De Hoogstraat

Lieve Walter.
Gisteren was het dan zover, we hadden een afspraak bij de Hoogstraat, een revalidatiecentrum in Utrecht. Dat betekend dat ik op tijd moet opstaan om op tijd bij je te zijn zodat we op tijd weg kunnen rijden. De nacht ervoor is een ramp, ik slaap slecht en droom dat ze mij bij de Hoogstraat achterlaten en jou weer meenemen naar de Amerpoort. Veel te vroeg ben ik wakker en durf dan niet meer te gaan slapen. We vertrekken op tijd, in- en uitladen met een rolstoeler vraagt iets meer tijd dan wat je zou verwachten. Eén van je begeleidsters gaat mee, ze is speciaal voor deze afspraak aan het werk en spreekt uit dat ze het “erg interessant” vindt. Dat is fijn, ze hoort dan uit de eerste hand wat ze voor je kunnen betekenen. Op de locatie zit de ergotherapeut van Amerpoort, ook al om mee te luisteren en vragen te stellen. De dokter is een fijne, ze stelt vriendelijke vragen en bekijkt je ondertussen goed. Natuurlijk moet ze even je rug zien en je shirt moet uit. Dat is natuurlijk spannend, maar je doorstaat het goed. Een orthese om je rug rechter te houden dan nu is uitgesloten, je zou enorm belemmerd worden in je beweeglijkheid en dan is het “zelf rijden” binnenkort echt verleden tijd. Wel krijgen we goede adviezen om je lijf, je rug en heupen goed te ondersteunen, en er moet een speciaal kussen komen om op te zitten zodat je niet één kant van je welgevormde billen teveel belast. Wat een aandacht is er voor je, en wat een fijne adviezen krijgen we mee, daar kan de ergo mooi mee aan het werk. Komende weken staan vol met afspraken om tot een goed rolstoeladvies te komen, met voldoende steun en “hufterproef” om je gewiebel de baas te kunnen, daarna kan de rolstoel op maat gemaakt worden en zul je er weer een tijdje tegen kunnen. Wat is het een gevecht om toch steeds maar weer alle mensen op een rijtje te krijgen, steeds maar weer veranderingen, en steeds maar weer een kapotte rolstoel waardoor je ernstig wordt belemmerd in je bewegingsvrijheid.
We tellen de dagen af tot er een nieuwe, sterke, en goeie rolstoel voor je wordt afgeleverd, maar weten ook dat het wel een paar maanden kan duren. Ongeveer net zo lang als wanneer je een nieuwe auto besteld. Voorlopig zit je in je reservestoel, want van je eigen rolstoel is afgelopen donderdag weer een onderdeel afgebroken. Geduld mensen, veel geduld……….

Advertenties

De mij van nu

Lieve Walter,
Wat krijg jij er eigenlijk van mee, nu ik toch al best weer een hele tijd mezelf niet ben (tenminste, zo voelt het voor mij) hoe is het gesteld met je Theory of Mind, en hoe verhoudt zich dat met mijn conditie (lees: toestand of welbevinden) van dit moment?
Zomaar even wat vragen waar jij waarschijnlijk nooit over na denkt of na kunt denken, tenslotte heb jij je eigen spoken te bevechten en dat neemt genoeg van je energie, daar heb je mijn gedoe helemaal niet bij nodig.
Valt het je op dat ik er een stuk minder bij ben als er gedanst wordt op donderdag? Het is er zo druk dat ik er last van heb, en na anderhalf uur heb ik het gevoel dat mijn hoofd onder water zit en hoor ik alleen maar geroezemoes zonder er een lijn in te kunnen ontdekken.
Valt het je op hoe moe ik ben op zondagmiddag als we twee uur wandelen, of heb je genoeg aan jezelf en maak je dat duidelijk door te zeggen: “Mama gaat naar huis”.
Ik vind – de mij die ik nu ben – eigenlijk niet zo heel prettig. Degene die ik was voor het herseninfarct is er nog wel, maar toch ook weer niet. Als ik in de spiegel kijk zie ik dat er ongeveer tien jaar is bijgekomen de afgelopen drie maanden; en mijn seniorenbestaan bevalt me eigenlijk toch niet zo heel goed. Oké ik moet toegeven, er zijn nog steeds kleine stapjes voorwaarts te ontdekken; vanmorgen moest ik mijn linkervoet voor mijn rechtervoet zetten, en dan wel zo dat de hiel van de linker tegen de tenen van de rechter aanstaat. Een pittige opdracht die toch wel weer beter gaat dan vier weken geleden. Toen zwaaiden mijn armen in het rond als een dronken matroos en moest ik mijn best doen om niet te vallen. Traplopen zonder naar beneden te kijken blijft een dingetje, en voor het eerst is het me gelukt om met een klein beetje hulp squads (schrijf je dat zo?) te maken. Met je wijsvinger het puntje van je neus aanraken met gesloten ogen, je haar uitspoelen met je ogen dicht en dan je evenwicht bewaren, het zijn allemaal huzarenstukjes die steeds iets beter gaan, tenminste als ik goed geslapen heb. Ondertussen droom ik de meest walgelijke dingen zo levensecht dat ik me vorige week helemaal een ongeluk ben geschrokken toen ik iemand tegen kwam waarvan ik levensecht had gedroomd dat ze was overleden. Doodeng, ik heb me daarna de hele dag schuil gehouden, bang om nog zoiets mee te krijgen. Mijn hoofd is dus merkbaar druk met herstellen en kiest daar soms wat vreemde wegen voor.
Mijn hersenen werken op volle toeren om de aangedane gebieden nieuwe wegen te leren, en dan ineens gebeurt er iets of kan ik iets wat vorige week nog helemaal niet lukte. Het evenwicht tussen rust roest en overdaad schaadt is wankel, dat vraagt om zorgvuldig doseren van activiteit en rust. En verder zullen we het er mee moeten doen. De “mij van nu” kan en wil niet meer terug naar de “ik van voor”, er is een ander voor in de plaats gekomen. Ik hoop dat je van haar kan houden, zij houdt in ieder geval al heel veel van jou ❤

