Linkedin

Lieve Walter,

Van Linkedin krijg ik een melding, er zijn al meer dan 1150 mensen die het blog “negen jaar” hebben gelezen. Zoveel mensen die een stukje meekrijgen van het leven van en met een bijzonder wonderkind. Prins Pannenkoek, zoals je liefdevol genoemd wordt, een grappige verwijzing naar één van je favorieten, een pannenkoek met pindakaas waar jij er gerust twee van naar binnen schuift bij pannenkoekenboerderij de Wildenburg, en waar ik stiekem van gruwel.
Zoveel mensen die iets meekrijgen, maar nooit het hele verhaal, want dat deel ik liever niet op internet. Het zou niet eerlijk zijn tegenover jou, waar ik ooit begon met kleine schrijfsels als jong meisje, is deze ietwat uit de hand gelopen hobby verworden tot een soort van beschrijving van jouw leven. Af en toe schuiven de andere familieleden ook in beeld en woord, maar jij mag de hoofdrol hebben. Ben je toch ook nog ergens succesvol in je prachtige, waardevolle, geschonden bestaan.
Soms heb ik de gekke gedachte om een FB pagina voor je op te richten, of een Linkedin profiel aan te maken. Je hebt zoveel kwaliteiten die zeker aantrekkelijk zouden zijn voor de arbeidsmarkt. Sfeerbepaler, samenbinder, kwaliteitsdeskundige, teamplayer, in je eigen wereld een beroemde Amerpoorter, maar bovenal geliefd kind. Nee, je bent niet de zoon die ik ooit in gedachten had, je bent zoveel meer dan dat. Zonder ooit een letter te lezen vertel je de mooiste verhalen. Zonder een dag in de schoolbanken of in een collegezaal ben je een perfecte leermeester geworden. In je woongroep breng je gezelligheid en sfeer door je zangkwaliteiten. In plaats van lang tafelen ben jij van de “snelle hap” omdat je zo meer tijd hebt voor andere leuke dingen. Als je het cultureel centrum binnenkomt wordt je aan alle kanten begroet als een lang verwachte vriend en gast. Als geen ander test je de rolstoel met E-ondersteuning en leerde je jezelf erin manoeuvreren door de kleinste steegjes en straatjes, een rijvaardigheid die je door geen rijschool aangeleerd is.
En je allergrootste kwaliteit is dat je er gewoon bent zoals je bent. Geen dubbele agenda, geen 2e mobiele telefoon, geen schaduwafspraken. Zonder afspraak ben je op het terrein van de Amerpoort te vinden, fijn op je dagbesteding, goed verzorgd op je woongroep.
Ik zou wensen dat je wat minder gestrest was, dat je wat meer kon genieten van je bestaan, dat je de muziek weer kon horen en je open kon stellen voor alle liefde die ik elke dag je kant opstuur.

Advertenties

Voetballen, vrouwen, vrachtwagens en vissen

Lieve Walter,
Het zijn zo van die dingen waar de meeste vaders aan denken als ze een zoon krijgen. Een zoon om mee te voetballen, om samen te gaan vissen, om vrouwen mee te bespreken (lees: te bekijken / te bewonderen) en misschien wel samen praten over vrachtwagens of in een enkel geval om samen mee solex te rijden.
Een zoon die de dromen van een vader waar kan maken, die de voetballer wordt die papa nooit is geweest.
Ik denk dat er niet heel veel vaders zijn die aan ballet denken bij het kleine jongetje in de wieg, of aan het feit dat het ventje in de wieg misschien wel heel gelukkig kan worden met een ander mannelijk persoon.
Vaders denken aan stoere dingen, moeders meer aan gelukkig zijn, en jezelf mogen worden wat dat dan ook mag betekenen.
Ook voor jou hebben we die dromen gedroomd. Dromen van een voetbalcarrière, van de zoon die gaat studeren en heel misschien wel een medicijn uitvogelt waardoor een enge ziekte kan worden bestreden.
De droom kwam niet uit; geen enkele droom kwam uit. En zo af en toe komt jouw leven op ons over als een grote nachtmerrie waar niemand jou en ons uit kan wakker maken.
In mijn dromen, droom ik je gezond, sterk, slim, volwassen, eigenwijs en liefdevol. Nooit droomde ik je in een rolstoel, in een zorginstelling, kromgegroeid en zorgafhankelijk.
Nooit droomde je papa over je zoals je nu bent. Hij droomde over een zoon om mee te gaan vissen, die hij dingen zou kunnen leren over voertjes maken en waar je het beste vangt, waar hij samen mee viswinkels zou afstruinen op zoek naar nieuwe nieuwigheidjes.
Wat overeind bleef in alle dromen is het houden van, de liefde die ons samen bindt, hoe we van elkaar en van jou en van je zussen en zwagers houden. Van iedereen evenredig veel, maar van jou toch iets meer. Daar kan geen vrachtwagen tegenop.

