Tututudu echt Herma….

Lieve Walter,

We kennen het allemaal, reclame jingles. En wat zing je ze graag mee, de kikker van Duinrell, de tune van het Kruidvat, maar de grappigste is toch wel die van de Hema. Waarom zo grappig? Daar zit natuurlijk weer een verhaal aan vast.

Vroeger, in een ver verleden, niet heel ver hier vandaan zong je al mee met allerlei radio jingles, met als absolute favoriet SKY radio 100.7 FM. Lekker handig ook de frequentie erachteraan, maar voor jou vooral een teken van herkenbaarheid. Een beetje softe popliedjes, af en toe wat Nederlands en natuurlijk Marco Borsato, je absolute favoriet, dat kón toen nog, nu bijna niet meer. De gekke stemmetjes van Bert en Ernie, en de “mana mana song van The Muppets” nog steeds moet je erom lachen. Tweestemmig “The lion sleeps tonight” allemaal tophits waar ik lekker gekke stemmetjes in kon zingen en waar jij zo enorm van genoot. Op de woongroep kwam de Kruidvat jingle en later de “tudutudu echt Hema”, wat al snel werd verbasterd naar – Echt Herma , één van de allerliefste begeleidsters die ik ooit ben tegengekomen. Herma met haar enorme kennis en haar nog grotere hart had je meteen voor zich gewonnen toen ze invalwerk ging doen op je eerste zorgplek, hoe blij waren we dat zij werkte op de tweede zorgwoning. Een ontelbaar aantal uren heeft ze in je geïnvesteerd, en ze zat, samen met ons, een dag in het ziekenhuis toen je werd geopereerd aan je knie. Herma’s zorg die vaak zoveel verder ging dan de 8 uurs dienst van de dag, die prachtige zorgplannen schreef met haalbare doelen én erop toezag dat er tijd en aandacht voor je was. Haar kruistocht op zoek naar de beste dagbesteding na Onder één Dak, en haar lieve glimlach.

Afgelopen week sloot ze een 44 jarige carrière af bij Amerpoort, wat zal zij veel hebben gezien en meegemaakt. Bestuurswisselingen, personeelswissels, een ontelbaar aantal bewoners en evenzoveel verhuizingen. Succes boeken en het plan bijstellen, opnieuw solliciteren op eigen functie toen de hele organisatie ging herorganiseren. Herma bleef overeind, en bleef zorgen. Tot het fatale moment dat het allemaal teveel werd en ze, met pijn in haar hart een andere weg moest kiezen omdat ze er bijna aan onderdoor ging. Ik denk dat dat het moment was dat ook wij moesten gaan zoeken naar een ander plekje voor jou. Met Herma verdween het kloppend hart van het team, ik wordt nog verdrietig om haar als ik eraan denk. Gelukkig bleef de herkenning, en als je haar dan al tegenkwam was het meteen weer: tudu tudu echt Herma……

Namens jou heb ik een cadeautje gekocht en een mooie kaart geschreven, bij de receptie heb ik haar een column beloofd en die los ik nu in. Herma, wat heb jij veel voor Walter gedaan, wat ben je enorm waardevol geweest voor ons als gezin, voor mij als luisterend oor, voor Walter als stand-in moeder als ik er niet kon zijn. Het is nu tijd om te rusten, te genieten, uit te slapen en je geen zorgen meer te maken over roosters, bezetting, leerlingen en bewoners.

En gelukkig zijn er nog meer “Herma’s” op de Amerpoort, maar nu heten ze Simone, Mayra, Maud, Monique, Rosanne, Ruby, Yara, Mathilde, Briggitten, Vito, Charella, Petra, Renate, Denise, Wendy, Awovi, Daniëlle, Lisa, Wies, Annika, Laura, Angela, Tijmalda, Jette, Fabrizio, Renske, en al die andere collega’s die zich elke dag weer inzetten voor een – goed leven.

2 juli…….

Lieve Walter,

En dan zijn we “zomaar” 13 jaar verder. ik ben de tel kwijt hoeveel dagen dat zijn, maar hé, waar gaat het eigenlijk over. Dertien keer zomer, winter, Kerst en andere feestdagen, dertien verjaardagen. In dertien jaar van jonge puber naar volwassen man.

