Sorry.

Lieve Walter, de songtekst van Sorry van Kensington neem ik vandaag als leidraad omdat het zo goed bij jou en mij past.
Sorry for the road that I won’t take
For the words that I won’t say
For the love that I won’t give

De weg die we samen gaan had ik zo graag anders gezien lieverd. Je zegt vaak zoveel zonder betekenis, en toch bedoel je het zo goed. Houden van jou is zo eenvoudig.

Sorry for the heart that I won’t show
For the lengths that I won’t go
For the life that you won’t live

Ik had je zo graag een leven gegund zonder beperkingen, gewoon hier bij mij.

Sorry that I opened up my arms
You would never reach in time before they closed again

Aanraken is nooit je sterkste kant geweest, mijn armen blijven leeg…..

You will forget
And I won’t remember it
When all I ever did was race in circles
You will forget
And all there’s left will be
A faded memory
A dream you woke up from

En wakker worden uit de droom waarin alles goed en mooi was is altijd weer ontluisterend.

Sorry for the oath that I won’t take
For the vows that I will break
For the role that I won’t play

Ik heb niet gekozen voor de rol die ik in moest vullen, maar toch doe ik het: omdat ik van je hou.

Sorry that I’m raising up my walls
And whenever you reached over
You are thrown back to the start

Dat is meer iets van jou, als ik je bijna heb, glip je als zand door mijn vingers.

From the colour I would bring
To ending up again
Opening darkness I wanted to hold you back from
From the colour I would bring
To ending up again
Opening darkness I wanted to hold you back from

Als ik kon dan zou ik alles van je overnemen, op dit moment vooral het verdriet dat je te pakken heeft.

You will forget
And I won’t remember it
When all I ever did was race in circles
You will forget
And all there’s left will be
A faded memory
A dream you woke up from.

Jouw leven is geen droom lieverd, ik zie je de grip verliezen op de werkelijkheid, en voor de zoveelste keer sta ik machteloos. Misschien moet ik wel “sorry” tegen je zeggen, ik ben tenslotte je moeder, ik heb je gedragen en gebaard. Alles in mij houdt van jou en wil je helpen. Maar soms sta ik met lege handen omdat ik het niet weet hoe ik je kan helpen.
Sorry……..

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 4 reacties

Vanuit het niets……

Ik heb afgelopen weekend gewerkt en vond Walter ook erg gespannen, hij zit erg vol met vragen en heeft ontzettend veel bevestiging nodig.
Hij heeft het ook veel over logeren (??) en als we iets gaan doen wil hij tot dwingend toe weten wat erna gebeuren gaat.
Hij heeft zaterdag ook gehuild, er was voor ons niks te zien of te bedenken wat het kon zijn (niet zichtbaar) in ieder geval.

Lieve Walter.

Ik slaap niet zo lekker de laatste nachten, en als ik al slaap dan droom ik over je. Angstige dromen, ik ben je kwijt, jij bent mij kwijt en heel soms zijn die dromen zo levensecht dat ik van mijn eigen geschreeuw wakker wordt. Je ligt in je bed maar bent zo ijzig koud, of er ligt iemand anders te slapen op jouw kamer, allemaal flarden van gemis, en dan ineens ben je er helemaal niet meer. Het zal wel te maken hebben met het mailtje wat afgelopen maandag in mijn inbox zat. Ik heb een stukje ervan hierboven gezet. Zoals het er nu uitziet ben je de weg kwijt, en niet een beetje ook. Huilen is niks voor jou, boos schreeuwen wel, of gillen als je verdrietig bent, maar huilen, nee, dat past je niet. En nu huil je dus vanuit het niets, tenminste wij begrijpen het niet. Of ben je misschien nog van alles aan het verwerken? Een paar weken geleden ben je door een groepsgenootje van dagbesteding met rolstoel en al omgegooid, een paar dagen daarvoor stonden de nagelkrassen van dezelfde cliënt in je nek. Je weerbaarheid tot een minimum afgezakt en je kwetsbaarheid tot een maximum verhoogt. Je bent overal bang voor. Bang om te lopen, bang om te vallen. Als je in een gewone stoel zit en je rolstoel is uit het zicht ben je helemaal overstuur, alsof met het verdwijnen van je rolstoel ook je mobiliteit nog verder aan het verdwijnen is.
Vanavond hebben we kennis gemaakt met een masseur die je benen en voeten heeft verzorgd. Koude benen, voeten met pijnlijke plekken en vocht erin. Oude mannen voeten, dacht ik, toen ik ernaar keek. Je laat het allemaal gebeuren, even strijdbaar, maar dan gelaten, met je hand aan je gezicht, in de zo typische “laat maar” houding.
Na de massage ga ik naar een avond die op Amerpoort is georganiseerd door studenten van een universiteit waar ze humanisme studeren. De informatie is fijn om naar te luisteren, maar in mijn hart steekt een woedende storm op. Er is op dit moment niet zoveel in je leven te vinden wat “humanistisch” genoemd kan worden. Je levert alleen maar in, steeds meer en in een razend tempo.
Het vraagt veel aan mij om het een plekje te geven, doorwaakte nachten en het voortdurende knagende verdriet laat zijn sporen achter in mijn dagelijks leven.
In de auto op weg naar huis komt “You raise me up” van Josh Groban voorbij, en juist dat heb ik nu heel hard nodig. In het donker van de avond zing ik mee “You raise me up, to more then I can be” misschien is dat het wel wat me overeind houdt.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Verlicht.