Negen jaar.

Lieve Walter,
Dit weekend is het 9 jaar geleden dat je voor het eerst ging logeren. Deeltijd-wonen heette het toen, het was het begin van je leven dat zich zonder ons zou afspelen, elf jaar en 6 maanden was je helemaal thuis, helemaal van ons, ging je, net als andere kinderen rond je vijfde jaar een soort van dagprogramma in, iets wat totaal niks met onderwijs te maken had, een dagverblijf voor kinderen met een complexe zorgvraag.
Elf jaar en zes maanden hadden wij het voor het zeggen, en daarna moesten we je gaan delen met een ontelbaar aantal begeleiders en mensen met `de beste bedoelingen`. Het was de dag dat ons leven totaal veranderde. Wist je eerst niet hoe snel je in de auto moest stappen om mee te gaan naar huis, langzaam maar zeker gaf je aan niet meer naar huis te willen en werd de Amerpoort je thuis, en waren we niet eens meer in staat je logeeradres te zijn. Je relatie met autisme maakte dat je het niet aan kon, leven in twee huizen, in twee werelden. Je kon niet meer invoegen in ons bestaan, en dus voegden wij ons in jouw bestaan.
Vier jaar geleden kreeg je een plekje op een andere woongroep, begon je opnieuw met het inrichten van een stukje eigenheid, en verdwenen we nog een beetje verder naar de achtergrond. Als we je nu halen voor de tandarts of een artsbezoek dan ben je totaal van de leg, de slagboom aan het begin van het terrein sluit jouw wereld af van onze wereld, als we eronder door rijden begin je voorzichtig te informeren of je niet naar ´jouw huis` moet en dan bedoel je je thuis van vroeger.
Ik realiseer me dat dit voor jou het beste is, de overzichtelijkheid, het beschermende en de bekendheid van het terrein en de mensen die er wonen en werken. Voor mij voelt het nog steeds als een stuk verlies, je zou het rouw kunnen noemen, maar het gaat niet over.
Vandaag schijnt de zon, geniet je van je frikandel, patat en natuurlijk de kaassoufflé. Je drinkt een sapje en kijkt op mijn telefoon een filmpje.
Ik doe heel dapper mijn best om er het beste van te maken, maar een klein hoekje van mijn hart is nog altijd verdrietig om alles wat er niet is.

Alles heeft een prijs.

Lieve Walter,
Alles, letterlijk alles in het leven heeft een prijs. Soms een getal in keiharde euro’s, soms een prijs die niet in geld is uit te drukken, en af en toe een prijs die je niet aan zag komen. De prijs voor meer rust in je drukke hoofd was je loopfunctie. Toen je die achter je moest laten ging je woordgebruik verder met ontwikkelen en werd je rustiger in je gedrag. De prijs voor vrij rond kunnen rollen is een valpartij en sinds vorige week kan daar “opgesloten of ingesloten” raken worden bijgeschreven.
Geheel op eigen vraag mag je af en toe een rondje rollen op de uitgestrekte paden van de Amerpoort. Je geniet hier enorm van, zoekt steeds nieuwe uitdagingen, nieuwe paadjes en ontdekt zo een heel eigen manier van ervaren wat de mogelijkheden zijn als je zittend door het leven gaat. Zo kan het maar zo gebeuren dat je even ergens door het raam gaat staan koekeloeren, je maakt zomaar even een praatje of gaat een kijkje nemen in het hoofdgebouw. Je “bezoekt” op eigen initiatief een dagbesteding waarvan wonderlijk genoeg de deuren open gaan als je op de knop drukt. Super handig zo’n elektrisch bedienbare deur, je drukt op een knop en je kan fijn doorrollen, handig voor bewoners en begeleiders. Anders wordt het als je er weer uit wil. Dan moet je tegelijkertijd twee knoppen indrukken, appeltje-eitje als je dat weet en kan, een onmogelijke opdracht als je de wereld niet zo goed begrijpt. Handig om “weglopers” te behoeden voor de gevaren van de buitenwereld, doodeng als je daardoor raakt opgesloten terwijl er niemand in de buurt is om je te helpen. En precies dat is wat er gebeurde, en dat zal absoluut te maken hebben met het feit dat je ergens laat in de middag op onderzoek bent uitgegaan. De deur ging wel fijn open om je binnen te laten, maar bleef hermetisch dicht toen je er weer uit wilde. Klein missertje van degene die als laatste werknemer het pand heeft verlaten. De centrale afsluiting vergeten kan dus een behoorlijk traumatische ervaring worden voor een nietsvermoedende avonturier. Gelukkig ben je gezien door een begeleidster die wel eens op je groep heeft gewerkt, zij heeft je gered uit je benarde positie. Ik kan me niet eens bedenken wanneer ze naar je op zoek zouden zijn gegaan, misschien pas als ze via het GPS systeem hadden ontdekt dat je wel heel lang stil stond op dezelfde plek.
Wat zal je bang zijn geweest, bang en in paniek. Ik wordt er bang en paniekerig van, het idee om “vast” te zitten, nergens heen te kunnen en niet weten hoe je dat moet oplossen.
Alles heeft een prijs, de valpartij van pakweg 3 weken geleden, ingesloten raken omdat je eenmaal nieuwsgierig en avontuurlijk bent ingesteld, de vraag of het terrein wel veilig genoeg is voor je ontdekkingsdrang en de gekke behoefte om precies over het randje van de straat te rijden terwijl daarnaast zo vaak de kuilen en oneffenheden zitten in de berm. Misschien is de prijs wel dat er straks besloten wordt dat je niet meer alleen mag rijden.
We kijken vanmiddag naar je terwijl je rondrijdt op het pad bij de boerderij. Daar zijn ze bezig één en ander weer netje recht te bestraten, maar er zit nog een verraderlijke overgang tussen het nieuwe en het oude stuk. Je rolstoel schiet gevaarlijk ver naar voren als je tegen de nieuwe bestrating op probeert te rijden, ik schrik me een ongeluk, als je voorover valt hoe zal je dan proberen jezelf op te vangen, en wat als je dat helemaal niet doet en het overkomt je gewoon?
Wat is de prijs in de wetenschap dat er geen keuze is voor een ander optie, als je afhankelijk bent van de zorg van anderen?
Het kost mij in ieder geval een nachtrust.