Dertien jaar van inleveren en jezelf herpakken. Drie verhuizingen en een ontelbaar aantal handen aan je lijf, best veel naar de dokter. Onder de loep bij deskundigen en nieuwe diagnostiek. Dat laatste is trouwens verhelderend maar niet geruststellend. Want hoe ga je met de tijd om als je weet dat er geen casus bekend is van iemand die ouder is geworden dan 30 met dit vrij zeldzame syndroom?

Hoe vul je de dagen als je weet dat je energie level laag is en dat een uitstapje wel een paar dagen hersteltijd nodig heeft? Wat blijft er dan nog over voor een jong mens van 24. Korte wandelingetjes, fietstochtjes, en rust-reinheid-regelmaat. En dat laatste hebben ze goed begrepen in het huis waar je nu woont. Zo goed, dat je, als wij met je op pad zijn, vraagt of je terug mag naar je begeleiders. Voor ons is dat weer een stapje terug. Eerder ging je graag met ons eropuit, nu wil je zo snel als dat kan terug naar de zorgwoning, grijp je terug op de balans en voorspelbaarheid die je daar krijgt aangeboden.

Als ik op mijn aller somberst ben in mijn gedachten denk ik dat we in reserve tijd zitten. Je lichaam gaat achteruit, steeds vaker zijn er signalen dat je spieren ermee op lijken te houden, je voet die steeds maar van de rolstoelplank afvalt en die je dan niet meer terug kan krijgen. Oplossing, een soort vriendelijke enkelband, maar dat klopt in je hoofd nog niet, en dus is er weerstand, begrijpelijk, maar als je voet klem komt te zitten zou dat verstrekkende gevolgen kunnen hebben.

Afgelopen week kreeg je de 2e booster, simpelweg omdat je een verhoogd risico hebt als je besmet zou raken, en daarmee hoor je tot de 60-plussers en mensen die extra kwetsbaar zijn. Zou je niet zeggen als we je in je rolstoel zien rond racen.

Het is een dag die ik het liefst in eenzaamheid doorbreng, en dus stap ik zo op de fiets en zal ik de hele tijd aan je denken. Aan het kind dat veel te jong uit huis ging, aan de puber die je nooit bent geworden, aan de volwassen man met een incontinentie materiaal, aan je kromgegroeide rug en je verlamde spieren. Maar ook aan je mooie ogen, je neus die zo mooi optrekt als je lacht, en de kusgeluidjes die je maakt als ik om een kus vraag. Vandaag wil ik niet denken aan – hoe het was geweest als….

2 juli 2009 – 2 juli 2022

Patat.

Lieve Walter,

We kunnen er niet om heen, patat. Bijna in ieder restaurant wordt het wel geserveerd, liefst in een witte puntzak met een klein bakje mayo erbij, heerlijk! Ook bij Amerpoort zie je met grote regelmaat bordjes versgebakken friet langskomen, glunderende ogen, genieten van de goudgele aardappelstokjes die bij iedereen favoriet zijn. Op zondagmiddag ben jij aan de beurt, met een frimandel en een kaassoufflé. Bij de balie noemen ze het een Walterpakket en dan weten ze allemaal dat er géén mayonaise bij mag.

We kijken hoe je eerst de ene, en dan pas de volgende snack naar binnen werkt, en pas dan gaan de frietjes eraan. Bij het avondeten eet je dan wat minder en zo is het toch weer in balans. Het hele spulletje wordt weggespoeld met appelsap en daarna kunnen we verder. Kijk je wat filmpjes van de truckersrun op papa´s telefoon en is de zondagmiddag weer voorbij. Nog even en dan doen we het al 13 jaar, met een enkele onderbreking.

Op donderdagavond is er sinds een week of wat weer dansavond. Nog even zonder Marjolijn die hersteld van een operatie, maar dat komt straks in Augustus vast wel weer goed. Rondjes rijdend in de rolstoel lijkt het alsof er nooit een lock-down is geweest, je straalt van geluk en speelt je oude spelletje. Verdwijnt uit ons zicht om een kijkje te nemen in de kroeg, en ook daar wordt je onthaald alsof je een oude bekende bent, en eigenlijk ben je dat ook. Jan en Joop houden een oogje in het zeil, je bent er veilig en vertrouwd. Toch is er iets wezenlijks veranderd. Op donderdagavond mag er niet meer gefrituurd worden, dus geen frietjes of snacks. Het moet allemaal gezonder heeft blijkbaar iemand van hogerhand bedacht, en dat zal niemand tegenspreken, gezond is goed, gezond is beter dan ongezond. Jammer voor de bewoners, maar die vinden al snel hun eigen oplossing. De zakjes chips en gevulde koeken gaan per drie of vier erdoorheen. Minstens zo ongezond als een bordje patat, of misschien nog wel heel veel ongezonder, wie zal het zeggen.

