bewoner van mijn werk geeft scheet-kusjes, met haar mond maakt ze geluidjes die lijken op scheetjes op haar eigen hand, een ultiem teken van “het gaat goed met mij”. En dan zijn er ook nog troost-kusjes. Als iemand – AU- zegt dan zeggen we al gauw kusje erop” en is het leed alweer geleden.

Maar het meest bijzonder zijn de vlinderkusjes, degene die je nauwelijks voelt, maar die zo betekenisvol zijn. Een zachte aanraking op je gezicht of soms zelfs op je arm of simpelweg op je kleding. Vlinderlichte aanrakingen die veel meer zeggen dan “ik vind je lief”. Precies die kusjes worden vaak en veel uitgedeeld door die ene lieve dame op mijn werk. Bijna intiem en altijd oprecht gemeend. Na een vervelende injectie, na het aanbieden van iets te eten of drinken, altijd die lieve lach en dat zachte teken van waardering. Vlinderkusjes, teer en breekbaar.

Die breekbaarheid komt deze dagen tot een ultieme uiting als er in gezamenlijkheid besloten wordt dat ze naar huis mag, weg uit het ziekenhuis, weg van de onderzoeken die toch niet meer gaan helpen. Naar het huis waar je bent verzorgd, waar je bent geliefd en waar je mag zijn wie je bent in alle kwetsbaarheid. De komende dagen ga ik nog wat vlinderkusjes ophalen als ik bij haar ben.

Zo heel af en toe geef jij ook een vlinderkusje, dan hang je half uit je rolstoel over de leuning en raak je mijn arm aan, je kijkt me recht in mijn ogen aan en zegt heel zachtjes: “mama” om vervolgens je gezicht naar mij op te heffen. Ik buk een beetje voorover en ontvang met mijn ogen dicht het eerste vlinderkusje van 2024. Warm, zacht en helemaal van jou.

Ik denk dat ik voorlopig mijn gezicht niet meer was………

Lieve Walter,

Ik ben deze week druk geweest met het uitdelen van kerst-bedankjes aan alle mensen die voor je zorgen. Begeleiding, de mensen van de medische dient, de rolstoel- en schoenen regelaars van de Amerpoort, de lieve vrouw van het atelier die altijd heel snel overal de naamlabeltjes inmaakt, kortom, het waren er weer veel dit jaar die ik, namens jou wilde bedanken voor de goede zorgen. Gisteren deed ik een rondje langs de medische dienst en de paramedici van het terrein. Mijn collega gaat even mee op pad en dan ineens spreekt ze zich uit. Dat ze het zo zwaar voor mij vindt om een zorgkind te hebben, dat ze het zich niet kan indenken, dat ze zich daar zorgen over maakt. Kortom: mijn collega leeft met mij en met jou mee.

Haar vraag zet me aan het denken. “Ja, het is zwaar, veel zwaarder dan ik soms zelf in de gaten heb” denk ik. Het eeuwige, voortdurende verdriet is als een steentje in mijn schoen. Er zijn dagen dat ik het niet voel, er zijn dagen dat het altijd weer exact op het verkeerde moment op een pijnlijk plekje in mijn voet prikt en in mijn hoofd zeurt. Vorige week nog toen ik hielp bij een prachtig evenement op Amerpoort, de jaarlijkse kerstlunch voor bewoners. Dat zou jij helemaal niet meer aankunnen, de drukte, het onvoorspelbare, het anders-dan-anders op een gewone vrijdag. Teveel anders, te weinig structuur, dat geeft altijd chaos in je hoofd. Met een geacteerde glimlach op mijn gezicht heb ik me door de dag heen geslagen.

En toch, toch geniet jij intens van deze maand. De kerstboom, de lampjes, de liedjes, het is allemaal koren op je molen. Via Facebook krijg ik de herinneringen van door jou gezongen kerstliedjes, van Gloria naar Halleluja, van Marco Borsato naar George Michael, met en zonder muzikale begeleiding, in het Cultureel centrum of op muziek bij Bram, prachtige herinneringen aan eerdere kerstdagen en feestelijkheden.

Dit jaar hoop ik er een nieuw filmpje aan toe te voegen. Aanstaande zondag vieren we kerst met jou in de kerkdienst bij Amerpoort. Annemieke zal wel een mooi verhaal voorlezen, misschien is Hanneke er ook bij, er zal muziek zijn en er zal wel weer veel gezongen worden met na afloop kerstbrood en koffie, voor jou neem ik wel een appelsapje mee. Maar het belangrijkste van alles is dat Eva er zal zijn, jou eigen lieve vriendinnetje die sinds kort weer haar intrek heeft genomen ergens vlakbij waar jij woont. Eva met haar lieve zachte ogen die nog mooier worden als ze naar je kijkt en dan de manier waarop jij terugkijkt naar haar met alles wat je hebt te geven in één enkele blik. Misschien lukt het om dát vast te leggen…..