Oom

Lieve Walter,
Wat komen er in jouw leven toch veel verschillende mensen voorbij. Een enorme verscheidenheid aan personeel, therapeuten, en andere hulpverleners die zich met je bezig houden. Je hebt zo je voorkeuren en daar heb je natuurlijk ook alle recht op, maar wat betekend het voor jou als je misschien geen klik hebt met iemand die toch aan je lijf komt? Ik zou me zo kunnen voorstellen dat je er niet gelukkiger van wordt, maar af je een keuze hebt is maar zeer de vraag.
Van nature ben je toch wel een allemansvriend en je babbelt graag met kleine kinderen. Een vriendelijk “Hai of hallo” heeft bij veel kinderen toch al wel wat vraagtekens opgeroepen. Wie is die vreemde jongen die in zijn rolstoel heel dicht bij je in de buurt komt, voorover buigt en iets tegen je zegt. Gelukkig weten Jan, Benjamin en Julia wel raad met oom Walter, ieder op hun eigen unieke manier. En gelukkig vraag je ook regelmatig waar ze zijn en of “Julia, komt dansen”. Waar Jan en Ben er vaak bij zijn op zondag, is Julia een trouwe bezoeker van je dansavond op donderdag, en had ik je al verteld dat Benjamin de grote foto in ons huis kust, omdat jij dat bent?
Gisteren zocht je op je eigen manier contact met een ander kind en gaf de volwassene die erbij liep antwoord. “Toe maar, zeg maar hoi tegen dat jongetje in zijn z’n wagentje”. Hij had duidelijk niet in de gaten dat je een volwassen kerel bent, die gek is op kleine kinderen. Je zou van ouders die gaan wandelen op de Amerpoort toch iets meer inlevingsvermogen verwachten en in ieder geval zouden ze moeten weten dat hun kinderen wel eens een rolstoeler zouden kunnen tegen komen, of een volwassen ander mens die in zijn gedrag nog steeds een kind is gebleven.
Ik vraag me op zulke momenten af wat voor oom je zou zijn geweest voor Jan, Benjamin en Julia, als je gewoon “gewoon” zou zijn geweest. Als je je rol als oom had kunnen waarmaken zoals we ons dat voorstellen van een 21 jarige broer.
Onze wandeling gaat verder, we hebben er ruim twee uur opzitten en je begint een beetje moe te worden, maar wat een kracht zit er in die armen van je en wat is je bovenlijf enorm ontwikkeld de laatste twee jaar.
In een wereld waar eindeloos wordt gekeken op beeldschermpjes ben jij degene van het warm menselijke contact, en soms zelfs van het aanraken, zij het met mate…..
We brengen je terug naar je woonplekje en je zegt heel duidelijk: “Mama gaat naar huis” en sluit daarmee de middag voor ons af. Zo doen ooms van 21 dat, die sturen hun moeder gewoon de deur uit.
We geven gehoor aan je wens en gaan naar huis met een grote wasmand vieze was. Dag Walter, tot donderdag.