Ik wil graag een lans breken voor de donderdagavonddansclub, want in mijn hoofd klopt er niks van. Bij de donderdagmiddag lunch (en ook op andere dagen) in het cultureel centrum gaan de kroketjes er prima in, evenals de saucijzenbroodjes en de kaasbroodjes, en zelfs af en toe een flink bord goudgeel gebakken patat mét mayonaise. De dames en heren van kantoor en van de buurcollega’s van Sherpa laten het zich smaken en ach, er wordt hard gewerkt dus het mág.

Ik ga nog een stap verder en blijf bij mezelf. Als ik thuis kom na mijn dienst duik ik meteen de keuken in voor een kop koffie, en als ik een beetje hongerig ben snij ik van de kaas een flink stuk om aan mijn snoepbehoefte te voldoen, want ja, ik heb hard gewerkt. Met enige regelmaat gaan er frietjes de airfryer in bij ons thuis en echt niet alleen voor de kleinkinderen. En ik denk dat er een hele generatie wel een peuk opsteekt om de stress de baas te kunnen of om even te ontvluchten aan het werk van de dag, alhoewel roken wel heel erg 1990 is……..

Zullen we allemaal eens lekker eerlijk gaan doen en bekennen dat we graag even in de koelkast graaien in het donker (toch fijn zo’n lampje, kan je goed zien wat er ligt) een flesje bier opentrekken, een gebakje bij de koffie op een terras, een wijntje a la Martien (wijnen, wijnen, wijnen) al dan niet vergezeld van een nootje of een kaasplankje en liever nog een bittergarnituurtje? Maar er wordt wel beslist dat onze lieve Amerpoorters op donderdag geen frietje mogen eten, want ja, dat is ongezond.

Kwestie van gezond verstand zou je zeggen, of kan verstand ook ongezond zijn?

Ik stem op patat, frikandellen, kroketten en advocaatjes met slagroom, net als vóór corona. Onze bewoners hebben al genoeg ingeleverd.

Verdriet

Lieve Walter.

Ik ben niet zo van het huilen, gewoon omdat dat nu eenmaal niet in mij zit. En dan bedoel ik niet geëmotioneerd zijn door iets, maar echt geluidloze tranen die hun weg naar buiten vechten, ogen die overlopen, en een snotterende loopneus met de daarop volgende rode vlekken in je gezicht. Je zal mij niet gauw zo zien, en toch, toch zit het er allemaal wel in. Het liefst ben ik dan alleen, stilte in huis en onweer in mijn hoofd.

Vorige week overviel het me ineens, ik zal het even toelichten. Over een week heb ik een leuk uitje gepland; concertkaartjes, etentje, gezellig een avondje uit met vrienden. Ik wordt al gelukkig van de voorbereidingen. Kaartjes zijn al lang geleden besteld, het restaurant houdt een tafeltje vrij voor vier. Dat wordt dus een gezellige boel. Muziek luisteren waar je van houdt, heerlijk eten en goed gezelschap, wat heeft een mens nog meer nodig. ’s Avonds in bed denk ik, zoals gewoonlijk, vlak voor het slapen gaan even aan jou. Lig je ook in bed, ben je nog wakker, hoe was je dag, het zijn zomaar flarden en hersenspinsels die dan voorbij komen. Ik heb werkelijk geen idee of jij dat ook hebt of dat je gewoon op een gegeven moment in slaap valt om de volgende dag weer wakker te worden, tenminste daar ga ik voor het gemak dan maar vanuit.

Hoe ziet jou leven er eigenlijk uit, denk ik dan. Je bent redelijk solistisch in je bestaan, en misschien heb je dat dan wel weer van mij, ik kan het uren en uren in mijn eentje uithouden met mezelf, gewoon omdat ik altijd wel iets te doen heb, ik verveel me niet zo snel. Maar dat wil niet zeggen dat ik helemaal geen behoefte heb aan mensen om me heen, en laten we vooral goede vrienden niet vergeten, wat mij betreft een onmisbaar onderdeel van mijn bestaan. Hardop vraag ik me af of jij dat ook hebt, en dan ineens dreunt het besef binnen dat jij nooit vrienden hebt gemaakt, om de doodeenvoudige reden dat je die niet nodig hebt. Als peuter rommelde je al alleen op de wereld zonder je ook maar iets van je omgeving aan te trekken.