Hoogtepunt

Lieve Walter,

Een belletje van mijn telefoon verteld me dat er een berichtje binnenkomt. Ik hang voor de televisie en kijk “Outlander” op Netflix, voor de 2e keer omdat er niks op de t.v. is wat mijn aandacht vast kan houden. Papa is aan het werk, de boodschappen zijn in huis en ik ben moe na een werkweek vol drukke dagen. Een dagje training, een werkbezoek ik Groningen en daarnaast de “gewone” werkzaamheden. De was, het huis, de boodschappen, en de drukkende warmte maken dat ik moe ben. Vanaf vrijdag ben ik aan het uitsluipen met mijn medicatie omdat er een groot longonderzoek op de rol staat voor maandag.
Nieuwsgierig als ik ben sta ik toch op om mijn telefoon te checken.
Het berichtje brengt me aan de rand van tranen. Ik krijg een prachtige foto waar jij helemaal alleen op staat. Relaxed ben je een eindje aan het “rollen” op de Amerpoort. Het verkeersbord geeft een snelheid aan, je mag niet harder dan 15 kilometer per uur; zover zal het niet komen.
Iemand van de thuiszorgverpleegkundige dienst die ik goed ken heeft de foto gemaakt. We kennen elkaar goed en ik heb haar toestemming gegeven om dit soort fotootjes te maken. Al die regeltjes hebben te maken met je privacy, de nieuwe AVG en het simpele feit dat niet iedereen zomaar iedereen mag fotograferen. Zij mag het wel van mij, omdat ze weet hoe kwetsbaar je bent, en hoe hard ik het nodig heb om goed nieuws te zien en te horen. De foto is van onschatbare waarde; er staat een stukje tekst onder wat me in een enkele zin verteld hoe het met je gaat. Ze “betrapte” je zingend in je rolstoel, in de vroege avond. Toen je haar zag stopte het zingen, alsof je je er een beetje voor schaamt. En juist dat zingen is zo veelzeggend. Je zingt immers alleen maar als je het heel erg naar je zin hebt, zingen is een graadmeter voor je gemoedstoestand, voor je welbevinden, je eigen regie en persoonlijkheid.
Wat had ik graag gehoord wat je zong, hoe je reageerde toen je haar zag, hoe blij en gelukkig je was op dat moment.
Ik weet dat ze dit leest, en langs deze weg zeg ik nogmaals: dankjewel, uit het diepst van mijn hart. Jij maakte met een klein berichtje en een fotootje dat ik een gelukkige vrijdagavond heb gehad.
Het is lang geleden dat ik zo rustig heb kunnen slapen.

Afweging.

