Hoe is het begonnen.

Lieve Walter.
Als ik één tip zou mogen geven aan iedereen die in de zorg werkt dan zou het zijn: Vraag eens aan de ouders waar het is begonnen. Verbind je met het begin van het leven van de zorgvrager. Ga eens op bezoek bij de ouders in het huis waar het allemaal is begonnen. Waar het begin van het einde is ontstaan. Waar het kind wat verwacht werd een zorgkind bleek te zijn. En doe er je voordeel mee, luister en leer, hoor en ontvang, en je zult versteld staan van je eigen inzichten nadat je je hebt verbonden met het huis, het thuis en het gezin waar het is begonnen.
Jouw begin was op een koude dag in 1998, en dag of vier na de uitgerekende datum kwam je in een recordtempo ons leven inrollen. Sneller dan je zusjes geboren waren vocht je jezelf een weg de wereld in, om daarna het gevecht met diezelfde wereld aan te gaan. Soms lijkt het wel of je jezelf er nooit hebt ‘thuis’ gevoeld, zat je met je hoofd ergens anders en moesten wij vanaf de zijlijn meekijken.
Vanaf het begin had je een aantal moeders in diverse leeftijden, dat kan maar zo als je de jongste bent van drie kinderen en de rest al pubert en basisschool bezoekt. De momenten die ik je voor mezelf alleen had waren schaars, maar als we ze hadden dan was je ook helemaal van mij. Ik moest je delen met artsen, fysio, speltherapie, praktisch pedagogische gezinsondersteuning, logopedie, allemaal hulpverleners die langer of korter met ons meeliepen op jouw moeizame weg. Een ieder kwam en ging, en liet ons achter met de wetenschap dat je voorgoed deel zou uitmaken van ons leven, jij samen met je autisme en je verstandelijke en lichamelijke beperkingen.
Vanaf de diagnose zijn we ook begonnen met “afscheid nemen” omdat al snel duidelijk was dat je nooit met andere kinderen zou optrekken; en toch begonnen we steeds weer opnieuw, stelden de verwachtingen bij, rouwden om wat niet was, en stelden nieuwe doelen.
Door de jaren heen bleven we afscheid nemen, vaardigheden werden verworven en raakten verloren, je leerde bij en leverde in, en telkens weer wisten we er een positieve draai aan te geven. Leerden om te kijken naar wat “wel” was in plaats van wat “niet”.
En steeds weer zullen we opnieuw beginnen, nieuwe uitdagingen aangaan, nieuwe doelen stellen om er zo voor te zorgen dat je, ondanks alles, een stuk eigen regie zal mogen hebben, hoe klein ook.
Dat betekend dat we je kamer opnieuw inrichten, dat we achter je rolstoel lopen en je duwen totdat je zelf beledigd achterom kijkt en zegt: Zelluf rijen. Je rolt met een sierlijke boog van het hoogste stuk van het pad voor de woning met een flinke vaart naar beneden, ondertussen handig manoeuvrerend, remmend en sturend. De spieren in je schouders spannen zich aan, je armen lijken sterker en sterker te worden, terwijl alle kracht uit je benen verdwijnt.
We hebben een nieuw begin gemaakt, het begin van een rollend bestaan. Als ik nu oogcontact met je wil maken moet ik bukken, of gaan zitten. Maar achter die ogen brand opnieuw een lichtje van verlangen, er straalt een kracht uit waar ik jaloers op kan worden. Je wilt zelf doen, zelf zijn, je eigen leven inrichten voor zover dat kan.
Nog nooit in mijn leven zag ik de betekenis van “eigen kracht” zo sterk aanwezig.
Je bent opnieuw begonnen, en wij met jou.

Smile

Lieve Walter,

Dat jij een een groot fan bent van muziek is geen nieuws, je hebt het in je DNA meegekregen. Uiteenlopend van U2 tot Michael W. Smith, Boyzone, Marco Borsato en sinds een tijdje Guus Meeuwis.
Mijn voorkeur gaat uit naar semi-klassieke muziek, alhoewel ik ook graag mag luisteren naar Adele, Paul de Leeuw en Chris deBurgh. Eén van mijn absolute favorieten is het liedje van Josh Groban “Smile” zelfs in de uitvoering van Michael Jackson.