De kinderen uit de buurt die van jouw leeftijd zijn worden volwassen, hebben vrienden en vriendinnen, een enkeling is getrouwd en is zelfs al vader. Al die dingen gaan aan je voorbij, hebben geen plaats in je leven. Voor altijd blijf jij alleen zelfs met 7 huisgenoten. Die gedachte duwt me over de rand van mijn emoties en de tranen rollen in stilte over mijn wangen terwijl ik in bed lig. Ik sta op, slapen lukt nu toch niet meer. In het donker van de nacht zit ik alleen beneden en huil om mijn volwassen zoon die voor altijd kind zal blijven ook al geeft de kalender aan dat je inmiddels ruim 24 bent.

De oneerlijkheid van je bestaan heeft me te pakken, de boosheid over je beperking neemt de overhand. Over het algemeen laat ik me hierin niet kennen, maar deze keer geef ik me over aan het enorme verdriet wat al dagen in de weg zit en nu een uitweg zoekt midden in de nacht.

Een uurtje later was ik mijn gezicht, slik twee paracetamol tegen de hoofdpijn en ga maar weer naar bed. Nog drie uur en dan gaat de wekker. Morgen begin ik opnieuw en zal ik weer dapper en sterk zijn, en als ik je weer zie zal ik voor de miljoenste keer zeggen hoeveel ik van je hou, dat gaat namelijk niet over, want als geen ander heb ik jou nodig, veel meer dan jij mij.

Foto´s en filmpjes

Lieve Walter,

Over niet al te lange tijd ga je mij zien, en dan bedoel ik niet op onze reguliere zondagmiddagwandeling, nee, je oude moeder werkt mee aan een campagne om nieuw personeel te werven. Samen met Ruby, en nog een aantal collega´s die ik niet ken zijn we geïnterviewd, gefilmd en vastgelegd op de gevoelige plaat. Alles, maar dan ook echt alles is uit de kast gehaald om ervoor te zorgen dat ons dagelijks werk veel meer is dan alleen maar een beetje bewoners bezig houden en dagelijks douchen. Ik heb stiekem even je fiets geleend om erop uit te gaan met één van de lolligste bewoners die ik ken, en wat zijn daar mooie plaatjes van gemaakt. Samen met mijn lieve collega bewerken we het rooster en ook dat is gefilmd. We overleggen, lachen, werken, drinken koffie, maken het gezellig en spreken onze waardering over elkaar uit in prachtige interviews. De eerste beelden beloven veel goeds en af en toe een emotie dingetje omdat ik het toch wel heel bijzonder vind om dagelijks te mógen zorgen voor de ander.

Toen we dachten dat het klaar was zijn er nog tientallen foto´s gemaakt, deze keer sta ik er samen met mijn liefste vriendinnetje op, de vrouw die veel zorg nodig heeft, maar die zo diep in mijn hart een plekje heeft veroverd. Het kan niet anders of het zijn prachtige plaatjes geworden. Toen ik ooit eerder zoveel werd gefotografeerd zijn papa en ik getrouwd. Op de foto´s van nu ben ik op mijn best, in mijn element, jaren wijzer dan toen, en veel grijzer dan toen.

Ik ben zo benieuwd of je mij zal herkennen als je het ziet, hoe je zal reageren. Maar veel belangrijker is het dat nieuwe collega´s zich geroepen voelen om te solliciteren, om de zorgers van de toekomst te worden. Dan is onze missie geslaagd, dan is mijn/ camera -ongemak het allemaal waart geweest, dan is het niet erg als niet alles perfect is, goed is tenslotte goed genoeg.

Lees je dit en denk je – ik heb altijd wel iets in de zorg willen doen – dan is het nu tijd om dat te gaan doen. Voor je het weet mag je voor een ander zorgen en wordt jij de – belangrijke ander. Onschatbaar waardevol.

En dan nog even dit: Dankjewel Ruby, dat je met mij dit avontuur aan wilde gaan.

Slapen (of niet slapen)

Lieve Walter.

In een wereld die aan elkaar hangt van structuur is een deel van het zorgpersoneel volgens de CAO vrij geweest op 5 mei. Dat betekend voor jou dat er geen dagbesteding was en dus stapte ik zelf op de fiets om ruim anderhalf uur met je door het Gooi te peddelen. Oranje jas aan, oranje fiets, vrolijke man voorop. Het leven is zo slecht nog niet op dat soort dagen.