Een kind dat “niet goed” is.

Lieve Walter,
Vandaag hebben we het laatste stukje van de verbouwing afgesloten. De trap, de overloop en het kleine kamertje zijn voorzien van mooi nieuw tapijt. De stoffeerder is de zoon van de stoffeerder die jaren geleden de eerste vloerbedekking op de trap timmerde. Samen met een oudere collega zijn ze aan het werk, het loopt tegen tien uur en dan drinken we koffie. De jonge tapijtlegger kijkt naar de grote foto die bij ons in de woonkamer hangt waar jij zo ingetogen opstaat. “Jullie hebben een kind wat niet goed is toch?” De woorden hangen een tijdje bewegingloos in de lucht, alsof ik bang ben om ze aan te raken en iets terug te zeggen. Het is zo’n echte dorpsuitdrukking; je hebt een “ongelukkig kind” of een “kind wat niet goed is”. Deze 23-jarige jonge man spreekt het uit zonder dat hij in de gaten heeft wat hij aanraakt met deze woorden. Een ogenblik heb ik de neiging te zeggen dat jij juist “heel goed” bent en zeker niet ongelukkig, maar de woorden blijven hangen in mijn gedachten en ik zwijg. Alsof het nog niet genoeg is gaat hij nog even verder. Hij heeft ook mensen in zijn familie die “niet helemaal goed zijn” ze zijn wel “goed geboren” maar na een ongeluk dus nu niet meer “helemaal goed”.
Aan mijn tafel zit een puntgave 23 jarige jonge man, hij is vader van een klein kindje waarmee hij erg blij is, en dat kind is helemaal “goed”. Onwetendheid van een jong mens die nog in categorieën denkt van goed en niet goed. Ooit was ik ook zo jong en had ik een klein meisje wat helemaal “goed” was en is, ondertussen is dat meisje 34 jaar en zelf moeder, ze werkt in de zorg. En toen kwam het 2e meisje, ik was 27 en ook dat meisje was en is helemaal “goed” ook zij werkt in de zorg en ze is nu bijna 28. En toen was ik 34 en werd jij geboren en je was en bent “helemaal goed” en soms ben je gewoon de beste, ondanks al je gebreken en je ontwikkelingsleeftijd van een peuter van pakweg 24 maanden. En dan heb ik het nog niet eens gehad over Jan en Benjamin, die zijn helemaal top! Jan van elf omdat hij zoveel van je houdt en de kleine Benjamin die volgens zijn papa en mama toch al heel duidelijk iets zegt wat op “Walter” lijkt. Je bent omringd door mensen die “goed” zijn, in de breedste betekenis van het woord, en je woont op een plek waar ze “goed” voor je zorgen. Alles bij elkaar genomen ben je zeker niet “ongelukkig”.
Soms heeft een enkel woord heel veel betekenis.