Met kerst mis ik je het meest, voel ik het meest wat er niet is en nooit zal zijn, maar ver daar bovenuit voel ik de liefde tussen ons, de verbondenheid, de dankbaarheid dat je weer een jaar verder bent en bijna weer een jaar ouder. Ondertussen zingt in mijn hoofd een lied van lang geleden, een liedje van Elly en Rikkert: Als het géén feest van liefde is, dan is de kerst alleen maar mis…

Gelukkig is er liefde in overvloed, dit jaar, volgend jaar en als het even kan en mag, nog een aantal jaren daarna.

In een tijd waar oorlog wordt geboren, in een tijd waar honger is en pijn, hoor ik in de verte engelenkoren, en een stem die zegt: “Ik zal er zijn”.

Fijn kerstfeest lieverd.

De zorg “overleven”.

Lieve Walter.

Het was een tijdje stil hier, niet omdat ik je niets te schrijven had, maar gewoon omdat er soms zoveel aan de hand is dat ik niet meer weet waar ik moet beginnen. Voor mij op tafel ligt de evaluatie voor je planbespreking. Er staan mooie dingen in, maar ook zaken die zorgelijk zijn. Je energiebalans, je motoriek die steeds verder teruggaat, de rustmomenten die steeds vaker ingezet moeten worden, het is geen leven van een 25 jarige zal ik maar zeggen. Tegelijkertijd blijf ik maar hangen in een longontsteking die maar niet over lijkt te willen gaan, ondanks de Ab kuren en de prednison. Mijn energie staat dus ook op een laag pitje deze weken.

Best lastig vind ik zelf, mijn hoofd wil heel veel, maar mijn lijf dat eind oktober toch echt weer een jaartje ouder is geworden staat op de rem en dat is best lastig als je hoofd nog minstens 40 uur per week wil werken, studeren, leven! Dan kom je al gauw in de “overleef-modus” en daar ben ik niet graag.

Net als alle zorginstellingen moet ook op Amerpoort de broekriem worden aangetrokken. We hebben teveel PNIL (Personeel Niet In Loondienst) teveel ZZP collega’s die we toch echt niet kunnen missen, teveel ingekorte diensten waardoor je bij een 32 uur contract nagenoeg de hele week aan het werk bent/moet, kortom: het is zwaar en we zijn er nog niet doorheen. De zorginstelling in de “overleef-modus” dat is veel heftiger dan je denkt. Jij merkt het al aan het verdwijnen van diensten in de avond, dan wordt er minder gefietst, minder vaak is er tijd voor iets leuks. Met je eigen inbreng heb je er een mooie draai aan gegeven, je vraagt of iets kan en neemt genoegen met het woord – misschien. Een onvoorstelbare actie voor iemand die als über autist door het leven gaat. Je gaat heel lief vragen op een fluister toontje of ze met je willen fietsen: heel hard, en als dat niet kan neem je genoegen met een alternatief, hoe knap is dat. Op je eigen manier – overleef je de zorg – terwijl de kwaliteit van je leven langzaam maar zeker achteruit gaat. Hetzelfde geldt voor de zorg, we nemen genoegen met alternatieven en zien dat de kwaliteit van zorg langzaam maar zeker achteruit gaat, hoe bitter is deze conclusie. Hard werken is fnuikend als je toch al niet fit bent, je energie raakt op en voor je het weet loop je alleen nog maar te klagen. Daarom pak ik deze week twee dagen om te herstellen, slik ik braaf mijn pillen en puffertjes zodat ik snel weer wat meer lucht heb. Want pas dan kan ik weer de draad oppakken en het verschil maken, ook al is het maar een klein verschilletje, ik geef het (nog) niet op.

Doe jij dat ook niet lieverd, niet opgeven hoor, het komt vast wel weer goed, en juist in het donker zie je de mooiste sterren.

Feestje!

Lieve Walter,

“Er is een feesje, moet mooie shirt aan”. Het is de hele week al aan het rondspoken in je gesprekjes. Mama komt en de zusjes en Bennamin. Je weet het zo goed, maar toch lijkt het als het moment daar is, helemaal geen feestje voor je te zijn.