Afgelopen woensdag hebben we een deel van je kamer aangepast, binnenkort kan je daar in je rolstoel lekker spelen aan je verhoogde werktafel met valrand. We hebben een extra kast gekocht voor je kleren en een wandmeubel met laden op rolstoelhoogte. Allemaal om je een stukje eigen regie terug te geven. Waar je voorheen op je speelgoedkast kon zitten om te spelen is het nu niet meer verantwoord om je alleen te laten, en de begeleiding kan ook niet voortdurend aanwezig zijn om je te helpen. Terwijl we aan het klussen zijn op wat de warmste dag ooit in september zal worden overvalt me een soort van blinde woede. Ik zou wel iets willen slopen, kapot willen maken, willen schreeuwen van onderdrukte woede en verdriet om het onrecht wat je is overkomen. Niet meer mogen lopen betekend dat je binnenkort ook niet meer kan lopen. Je spieren verdwijnen als sneeuw voor de zon, je benen verliezen hun kracht.
Ik zal nooit meer achter je aan hoeven rennen op zondagmiddag, nooit zal je meer halflachend achterom kijken om te checken of we je wel volgen. Tegelijkertijd zal je ook minder stress ervaren in je lijf in je moeite om op de been te blijven. Goddank hebben we het niet geweten die laatste zondag in juni; de dag voordat je zo ernstig zou vallen. We hebben geen afscheid genomen van de vrijheid die je had toen je nog vrijuit liep. In je houding is iets veranderd de laatste weken. Ik zie het in je ogen, ik hoor het in je lach. Het is duidelijk als je in de badkamer in een douchestoel luidkeels zit te zingen. Jij hebt het geaccepteerd, je ervaart de rust die je zo nodig hebt omdat je geen moeite meer hoeft te doen om rechtop te staan. De loophulp is een kwestie van tijd, en dan zullen je benen niet sterk genoeg meer zijn om je te dragen.
Jij bent al zo ver, ik nog lang niet. Mijn gedachten zijn zwart en mijn hart is boos, en al luister ik duizend keer naar “Smile” ik kan de moed (nog) niet opbrengen. Misschien over een poosje wel, maar voor nu is er alleen maar het verlies. Ooit kon je lopen, na ruim een jaar fysio, je was toen je tweede verjaardag allang gepasseerd, en we hadden zo veel geoefend. Pakweg 16 jaar later ben je het kwijtgeraakt……………… het voelt als rouw.

Liefde

Lieve Walter,

Liefde is een sleutelwoord in jouw leven, er wordt veel van je gehouden en op je eigen manier hou jij ook weer van ons en van anderen. Liefde is de lijm van ons bestaan, dé reden die maakt dat we volhouden en niet voorbij laten gaan, de bindende factor die over grenzen gaat en steeds meer wordt naarmate we kunnen delen.
Op haar eigen unieke manier heeft de liefde jouw jongemannenhart geraakt in de persoon van een zestien jarige dame. Een donkerharige schone die jij al kent van je vorige dagbesteding. Zonder dat wij er enige invloed op hebben kunnen uitoefenen viel je als een blok voor haar lieve bruine ogen, voor haar charmante verschijning en haar oneindige levenslust. Zodra jij haar ziet gaat je hart een slagje sneller, en kleuren je ogen nog blauwer, en vol liefde in je stem zeg je haar naam. Zij, op haar beurt maakt met niet mis te verstane gebaren haar gevoelens voor jou duidelijk. Als de auto waarmee ze naar je toe komt de Amerpoort op rijdt weet ze dat jij daar bent, ze springt uit de auto en vliegt je om je nek. En dan gebeurt het, als in een droom zeg je heel lief “kusje geven” en zoent haar vol op de mond (ik heb hier bewijsmateriaal van, maar dat is privé) tot zover het verslag van jullie ontmoeting een week of wat geleden.