Overdag is je leven best oké, om niet te zeggen helemaal top. De nachten zien er anders uit. We weten dat je altijd al een matige slaper bent geweest, dat heeft iets te maken met je koppie waarin een aantal draden elkaar in de weg zitten, een ander aantal draadjes zit er helemaal niet of is verkeerd verbonden en dat maakt dat je nagenoeg geen natuurlijk dag/nacht ritme hebt. Je bent dus afhankelijk van degene die voor je zorgt en het tijdstip waarop je in bed wordt gelegd bepaalt in hoge mate je nachtrust. Is dat rond 20.00 uur dan ben je dus een uurtje wakker en valt dan in slaap om vervolgens rond 3.00/4.00 uur weer wakker te liggen. De nachtdienst roept vanuit de muur dat je moet slapen en als dat niet helpt, dan gaan ze op bezoek om je in te stoppen. Maar gemakshalve heb je er dan al een nacht opzitten van 7 uur slapen.

Wat hebben we veel geaccepteerd in de zorg van onze gehandicapte medemens. Ze groeien anders op dan wij, ze eten en drinken anders dan wij, ze worden anders oud dan u en ik, ze ondervinden een leven lang dat ze overal op moeten wachten, krijgen een uitkering zonder er ook maar iets voor te moeten doen, zijn vaak blijvend incontinent, krijgen vroeg of laat slikproblemen, dementeren eerder en anders dan de “normale mens”, kortom, als het op acceptatie aankomt dan zijn we lekker op weg.

Als enige uitzondering hebben we eigenlijk slaappatronen. Het liefst stoppen we bewoners rond 21.00 uur in bed, soms zelfs eerder, want ja, ze zijn moe, ze zitten de hele dag in de rolstoel, ze hebben eigenlijk niet zoveel te doen, we hebben alle plausibele redenen aangevoerd om het werk op tijd af te hebben. Slaappatronen zijn gevormd door het dienstpatroon en de wens van de nachtdienst (slapen doe je ’s nachts) en dat is toch eigenlijk heel tegenstrijdig met het acceptatie proces van de dag invulling van onze dierbare Amerpoorters. Wat we overdag als heel passend ervaren bij de ontwikkelingsleeftijd van “onze jongens” willen we doortrekken de nacht in. Van een zorgvrager met een ontwikkelingsleeftijd van pakweg 18 maanden verwachten we dat hij de nacht overslaapt en tenminste 12 uur in bed ligt, en geloof me, dat komt vaker voor dan we met elkaar in de gaten hebben.

Wat zou ik dat graag veranderen. Veel meer aansluiten bij wat de ander nodig heeft, bij wat jij nodig hebt. Ergens in de middag een rustmoment, in bed of op het waterbed, en dan ’s avonds lekker lang opzitten en tv kijken. Bankhangen, spelen, muziek luisteren, alle dingen doen die een andere 24 jarige ook doet, maar dan vanuit je rolstoel. Fietsen en wandelen in het donker met de verlichting aan die op je rolstoel zit of de felle lampjes op je fiets. Een patatje halen gewoon omdat je er zin in hebt….

Een mens/moeder/coördinerend begeleider mag blijven dromen, toch?

Volmaakt geluk

Lieve Walter,

Vandaag is een dag waarvan ik zou willen dat hij nooit over gaat. Hoe dat zo komt ga ik je vertellen.

Stel je voor het is 6.30 uur en mijn dienst begint, maar vandaag is dat anders dan anders, er staan mensen met een camera op de stoep en Ruby en ik krijgen een zender opgeplakt waardoor alles te horen is wat we zeggen, en dan beginnen de opnames. Onder de slagboom door, de parkeerplaats op en dan naar de woning waar ik werk. De dag is begonnen, vogels fluiten het donker weg, de eerste bewoners moeten uit bed. We maken een campagnefilm voor werken in de zorg, gaan op die manier proberen de tekorten onder het personeel iets kleiner te maken, maar vooral willen we laten zien hoe je van een klein succes een wereldprestatie kan maken bij mensen met een ernstig meervoudige verstandelijke beperking.