Opruimen

Lieve Walter,
Jij hebt er geen idee van, maar ik hou van opruimen. Opgeruimd huis, opgeruimd hoofd, las ik ooit ergens en voor mij klopt dat ook. Kasten vol rommel zijn de afgelopen jaren ons huis ingeslopen en hebben zich een plekje verworven waardoor nu zo ongeveer de hele zolder vol stond met wat ik “rommel” noem. Voor een ander zitten er schatten bij, en voordat ik de hele bende naar de vuilnis/kringloop laat verhuizen zet ik een aantal dingen op een – gun het de ander gratis Facebookpagina – van ons dorp. De eerste gegadigden sturen al snel berichtjes en zo verhuist het één en ander van adres. Een nichtje wordt blij van een grote doos restjes stof, en ik organiseer nu eindelijk mijn naaispullen en ander knutselgerei. Dan zijn de foto’s aan de beurt, en daar gaat het natuurlijk hopeloos mis. Bij ieder beeld heb ik een gevoel, een herinnering. Jouw leven gevangen in duizenden foto’s, afgedrukt maar ook digitaal. Foto’s van je zusjes en jou, foto’s van je konijn, je kamer, je leven afgedrukt op prentjes van pakweg 10 bij 15 cm. Ik zie dingen die me nooit eerder zijn opgevallen, de afwezigheid in je ogen, het intense blauw, de typische stand van je handen, je lange zwaai armen en je sliertige jongensbeentjes. Foto’s van jou in het zwembad, op de schommel, op de fiets, liggend op de grond. Zomerfoto’s met een prachtig bruin koppie, winterfoto’s met een schraal wit gezichtje. En altijd is er het autisme in je blik, ik kijk ernaar alsof mijn ogen het voor het eerst zien en ik ben betoverd door het grillige ervan. Ik orden de boel en ooit ga ik er een boek van maken, maar nu nog niet. Nog veel meer spullen herinneren ons aan jou aanwezigheid hier in huis. Een bakje kralen, je allereerste knuffel, maar ook de schade die je aanbracht aan de muren, de deuren, de tegels in de badkamer.
Deze week is het tien jaar geleden dat we hét gesprek moesten gaan doen wat ons leven permanent en onomkeerbaar zou gaan veranderen. Het gesprek waarin we moesten beslissen dat het zo niet langer kon, het begin van het einde van je leven in ons huis. Tien jaar heeft het geduurd voordat we alle kamers hebben hersteld en opgeknapt, nu zijn de laatste sporen verdwenen van je aanwezigheid. Overal in huis zijn foto’s te vinden waar je op staat, zo ben je er toch altijd een beetje bij.
Wat is er onwijs veel veranderd en gebeurt in die tien jaar, sommige herinneringen zou je voorgoed willen “opruimen” wegstoppen omdat het zoveel verdriet in zich draagt. Andere herinneringen koester ik met heel mijn hart, omdat er zoveel geleefd en geliefd is in je bestaan.

Stuk

Lieve Walter,
Aanstaande woensdag begint een serie t.v. programma’s over mensen waarvan het leven in één klap totaal is veranderd (http://www.shnederland.nl/actueel/%E2%80%98stuk%E2%80%99-een-noodlotsvertelling%E2%80%99-vanaf-woensdag-23-januari-2025-uur-npo-2# )
Een ongeluk, een val, een hersenbloeding en andere rampen die zomaar ineens alles stil zetten. Stil en zorgafhankelijk. In jouw leven ging dat anders, het was niet één fatale klap, maar een serie harde en minder harde tikken die je uiteindelijk hebben gebracht waar je nu bent, zittend in een rolstoel en wonend in een zorginstellling. Door de jaren heen groeide je rug krommer en krommer en nu ben je inmiddels ruim 1.90 m en is het lopen en staan er niet meer bij. In overleg met de rolstoeldeskundigen en de dokter gaan we binnenkort naar de Hoogstraat om te kijken wat het beste is voor je lijf om goed te kunnen zitten, toch nog zelf te kunnen rijden, en te voorkomen dat je nog meer ellende gaat krijgen met het ontwikkelen van doorzitwonden. Dat zal me een avontuur worden, op pad met een rolstoelbus naar Utrecht en dan de onderzoeken, terwijl je er zo’n hekel aan hebt als onbekende mensen aan je lijf zitten, je eigen begeleiders hebben vaak weken en weken moeten investeren voordat je het kon verdragen dat ze je verzorgen. Het is me ook nogal niet wat, honderden handen die in je leven aan je zitten, je verschonen als een baby en je wassen als een klein kind. Al die mensen die je naakt zien, ik moet er niet aan denken.
Met het “stuk” gaan van jouw lijf is er ook iets “stuk gegaan” in mijn leven. Voor mijn gevoel ben ik altijd aan het schipperen tussen verstand en hart, tussen beleefd blijven en voor je opkomen, respect tonen en, heel menselijk – boos worden omdat het soms gewoon nodig is om boos te worden. Ik schrijf dan felle mails en dreig met verdere stappen als er niet naar me geluisterd wordt, ik zoek uit wat het protocol hiervan is en beloof aan de betrokken mensen dat ik het ga toepassen als er niet snel wordt ingegrepen. Maar voordat die mail de deur uit is heb ik hem wel 10 keer over gelezen, dingen geschrapt en er weer ingezet, omdat ik weet hoe plat woorden op papier soms kunnen overkomen. Als we uiteindelijk met elkaar aan tafel zitten kan ik de boodschap, jóuw boodschap overbrengen. Uiteindelijk ben ik best trots op mezelf dat ik er niet van ga huilen, emotiebeheersing is nog best een dingetje na oktober vorig jaar.
De dagen erna gaan er heel wat mails heen en weer, en tenslotte krijg ik via zorgdomein te lezen dat ze een afspraak voor je gaan inplannen. Wat kost me dat allemaal veel tijd en energie, de dag erna ben ik volledig uitgeput en slaap de halve dag. En ergens in mijn achterhoofd zeurt het stemmetje dat ik “aan het werk wil” maar hoe dat zou moeten is me nog niet duidelijk, voorlopig ben ik nog hele dagen thuis, arbeidsongeschikt zoals dat heet, alles wat voor jou gedaan en geregeld moet worden mag geen werk heten, dat is liefde in de puurste vorm. Komt het toch nog goed uit dat ik even niet mag werken.