Lieve Walter,
We wegen wat af in het leven. Onze eigen kilo’s, ingrediënten om mee te koken, jouw gewicht, alles drukken we uit in kilo’s en onsjes. En we wegen wat af in beslissingen die we voor jou moeten nemen. Daags nadat je weer zelfstandig mag rondrollen op de Amerpoort staan we voor een nieuw beslismoment; je bent zelfstandig op pad als de begeleiding via de laptop ziet dat je ergens stil bent blijven staan. Tenminste dat hopen ze dan maar. Als iemand naar buiten loopt horen ze je op hoog niveau gillen. Dat vraagt om een directe actie, en het duurt niet heel lang voor ze je hebben gevonden. Je zit op de grond naast je rolstoel die op nogal onelegante wijze op z’n kant ligt in de berm. Je hebt zelfstandig je riem losgemaakt en zit nu volkomen hulpeloos op je knieën op de grond te gillen alsof je vermoord wordt. Dat vraagt om creatief ingrijpen van de mensen die voor je zorgen. Met gevaar voor klappen en gehoorbeschadiging wordt je overeind geholpen en in je rolstoel gezet, gelukkig is die niet beschadigd en je kunt meteen weer op pad, terug naar de woning.
En dan begint het echte regel- en afstemmingsoverleg. We worden gebeld en op de hoogte gebracht van je eenzijdige ongeluk. Er moet een melding gemaakt worden van het incident, zodat er een plan bedacht kan worden om het in de toekomst te voorkomen dat je valt, en we moeten met elkaar afwegen of het veilig genoeg is voor je om zelfstandig te mogen rijden.
Dat wil ik het allerliefste voor je, dat je zelf een klein stukje van je leven mag invullen, zelfs als dat betekend dat er nog wel eens een “incidentje” zal gebeuren. We wegen de voordelen tegen de nadelen, we overwegen of het veilig genoeg is voor je, ik overweeg zelfs of het misschien iets is wat de Amnerpoort moet oplossen, veilige paden met weinig kuilen en een berm die aansluit op het wegdek. Een autoluw terrein waar de bewoners in alle rust een stukje zelfstandigheid kunnen behouden. We overwegen de veiligheid van je heupgordel. Is het nu juist goed dat je die zelf in noodsituaties los kan maken, of is het juist gevaarlijk omdat je nog erger kan vallen als je voorover tuimelt als je riem los is.
Overwegen, afwegen, bewegen, je hele wereld beweegt, en wij moeten mee in het ritme. Opnieuw moeten we een beslissing nemen die jouw wereld in beweging gaat brengen; al of niet met of zonder begeleiding.

Rolrijbewijs

Lieve Walter.
In onze buurt, het dorp waar je bent geboren zijn heel veel kinderen geboren. Toen we hier net woonden, nu ruim 21 jaar geleden waren je zusjes met z’n tweeën, wat waren we blij toen duidelijk werd dat er nog ene kindje zou komen. We hadden nog geen idee hoe het leven zou veranderen met een broertje erbij, zeker niet met zo’n bijzonder broertje.
Inmiddels zijn er dus heel wat 18 tot 20 jarigen in de straat, en natuurlijk ook wel oudere kinderen, maar veel hebben hier hun rijbewijs gehaald of ze zijn ermee bezig. Onze achterbuurjongen, die altijd zo belangstellend was voor “het jongetje van de fiets” is inmiddels een jonge man geworden. Volgens mij is hij ook al bezig met rijlessen. We zijn met elkaar opgegroeid in deze buurt, kennen elkaars kinderen, en soms informeert er nog wel eens iemand hoe het met je gaat. Voor veel andere mensen ben je, toen je uit het straatbeeld verdween, een soort van opgehouden te bestaan. Die mensen hebben geen idee wat er allemaal is gebeurt in je leven de afgelopen jaren. Het jongetje van de fiets (we hadden toen nog een tandem want je kon zelf een beetje meefietsen) werd later vervoerd in een rolstoelfiets, en nu zit je met rolstoel en al op een compleet aangepast voertuig wat de naam fiets nog maar nauwelijks mag hebben. De jongen waarvoor we angstvallig de deuren gesloten moesten houden, omdat je totaal niet verkeersveilig was, is veranderd in een rolstoeler die met een GPS systeem het terrein van de Amerpoort onderzoekt en verkend.
Op dat punt verschil je niet zoveel van je leeftijdsgenoten, je zoekt de grenzen op alsof je weet dat er een signaal gaat naar de centrale omdat je net buiten de veilige cirkel bent gereden. Dat scoort natuurlijk wel effect, want op dat moment komt er een telefoontje naar de woongroep en moeten ze je gaan zoeken. Jongeren met een rijbewijs zoeken ook de grenzen op, lenen een auto, gaan de wijde wereld in en komen te laat thuis, met het roze pasje nog netjes in hun telefoonhoesje, dat dan weer wel. Jij rolt de hele Amerpoort over, zoekt de grenzen en gaat erover heen. Ik heb geen idee of je de koppeling hebt gemaakt, of je weet dat je precies op dat punt niet meer “in beeld” bent. Of je in de gaten hebt dat er dan iemand komt die je aanspreekt. Waarschijnlijk zit daar de associatie en weet je, bewust of onbewust dat je effect scoort. En dan heb je ook je rolrijbewijs niet bij je. Gekker moet het niet worden…..