Afgelopen weken is de plek waar je dagbesteding krijgt serieus onder handen genomen. Een nieuw verfje op de muur, nieuwe vloeren, een echte “man-cave” waar je samen met een huisgenoot veel te vinden bent. Vrijdagmiddag was het zover, verwanten mochten op bezoek komen om een kijkje te nemen. Leuk, leuk, er werken veel collega’s die mij dan in een heel andere rol zien. Meteen al bij binnenkomst zie ik het. Voor jou is dit helemaal geen feestje. Je gezicht staat gespannen en je ziet er moe en witjes uit. De gele sweater doet er ook geen goed aan. Je ogen staan flauw en je hebt gewoon last van al die vreemde mensen op de plek waar je anders een vrijdagmiddagborrel doet met chips en lekker drinken. Je maatje is ook van slag, voor hem is er geen familie gekomen en dat klopt dan ook weer niet.

We lopen een rondje door de opgefriste ruimtes, het ziet er fijn uit en ik kan me zo voorstellen dat je op gewone dagen je draai hier prima kan vinden. Je vaste begeleiding is er en ook een paar trouwe invallers. Allemaal bekend en allemaal enorm betrokken. Er worden hapjes uitgedeeld, de tuin is gezellig gemaakt, maar het kan je aandacht niet vasthouden. Weg wil je. Weg van al die vreemde mensen die rondlopen, weg van de ruimte die zich niet meer gedraagt zoals je dat het liefste wil. Onrustig rij je rond en tot overmaat van ramp moet je ook nog verschoond worden, de tillift staat al klaar. Nog meer paniek, zijn al die mensen er nog steeds als je straks uit de badkamer komt? Ik zie het aan je hele lijf, mijn hart huilt ervan.

We blijven nog even zitten en besluiten dan dan het genoeg is geweest, nog een kus en een halve knuffel, je bent al omgedraaid en weggereden, kijkt niet op of om.

Zondag zal je er vast wel over vertellen. Feesje, is leuk. Wie je dan zou horen denkt waarschijnlijk dat je ervan hebt genoten. Niets is minder waar. Voor jou is het een onaangename onderbreking van wat normaal is op vrijdagmiddag, doorbroken ritme en structuur.

Ik kijk nog een keertje achterom, zie je rug en je onrustige schouders, je wijsvinger onder je neus (dat zie ik niet maar ik herken het gebaar) op tafel staat het cadeau wat ik heb meegenomen onuitgepakt te wachten op volgende week. Dan kunnen de kleine frikadelletjes in de nieuwe air fryer en is de vrijdagmiddag gewoon weer de vrijdagmiddag.

Soms ben ik intens verdrietig om jouw leven.

Zuster-moeders.

Lieve Walter,

Er zijn zoveel mensen die voor je zorgen, zoveel mensen die naar je omkijken, zoveel handen die je wassen, voeden, aanraken. Heel veel vrouwen zijn er in je leven, je geniet van de aandacht, de speciale koppelingen/klikjes die je met ieder van hen hebt. Hun eigen geluidjes, trucjes, liedjes, grapjes, je weet precies wat je bij wie kan verwachten, hoe fijn is dat.

Net als jij heb ik een netwerk van zuster-moeders om me heen. Vrouwen met een zorgkind. Een kind dat soms nog thuis woont, wat soms nét uit huis is en de moeders die al lang(er) geleden de meest moeilijke en verdrietige beslissing in hun leven hebben moeten nemen. Zuster-moeders die zich nog zo heel vaak zichzelf afvragen of het wel de juiste beslissing op het juiste moment is geweest. Vrouwen die doelloos in hun huis hebben rondgelopen de laatste dagen voordat de verhuizing er aan zat te komen en zo mogelijk nog doellozer de eerste weken/maanden na de verhuizing. Dappere vrouwen die op de zorgwoning het hoofd hoog houden, maar die snikkend achter het stuur zitten terwijl ze hun meest kostbare bezit achter laten bij vaak (nog) vreemde handen.

Onze gesprekken zijn intens en open, vermengt met ingehouden emoties en verdriet om het “levend verlies”. Ik probeer altijd uit te leggen dat het voor alle partijen in het werkveld zo moeilijk is om de juiste taal te spreken, open en eerlijk te communiceren zonder oordeel. Ik weet dat er veel wordt toegezegd in de eerste gesprekken en dat iedereen van goede wil is. Daar werken de begeleiders keihard aan, dat geloof ik oprecht. Daarnaast komt de teleurstelling omdat er toch zoveel anders gaat dan thuis. En nee, dat is niet verkeerd, maar anders. Het leven op een zorgwoning is onvergelijkbaar met thuis. Net zoals een studentenleven dat is.