Er wordt gedoucht, gegeten en dan is het tijd voor een activiteit. Daarvoor loop ik even naar jouw plekje en “leen” je fiets. Met je grote blauwe kijkers kijk je de dag in, verbaasd dat ik er ben. Een kus kan er nog net af. “Ik ga na de Eend” zeg je, en ik begrijp je meteen. Liever dan met mij mee ga je naar de dagbesteding, de plek waar je zo goed begrepen wordt. Je ziet eruit zoals iedere moeder haar volwassen zoon graag ziet. Mooi shirt, goeie broek en goed geknipte kop haar. Ik barst van geluk als ik je zo zie. In je element, op de plek waar je thuis hoort, waar je gelukkig bent. In mijn hoofd zit nog zo vaak het gevoel van “dit leven had ik niet bedacht toen ik je als baby in mijn armen hield” maar dit leven is wel jouw leven, en wat is er nou mooier dan je eigen leven leiden, zoals jij dat wil.

In een seconde overvalt me een intens gevoel van geluk, ik hou zoveel van je, gun je alles wat je nodig hebt, en ik kan nu zien dat je het hebt gevonden op de plek waar je nu bent. Mijn prachtige kind leeft zijn eigen leven, en ik kan je daar gelukkig laten zijn, zonder het eeuwige knagende gevoel van “dit had ik niet gewild”.

Een klein kwartiertje later stap ik op de fiets, mijn hart zingt van geluk, ik ben blij dat ik hier mag werken. Blij dat jij hier mag zijn wie je bent, blij dat ik aan dit project mag meewerken, blij met mijn fantastische collega die met mij mee in dit avontuur is gestapt, blij met het team waarin ik werk, waar zou ik zijn zonder al die fantastische mensen. Ondanks de bewolking schijnt de zon en zie ik overal bloemen en knoppen aan de bomen. het voorjaar barst uit de lucht.

De mensen die ik tegenkom groet ik vrolijk, de zorgvrager voorop de fiets geniet van het ritje, er worden prachtige opnames gemaakt, wat ben ik een gelukkig mens vandaag. Dat gevoel wil ik graag vasthouden, ook als morgenvroeg de wekker weer om 5.45 uur afloopt. Maar wat de dag van morgen ook zal brengen, vandaag is een gelukkige dag. En dat neemt niemand mij af……

Een mens lijdt dikwijls het meest.

Lieve Walter,

We dachten dat je de dans zou ontspringen, dat deze beker door jou niet gedronken hoefde te worden, dat dit aan jou voorbij zou gaan, en dan ineens moet je toch getest worden en wachten we twee dagen op de uitslag die iedereen bang maakt en de mensen om je heen op scherp zet. Positief is ineens helemaal niet positief en het plaatst je in kamerisolatie. Omdat zoiets minder eenvoudig is dan het klinkt maak ik me zorgen om je, hoe zal je hiermee omgaan?

Er moet een barricade in de gang worden gemaakt om de andere bewoners te beschermen en je af te scheiden van de centrale ruimtes in je huis. Wonderwel gaat dat best goed, je vermaakt je best redelijk op je eigen kamer, en eigenlijk heb je maar weinig klachten. Een flinke snotterverkoudheid en een bijbehorende benauwdheid, maar verder valt het wel mee, zo vertellen ze ons. Ik breng je schone was en hoor je babbelen op afstand. En nee, ik kan niet naar je toe, want als ik je zie wil ik je aanraken en een kus geven, en daarmee breng ik mijn eigen gezondheid in gevaar en indirect de gezondheid van de mensen waarvoor ik zorg. Er mag wel met je gewandeld worden en een rondje fietsen is ook goed, maar er moet goed op je gelet worden, als deze kou doorzet dan kan een ogenschijnlijk simpele verkoudheid grote gevolgen hebben, en een eventuele longontsteking zou wel eens iets heel anders kunnen opleveren. Je zondagse snacks worden door je zus op de woning afgeleverd, en precies dan zit je buiten met je neus in de zon. Geluk zit soms in een bakje goudgeel gebakken frietjes, een kaassoufflé en een frikandel. Geluk zit soms ook in met woorden kunnen communiceren, want dan kun je de mensen die voor je zorgen roepen, en geloof me, deze dagen zijn ze extra lief voor je. Ondanks de mondkapjes, de schorten, de handschoenen weet je precies wie er voor je zorgen.