Deze week vraagt haar moeder via een appje of het goed is dat ze zondagmiddag komen wandelen op de Amerpoort. En of dat goed is, ik verheug me nu al op je gezicht als je haar ontdekt in je gevolg van die dag. Maar eerst moeten we ervoor zorgen dat je een passend kadootje hebt voor je vriendin, ze is jarig geweest maar was toen op vakantie. Maar wat geef je als 18-jarige aan je vriendin? Gelukkig weet papa raad; mannen houden van vrouwen die lekker ruiken en dus wordt het een geurtje, rose en zacht, precies passend voor een jong stel.
Ik kan je niet vertellen dat ze komt, je zou van de opwinding niet meer kunnen slapen, en dus verheug ik me enorm op je gezicht als ze straks bij je wandelgroep aanwezig is. Haar moeder zegt ook niks, tot 5 minuten voor vertrek, anders zou ze niet kunnen slapen van de opwinding. En straks, loopt ze achter je rolstoel, en als je per ongeluk een beetje van het pad raakt kijk je lachend achterom, en ziet wie je de berm induwt, en dan zal je lachend haar naam noemen.
Want dat doet de liefde met je, alles verzacht ze, alles hoopt ze, alles vergeeft ze.

Gefilterd.

Lieve Walter.
Toen je nog thuis woonde hing je met grote regelmaat in de (rol)gordijnen. De afdeling raambekleding bij IKEA had een goeie klant aan ons, met een terugkerende aankoop van zeker vier keer per jaar moest het afgescheurde rolgordijn vervangen worden. Tot we er genoeg van hadden. Als de dagen langer werden was je nog vroeger wakker dan anders omdat het niet donker genoeg was op je kamer. We gingen over tot de aanschaf van rolluiken, en het raampje boven de deur naar de gang plakte ik af met donker papier. De deur van je slaapkamer ging op slot zodat je niet kon dwalen en wij bepaalden wanneer de dag begon.
Ik heb ze altijd lelijk gevonden, de metalen luiken voor het raam die elk spoortje licht buiten sloten, en zelf met een kiertje tussen de lamellen kon het me niet bekoren, het voelde als opgesloten, een tikje claustrofobisch misschien.

Veel mooier vind ik rolgordijnen, en dan het liefst in het wit. Als de zon dan op het raam staat is het licht zo mooi gefilterd. De zachtheid ervan verzacht de pijn van jouw afwezigheid in huis, het maatwerk rolgordijn dat nu op “jouw” kamer hangt is duurder dan alle eerdere rolgordijnen van IKEA. Maakt niet uit, je bent er toch niet om ze van het kozijn te trekken.

Naast de rolgordijnen is er zoveel meer veranderd de afgelopen jaren. Stukje bij beetje leverde je in, groeide je lijf en veranderde de uitdrukking in je gezicht, en als hoogtepunt van verlies mag je, na je val van eind juni niet meer buiten lopen, het valrisico is te groot en dus zit je in je rolstoel. Binnenshuis loop je alleen nog maar achter een groot looprek en dan alleen nog maar onder directe begeleiding. We nemen het loopkarretje mee naar dansen op donderdag en ervaren aan den lijve hoeveel energie het je kost, na pakweg 20 minuten vraag je om je rolstoel. Mijn hart huilt om dit enorme verlies, ik voel een soort van rouw, opnieuw scherp en intens verdrietig.

En dan is het zondag, wandeldag, Walterdag, dag van `samen`. We nemen je mee het terrein op en je geeft duidelijk aan welke kant we op moeten wandelen, af en toe wil je zelf rijden, en soms zit je met je handen in je schoot stil om je heen te kijken. Er is iets van gelatenheid in je beleving, ik vind het geen goed signaal; het lijkt alsof je de strijd hebt opgegeven, maar welke strijd eigenlijk? We hebben al die tijd geweten dat je loopfunctie eindig zou zijn, maar ons niet gerealiseerd dat “eindig” zo snel zou komen. We hebben niet geweten dat de zondag voor je viel de laatste “loop”zondag voor jou zou zijn, anders hadden we er misschien veel meer van genoten (of helemaal niet meer van kunnen genieten)

En dan plotseling schiet je als een pijl uit een boog vooruit in je rolstoel, je hebt een hellinkje ontdekt en je wilt er “zelf rijden” tegenop. Met alle kracht die je in je armen hebt werk je jezelf omhoog en het lukt! Daarna is er een vlak stuk en daarna weer een heuveltje af, je corrigeert met ongekende precisie de snelheid en zoeft als een volleerd coureur met grote snelheid naar beneden. Alles aan je lacht en is ontspannen, je mondhoeken omhoog en je neus krult van plezier. Voor de zoveelste keer in je leven verbaas en verwonder je ons en heb je, op je eigen dappere manier het verdriet gefilterd.