Ik hou van mijn zuster-moeders omdat ze een taal spreken die ik begrijp, omdat ik ze soms een kijkje kan geven hoe het eraan aan toe gaat op de werkvloer. Net als zij voel ik nog heel vaak de pijn van het verlies, de pijn van alles-gaat-anders, het gevoel van falen, tekortschieten. Wij als zuster-moeders stoppen in ieder kwartiertje dat we bij ons zorgkind zijn meer dan 100% kwaliteitstijd, dan zijn we er helemaal, niet gehinderd door volle wasmanden, boodschappenlijstjes of ander huishoudelijk geneuzel.

Wij staan altijd áán, simpelweg omdat het nodig is. Als we er nu eens vanuit gaan dat de mensen die de zorg leveren ook -aanstaan- tenminste voor de duur van hun werkdag, dan zouden we elkaar misschien beter begrijpen, wat meer ruimte laten, met wat meer respect bewonderen. De professional met begrip voor de moeder als de altijd aanwezige belangrijke ander, de moeder met begrip voor de begeleider die vaak zo heel veel tijd doorbrengt met het onderwerp van gesprek. Met vaak alleen maar boekjeswijsheid, op zoek naar wijze levenslessen en informatie, kennis en kunde.

Ik weet me omringt door een kring van zuster moeders en door een kring van mensen die voor jou zorgen. Met wat wederzijds begrip een absolute win-win zou ik zeggen. Gaat dan altijd alles goed? Zeker niet, maar er gaat genoeg – goed genoeg en daarin verschilt jouw leven niet zo heel veel van het leven van een andere 25 jarige.

Studeren.

Lieve Walter,

Ik ga weer studeren, het schoolbankje in, of beter gezegd, de studiegroep. Verdeeld over 20 lesdagen ga ik (nog) meer leren over mensen met een EMVB (Ernstig meervoudige verstandelijke beperking) en zo hoop ik nog meer kennis op te doen van jou leven en van de levens van de mensen waarvoor ik zorg.

Waar ik aan het begin van een studie altijd zoiets heb van: “Mens waar begin je aan” heb ik vandaag na het maken van de eerste opdrachten alweer zoiets van: “dit is meer dan middelmatig interessant, hier ga ik veel aan hebben, dit wil ik doorgeven aan de volgende generatie begeleiders, hier kan ik wat mee en hier leer ik veel van”. De vaart zit er meteen al goed in, zal ik maar zeggen. Gelukkig ga ik niet alleen op dit avontuur van ruim een jaar, 20 lesdagen en veel thuisstudie uren, Ruby gaat er ook aan geloven en zo kunnen we straks een “Goed leven” handen en voeten geven.

We zijn inmiddels al weer twee weken thuis van ons geliefde Texel, genoten intens van het mooie eiland en de rust ondanks de vele toeristen. Gek genoeg zie je er maar weinig van op de plek waar wij zitten. Nog een weekje thuis en afgelopen maandag weer aan het werk. Meteen weer met gestrekt been de wedstrijd in, mootje wat is er toch altijd veel aan de hand op zo’n woongroep met 14 zorgvragers, een volgelopen mailbox, een volle agenda, kortom: ik verveel me niet. Grappig eigenlijk dat een groep EVMB bewoners, waarvan over het algemeen gedacht wordt: die kunnen niet zo veel, toch zo heel veel werk met zich meebrengen. Een wondje hier, een ziekenhuisbezoek daar, overleg met arts en verpleegkundigen en andere deskundigen in het werkveld. Rapportage doorlezen, achterstallige zaken oppakken in volgorde van belangrijkheid, rooster nalopen, nieuwe collega’s begroeten, er is altijd genoeg te doen. En tijdens al die drukte zou je zo maar uit het oog kunnen verliezen waar het nu eigenlijk om gaat. Echte aandacht voor de bewoner, gelukkig moet ik met iemand naar de tandarts en dat maakt dat ik echt even in contact kan als we toch moeten wachten op de gang. Mijn telefoon blijft in mijn tas en ik ga heel dicht bij haar zitten, mijn gezicht dicht bij het hare, haar kleine tengere hand in mijn hand. Ze kijkt op en maakt heel mooi oogcontact, ik streel haar gezicht wat in de afgelopen weken toch weer iets smaller is geworden, ze eet slecht, lijkt het leven een beetje moe te zijn. Gelukkig zijn er geen gebitsproblemen die hieraan bijdragen, zegt de tandarts. Dat stelt me een beetje gerust en maakt dat ik meteen weer verder moet kijken. Waarom eet ze dan zo slecht en gaat zelfs haar favoriete drankje er bijna niet meer in? In overleg gaan we wat veranderen aan de medicatie, hopen dat de insulten wegblijven en ze gaat drinken, want met dit warme weer is dat wel nodig.