Na een paar dagen is het ergste achter de rug, en dan zijn er toch nog meer bewoners die positief zijn en moet het hele huis in quarantaine. Alles waar we ons de afgelopen twee jaar zoveel zorgen over hebben gemaakt is gelukkig geen waarheid geworden, mede door of misschien wel dankzij de vaccinaties en de booster. Je bent sterker dan wij dachten, hersteld sneller dan we hadden durven hopen. Ik haal opgelucht adem en vraag je vriendelijk om vannacht even weg te blijven uit mijn dromen, ik ben hard aan een nacht doorslapen toe.

Voor nu is het gevaar bezweken.

Een goed leven.

Lieve Walter,

Een goed leven, wat is dat eigenlijk? Genoeg geld op de bank, een fijne fiets, een auto voor de deur (als het even kan een nieuw modelletje) een kast vol kleren, eten op je bord en een dak boven je hoofd?

Een goed leven is voor iedereen anders. Jaren hebben we gesproken over een “goed genoeg leven” voor jou, voor mijn gevoel is dat een stapje minder dan een goed leven; soms moet je genoegen nemen met minder, zelfs als je weet dat er méér kan zijn, maar dat zat er toen niet in. In de afgelopen 24 maanden is er nogal wat veranderd in jouw leven, en dan heb ik het niet over de C-pandemie. Die was er wel in enige mate verantwoordelijk voor moet ik eerlijk bekennen. In grote mate is het veranderen van je woonplek de grootste factor, en kort daarna het veranderen van dagbesteding. Een tijd geen bezoek van thuis en het sterk verminderen van externe prikkels heeft de rest gedaan. En waar wij tandenknarsend thuis zaten op zondagmiddag, hervond jij de rust in je lijf en omgeving. Waar wij geen mogelijkheid hadden tot het opbouwen van een band met je begeleiders, leerde jij al hun namen en weet je ook precies welke grapjes en gekke geluidjes bij wie horen. Het prachtige principe dat begeleiding van dagbesteding je komt opstarten op de zorgwoning en je dan meeneemt naar dagbesteding zodat je al meteen na het opstaan weet wie er voor je gaat zijn deze dag, het zijn allemaal factoren die bijdragen aan een – goed leven.

Gisteren moest je naar het UMC voor een tandarts controle. Je komt daar al vanaf je vijfde en als het aan mij ligt gaan we nog wel even door. Al met al is het een hele operatie. Rolstoelbus ophalen, inladen, met de wind meegewaaid naar Utrecht, uitladen, een flinke wandeling van de verkeerplaats met de wind vol op je gezicht. “We gaan nade tanarts” zeg je, alsof je een gezellig uitje gaat maken. Eenmaal aangekomen op de afdeling bijzondere tandheelkunde moeten we nog even wachten. Je kijkt geïnteresseerd om je heen en maakt contact met de andere wachtenden in de rij. Al met al wachten we ruim drie kwartier, en al die tijd zit je te brabbelen en liedjes te zingen. De sfeer in de wachtruimte knapt er helemaal van op. Mensen kijken met een glimlach op hun gezicht naar je en af en toe neemt iemand de moeite om je een complimentje te geven met je zangkunsten. Uiteraard zit ik dicht bij je met een grote glimlach op mijn gezicht. “Mijn kind” denk ik trots, en stiekem geniet ik van dit één op één moment met mijn grote zoon. De tandarts komt je zelf ophalen en we gaan mee naar de plek waar hij de controle zal gaan doen. Honderduit vertel je over mensen en dingen die belangrijk zijn. Eva komt voorbij, kaassoufflés en frikandellen, en natuurlijk de nieuwe fiets, en Mayra. Tandarts Rick gaat zo mooi mee in je verhalen, stelt vragen waarvan hij weet dat je er antwoord op kan geven, weer een geluksmoment op deze dag. Gelukkig heb je geen gaatjes, maar wel wat bloedend tandvlees. Geen probleem, met wat extra poetswerk is ook dat zo weer in orde. In totaal wordt er 8 x tot tien geteld voordat de tandarts tevreden is over de controle, en alle keren tel je keurig mee. Het kleine jochie dat zo bang was is nergens meer te bekennen, de investering om tot je 18e vier keer per jaar naar Utrecht te rijden werpt zijn vruchten af, nu gaan we twee keer per jaar en heb je een gaatjesvrij gebit. Ook dat is een – goed leven.