Wat kan ik nog veel van je leren, en wat hou ik veel van je, dapper kind❤

Fix you.

Lieve Walter,
Direct bij binnenkomst op je woonplek kom je de gang inlopen, achter de Walker (een soort grote rollator) je armen steunen erin (of erop?) en je benen hangen als onwillige elementen ergens onderaan. Het valt me meteen op, je bent lang en voor zover we van staan kunnen spreken, sta je rechter dan je in tijden hebt gedaan. Mijn ogen treffen de jouwe en ik lees er iets in van berusting, alsof de strijd gestreden is, het gevecht voorbij, het stof is gaan liggen en het troebele water lijkt weer helder te worden. Je hangt een beetje aan je armen en je voeten staan minder “zwaar” je handen omklemmen een soort van handvatten met remmen eraan, het ziet er allemaal heel handig uit, je oogt ontspannen, maar in mij rolt het onweer, slaat de regen en ik zie alleen maar dat er weer een stuk van je kwaliteit van leven is ingeleverd.
Binnenshuis mag je kleine stukjes lopen, en dan alleen onder begeleiding totdat je zelf helemaal met het ijzeren loopkarretje uit de voeten kan, als er geen begeleiding voorhanden is dan moet je in de rolstoel, zo ook buitenshuis, want de wielen van het gewraakte loophulpje zijn niet stabiel genoeg voor buitengebruik.
We nemen je mee naar de circustent die deze weken het terrein van de Amerpoort opfleurt; deze avond is er karaoke en er wordt in diverse tonen vals meegezongen, het plezier is er niet minder om. Ik rol je met je stoel zo ver mogelijk de tent in, je geniet er zichtbaar van, klapt in je handen en laat geluiden van waardering horen. Op de achtergrond foto’s van eerdere circusavonden.
We drinken wat en je krijgt een zakje chips, en na ruim anderhalf uur gaan we terug naar de woning. Een korte wandeling langs de boerderij en dan ben je bij de Amethist. Je parkeert zelf de rolstoel in de gang, handig draaiend om je as, frummelt aan de riem en maakt duidelijk dat je wilt opstaan. Je voelt je tegengehouden in je keuzes en je vrijheid. Het kan niet, de valkans is te groot, zeker als je een tijdje hebt gezeten. Het maakt mij moe en machteloos, verdrietig en boos, wat doet het met jou lieverd?

Ga maar weg, zeg je, en ik ga.

In de auto op weg naar huis mijn eigen muziek. Coldplay: Fix you.

Als dat eens zou kunnen…………….

Time in a bottle.

Lieve Walter.
En dan zit het verslag van de fysio in de mailbox. Harde, verdrietige woorden op papier, vernietigende conclusie en adviezen voor de woongroep.

“Het is absoluut niet veilig om Walter zonder toezicht en ondersteuning te laten lopen” “Voorlopig niet zelfstandig lopen, blijvend in zijn rolstoel”
Walter loopt met een typische diplegiegang (semi flexie = buiging in de knieën en heupen) door de oefenzaal. Opvallend is de Trendelenburg gang en voetheffersparese. Waardoor de voorvoeten de grond als 1e raken en vervolgens een omgekeerde afwikkeling plaats vindt richting hiel. Itt tot het lopen op blote voeten blijven de knieën ook tijdens de standfase gebogen. Walter zijn bewegingsgedrag is zeer impulsief en hij is nauwelijks daarin te remmen. Hij neemt (te) grote passen, waardoor in combinatie met zijn parese het struikelgevaar bijzonder hoog is.( aldus het verslag van de fysio)

Het zijn allemaal zaken die we eerder voorbij hebben horen komen, maar omdat Walter nog steeds redelijk kon lopen hebben we het een beetje “weggezet”, verstopt als het ware, om zo de ernst van de situatie even niet onder ogen te zien. Het valincident van eind juni is de druppel geweest. Walter is enorm valgevaarlijk, en iedere val zal verdere teruggang betekenen van zijn bewegingen.