En dan rol jij dagelijks voorbij de woning, kan ik je elke dag even zien. Besef ik me dat ik je toch weer heb gemist zoals ik je altijd mis. Steel ik weer die kus en ben ik weer verbaasd als je zelf achter de kus aan vraagt om een “kuffel”.

Samen werken aan een goed leven, samen werken aan een “goed genoeg leven”. Ondertussen zien dat je dingen minder goed kan dan een maand of drie geleden, maar weten dat je het goed hebt, ondanks de beperkingen van je lichaam. Mijn “goede leven” bestaat de komende maanden uit studeren, lezen, nadenken, werken, toepassen, coachen, leren, doorgeven. Ik zal van ieder seconde genieten, maar wel met een kus en een kuffel, want die maken alles beter.

Zomervakantie

“Een mens lijdt dikwijls het meest, door het lijden wat hij vreest, en wat nooit op komt dagen. Zo heeft hij meer te dragen, dan God te dragen geeft”.

Lieve Walter.

Om mij heen hoor ik mensen klagen over het weer. Het is zomer, maar een enkele blik naar buiten verteld dat het herfstachtig is, met veel regen en wind. Best lastig, die regen. Je kan niet zomaar zonder jas de deur uit, en toch is het niet koud. Gewapend met een paraplu trotseer ik de regen die echt met bakken naar beneden komt. Mijn eerste afspraak is vandaag in het UMC; ik klap een rolstoel achterin de auto en ben precies op tijd. Eerste ronde nat van deze dag.

Weer aan het werk bestudeer ik de bezetting van de komende week. Naast een paar vaste collega’s is het rooster gevuld met vreemde namen, dat geeft altijd wat extra druk. Behalve de verantwoordelijkheid voor de bewoners heb je nu ook nog een “onbekende collega” aan het werk te zetten. Ondertussen tikt de klok genadeloos door richting de tijd dat ze worden opgehaald voor dagbesteding. Papjes, boterhammen, pillen, drankjes, koffie, thee, wasbeurten, tiltransfers, het moet allemaal in een beperkte tijd gerealiseerd worden. Ik probeer me wel eens voor te stellen hoe dat voelt, elke dag andere handen die zorgen, andere handen die je wassen, aankleden, helpen met eten. Andere mensen die je helemaal niet begrijpen, die in- en uitvliegen vanuit een flexpool of een uitzendbureau. De ZZP’ers, die altijd moeten opboksen tegen het vooroordeel dat ze “bakken geld” verdienen. En daar leef jij dan je leven, vul je je dagen die normaal gesproken in deze tijd van het jaar zonovergoten zouden moeten zijn.

Ik maak me daar deze dagen heel veel zorgen over. Het maakt me bang voor de toekomst, wie gaat zorgen als er geen mensen meer zijn die deze bijzondere zorg kunnen en/of willen leveren? Hoe ziet jouw leven er dan uit? De cijfers liegen er niet om, er zijn steeds dreigender donkere wolken aan de zorghorizon die me het zicht benemen. Er moet bezuinigd worden, anders gaat het echt mis. Ondertussen vinden we allemaal dat we onderbetaald worden voor de werkverantwoordelijkheid die er ligt, en zo cirkelen we linea recta de afgrond in.

Mijn moeder sprak vaak de woorden die bovenaan dit blogje staan. “Je tobt teveel, zei ze dan, je moet het overgeven en dan komt het wel goed. Als je je altijd zorgen maakt dan heb je drie keer zorgen, voor, tijdens en na”. Ik begreep daar als jong kind niks van, was toen misschien al wat tobberig aangelegd en nog steeds is het lastig voor me om te begrijpen. Naar mijn mening heb ik wel degelijk recht op zorgen, omdat de zorg(en) een dagelijks onderdeel zijn van mijn werk en als ik niet werk dan zijn er altijd nog de zorgen over jouw welbevinden.

Veel te dragen dus, veel te denken, veel te zorgen. Op zich ga ik er wel goed op, maar op een grijze maandag als vandaag even niet. Hoogste tijd voor wat stille tijd, voor wat overdenkingen, een nacht goed slapen.

En ondertussen weet ik dat jij je totaal geen zorgen maakt, alles gaat gewoon z’n gangetje. Wat zou ik op dagen als vandaag graag een beetje meer op je lijken.