Jarig.

Lieve Walter.
Gisteren vierde jij je 21e verjaardag. Toen je nog thuis woonde was het altijd een organisatie van jewelste. Verjaardag voor vrienden en familie, verjaardag op Onder één Dak (je dagbesteding) en vaak nog een uitstapje met een aantal vaste gasten naar een snoezelruimte of iets dergelijks. Door de jaren heen veranderde er veel, en steeds weer lukte het op één of ander manier om er een feest van te maken, voor de gasten welteverstaan. Voor jou hoeft al die drukte niet zo, dat werd vorig jaar wel heel duidelijk. De gasten zaten in de serre van het cultureel centrum te genieten ven een high-tea, en jij zat in je eentje in de hal naar buiten te staren. Je hand tegen je gezicht op je zo heel eigen Walter-manier.
Dat moet dus dit jaar anders, en anders betekend eigenlijk altijd dat er geminimaliseerd moet worden. Een paar weken voor je verjaardag stuur ik de mensen die er meestal bij zijn een app-je met één van de moeilijkste beslissingen die ik voor je moet gaan nemen. We vieren je verjaardag niet meer in een grote groep, maar nodigen mensen uit om ergens in het jaar een keer op zondagmiddag mee te wandelen. Een verdrietige beslissing, maar we zien geen andere oplossing. Je ervaart veel stress van al die belangstelling en de cadeautjes zeggen je eigenlijk helemaal niks. De enorme hoeveelheid bad producten die je altijd krijgt, het kan allemaal niet meer. Je huid verdraagt bijna niets meer en het risico op open wonden en zere plekjes neemt steeds verder toe. Afgelopen weken heb je zoveel stress opgebouwd dat je steeds vaker en steeds meer je beide handen met kracht tegen je hoofd drukt. Gevolg: aan beide kanten is je haar bijna helemaal weg geschuurd en in je rechteroor is een flink hematoom ontstaan waardoor je oor er flink misvormd uitziet. Van kleur zal het nog wel wat opknappen, de vorm van je oor is blijvend beschadigd. Soms overvalt me de gedachte dat je misschien wel pijn hebt en dat je daarom zo hard tegen je hoofd en oren drukt, het maakt me bang. Er verdwijnt een stukje kwaliteit van bestaan uit je leven, en we krijgen het niet meer terug. De arts maakt zich zorgen, en schrijft een mail naar de gedragsdeskundige en naar de rolstoeldeskundige, omdat het ellendige ding maar steeds stuk is. Vier dagen voor de Kerst brak het frame gewoon ergens af en kon een valpartij nog maar net voorkomen worden. Vanmiddag ontdekte ik opnieuw een breuk in het frame, daar komt dinsdag dan weer iemand naar kijken. Wat heb je daar toch veel last van, je moppert en ik mopper met je mee.
Gisteren zijn we op je woongroep op bezoek geweest met taart, chips en chocomel, want daar hou je van. Terwijl wij een kop koffie drinken zit jij op je kamer in de eenzaamheid omdat het je allemaal teveel is. De nieuwe radio / cd.speler moet voorzichtig worden omgeruild omdat zelfs die verandering moeilijk voor je is. Je vraagt verschillende keren naar Eva, en we ontwijken de vraag door te zeggen dat “Eva op vakantie is”, een leugentje om bestwil. Gelukkig ligt er wel een kaart van haar mét foto.
Vanmiddag zijn we met een paar mensen gaan wandelen, in je eigen structuur. Je verjaardag is in stilte voorbij gegaan, je bent een jaar ouder, 21 is een prachtige leeftijd als je gezond bent. Dan ligt de wereld aan je voeten en kun je vaak nog alle kanten op. Wat had ik je dat toch gegund lieverd, en nee, je had echt geen arts hoeven worden of iets anders belangrijk, maar alles was beter geweest dan wat het nu is, want dit is niet het leven wat ik ooit voor je heb gedroomd.