In mijn hoofd vliegen allerlei gedachten heen en weer. Hij woont gelukkig gelijkvloers, maar de woning is klein en er staan veel obstakels, hoe zal dat gaan de komende tijd? En dan buiten, in een rolstoel. Mijn bewegingsvrije vogel, lamgeslagen en vastgezet in een rolstoel; dansen op donderdagavond zal vanaf nu een andere lading hebben.

En dan is er ineens een liedje in mijn hoofd: “Time in a bottle” van Jim Groce, over de tijd willen vastzetten om te bewaren, om maar niet verder te moeten. Dat is wat ik zou willen. De tijd stopzetten, vasthouden in een fles, en dan ergens in de buurt van januari 1998 toen Walter net geboren was, en alles nog goed leek. Of misschien van een tijdje later, toen hij nog gewoon thuis was, de dagen vol en druk met alle kinderen nog in huis. Het kan niet, jammer genoeg. Ik ben alleen thuis als ik de mail met het verslag open; en pas nu komen de tranen om het welzijn van mijn kind.

Zintuigen

Zien, horen, voelen, ruiken en proeven, we ervaren de wereld met onze zintuigen, en toch missen we nog zaken die er echt toe doen.

Lieve Walter.
De zon kun je voelen en zien, regen kun je horen, voelen, ruiken, zien en met een beetje geluk zelfs proeven, tenminste als je het als een prettige sensatie ervaart om je hoofd in je nek te leggen en je mond wijd open te houden om een druppel te vangen. Toch gaat onze voorkeur meestal uit naar de zon, maar dan weer niet te warm, niet benauwd en vooral niet te hoeven werken.
Voor jou ligt dat allemaal anders. Je opent je ogen voor de zon, kijkt er recht in, alsof je de gouden warmte met al je zintuigen wilt ervaren. Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het voor je moet zijn om maar steeds in je rolstoel te moeten blijven zitten. De dokter heeft het zo beslist om je overbelaste gewrichten de rust te gunnen die je zo hard nodig hebt, maar het is zo warm en je begint allerlei rode en schrale plekken te krijgen omdat je je billen zo zwaar belast. Eigenlijk is je rolstoel niet geschikt voor permanent gebruik, het zitkussen is te stug en de rugleuning sluit niet aan bij je rug, Ondanks al die tegenslag hou je je kranig. Je kan al heel goed zelfstandig rollen en het lijkt wel of al je verzet is gebroken. Nee, de frustratie over ‘het niet mogen lopen” is vooral iets wat mij vreselijk in de weg zit. Ik mis je rondrennende lange benen, die knokig en vol blauwe plekken de hele zondagmiddag voor me uit liepen. Nu rol je voor me uit, en in mijn hart is alleen maar opstand aanwezig. Boosheid en woede hebben zich in mijn dagen geworsteld; ik probeer er niets van te laten merken maar in mijn hart en hoofd borrelt een strijd die zijn weerga niet kent.
Ik ben niet blij omdat je knie niet gebroken was, omdat je pezen in tact waren gebleven, omdat het “maar” een slijmbeursontsteking bleek te zijn, ik ben boos omdat het juist jou moet overkomen, omdat er al genoeg gebeurt is in je leven, omdat we al teveel hebben moeten inleveren.
Zeven jaar ben je nu op de Amerpoort, en wat kunnen we ervan zeggen> Zijn het de vette jaren geweest omdat we thuis eindelijk weer een beetje ruimte en rust kregen, of zijn het de magere jaren geweest omdat we je stukje bij beetje kwaliteit van bestaan hebben zien inleveren?

Het zijn mijn boze gedachten die met me aan de haal gaan als we vanmiddag bij je zijn, en het vreet me helemaal op. Ik mis het zintuig om te berusten, en in de stralende zon onweert het in mijn hoofd en in mijn gevoel.

Jij hebt daar geen last van, jij proeft de zon, ruikt de regen, voelt de warmte, in al je eenvoud heb je je neergelegd bij het feit dat je rolstoelgebonden bent, zeker nog voor de komende drie weken, misschien wel voorgoed.