Terug in de rolstoelbus vraag je je hardop af wie er vanavond voor je gaat zorgen. Per dienst zijn er meestal drie begeleiders, het is nogal een zorgintensief clubje waar je woont. Met een glimlach op je gezicht komen alle namen van je begeleiding voorbij, maar bij één naam wordt die glimlach nét een graadje breder. Mayra heet ze, en als ik jou moet geloven is ze op dit moment de allerliefste. Nu weet ik toevallig dat Mayra een heel jonge dame is, die aansluit in je belevingswereld en die waarschijnlijk af en toe lekker gek kan doen. Dat laatste schrijf ik er expres bij omdat ik natuurlijk lang niet alles zie wat er gebeurt, en zo hoor het ook. Mannen van 24 hebben vriendinnetjes waar hun moeder niets van af weet, jij verschilt daarin niet van een ander. Naast Eva is er dus nu Mayra die je ogen doen stralen.

Achter het stuur maakt mijn hart een sprongetje van geluk. Het kind waar ik de meeste zorgen om heb heeft een GOED leven, denk ik blij. En ik weet dat er alles aan gedaan wordt om dat zo te houden. Daarom een dikke “dankjewel” aan alle mensen die daarvoor hebben gezorgd, en aan Mayra in het bijzonder

Wat een week…

Lieve Walter,

Tienduizend keer ben je de afgelopen week in mijn gedachten geweest. Nog meer dan normaal, nog indringender aanwezig, in de nacht en overdag. Dat vraagt natuurlijk om uitleg, en die ga je ook krijgen.

Op mijn eigen werkplek zorg ik, samen met een fantastisch team, voor 14 bewoners. We vullen hun dagen met zorg, hapjes en drankjes, maar vooral met heel veel liefde. Dat maakt het werk fijn en kwetsbaar tegelijk. Zeker als je weet dat een aantal van die 14 niet zo´n heel beste gezondheid heeft. Het betekend ook dat je soms heel moeilijke beslissingen moet nemen, mensen bij elkaar moet zetten om beleid af te spreken, toe moet geven dat je alles hebt gedaan en bedacht en dan toch moet loslaten. Precies dát hebben we gedaan in de afgelopen weken. Alle hoekjes van bedenken en bespreken zijn voorbij gekomen, alle ideeën op tafel gelegd, van alles geprobeerd en dan toch gaat het niet lukken. In je achterhoofd weten dat een ziekbed gaat eindigen in een sterfbed. Nog harder gaan werken om het onafwendbare toch tegen te gaan, niet kunnen of willen slapen omdat je iemand niet meer alleen durft te laten, zeker niet in de nacht. Veel praten met collega´s, elkaar troosten omdat we allemaal weten wat er gaat gebeuren, we weten alleen niet wanneer. En dan ineens, als ik op weg ben naar huis gaat mijn telefoon een aantal keer achter elkaar, ik weet meteen waarvoor.

Wat zijn het intense dagen geweest, voor en na het overlijden. Ineens besef ik me hoe belangrijk deze bewoner voor mij was. Als ik met zorg bezig was zat jij daar als het ware. Alle moeite die werd ervaren, waren voor mij ervaringen uit jouw verleden. De eet- en drinkproblemen, het verleden herhaalde zich, met als uitzondering dat ik jou altijd wel weer aan het eten kreeg. Hoe anders was het nu. Na weken en weken van proberen toch toe moeten geven dat het niet zou gaan lukken. Ik had het zo graag anders gezien.

Afgelopen zaterdag sluiten we de kist, raak ik hem voor de laatste keer aan en woelt mijn hand door zijn haren. Vlak daarna rij jij met je rolstoel met je gele rugzak achterop langs de woning. Alles aan je leeft en geniet van het buiten zijn, en toch weet ik dat jij ook zo kwetsbaar bent in je gezondheid. Dat ook voor jou op enig moment de koek op is, en dat je het leven zal moeten verlaten.

De afgelopen week staat in het teken van organiseren en bespreken hoe het afscheid eruit zal zien. Er komen veel verhalen los van de familie, van het leven met een zorgkind, en in alles heeft de liefde de overhand. Er worden herinneringen opgehaald en er zijn emoties. Alles rolt en valt over elkaar heen, de dagen zijn vol en hectisch. De nachten stil en met tijd genoeg om na te denken en dingen een plek te geven.

Aanstaande dinsdag neem ik afscheid van een zorgvrager die mijn hart heeft aangeraakt omdat de vergelijking met jou me zo op scherp heeft gezet, aan het denken en nog eens denken.

Mijn gedachten zijn bij de moeder, de broer en zus van deze zorgvrager, mijn respect ook………