rolstoellampjes

Lieve Walter,
Als het buiten donker is, is het op de Amerpoort echt donker. Natuurlijk is er wat straatverlichting maar niet genoeg om goed te kunnen zien wat en wie zich allemaal op straat begeeft. Het heeft ons al eens in een angstige positie gebracht toen een auto met hoge snelheid in het donker op ons af kwam razen, en dus had ik al heel snel van die kleine Hema lampjes op je rolstoel gemonteerd. Inmiddels heb je ook van die hardlooparmbanden om de voetsteunen van je stoel en is je zichtbaarheid dus beter dan eerst. Nu je een rolstoel hebt met duwondersteuning ( zeg maar zoiets als een E-bike, maar dan in een rolstoel) kun je redelijk op eigen kracht voor de groep uit als jullie gaan wandelen; dus ook maar iets van licht aan de achterkant gemonteerd.
Een paar weken gelden had ik zelf bijna een duo-fietser te pakken. Ik reed niet hard, maar de tweelingfiets kwam vanuit het niets in het aardedonker, ik kon het gevaarte nog net ontwijken. Toen ik mijn raampje opendraaide om een excuus te maken kreeg ik een enorme uitbrander van de begeleider in woorden die ik niet zal herhalen. Wie was er nu fout bezig, dacht ik bij mezelf. De fietser die, zonder verlichting, een rondje Amerpoort deed, of ik als automobilist? Met de schrik er nog goed in ben ik doorgereden, stapvoets, want dat is de regel op het terrein.
Ik ben er niet gerust op, je bent kwetsbaar als rolstoeler, als duo-fietser en ook als voetganger en daarom heb ik een leuke gadget voor je besteld. Ventiellampjes, die oplichten in het donker als je wielen draaien, in een mooi kleurtje!
Nu hoop ik dat het past op je rolstoel, en als dat het geval is, dan ga ik een blog schrijven voor de Amerpoort en adviseer ik iedereen om die dingen aan te schaffen. Misschien ga ik het wel op een akkoordje gooien met de leverancier, en wie weet, is er dan binnenkort niemand meer die onverlicht in zijn of haar rolstoel zit. En voor de lopers: een simpel bovenarmbandje koop je bij de Action voor nog geen drie euro, en dat is geen geld als je het afzet tegen de schrik en de ellende van een “bijna” aanrijding.
Ik hoop dat het pakje snel komt!

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Puur

In de nabijheid van mensen met een beperking ervaar ik altijd een enorme puurheid. Zuiver en eerlijk, geen ondertitels en geen dubbelzinnigheid. Een typisch gevalletje van: What you see is what you get.

What you see is what you get, was ook een subtitel van een folder van de Amerpoort van een tijd geleden. Walter stond erin, prachtig gefotografeerd met een begeleidster van toen. Een schatiig jongetje met een rood geruit blousje aan, een kind nog. Mooi verhaaltje erbij over werken in de zorg, en een nieuwe personeelscampagne was van start. Uiteraard was ik blij met de plaatjes, maar het was verder van de waarheid dat de tekst deed vermoeden. Wat je niet zag op de foto was het grootste probleem. Zijn enorme driftbuien waarbij hij niets en niemand ontziend om zich heen sloeg, het eindeloze nachtbraken en zijn moeizame eetgedrag, daar werd met geen woord over gerept. Mijn schattige, kleine mannetje zat met zijn liefste glimlach naast een begeleidster, samen deden ze een spelletje. Mooi plaatje, mooi kind, en ik voelde me de moeder die het allemaal niet meer aankon.
In het echt kom ik natuurlijk regelmatig in aanraking met de bewoners van de Amerpoort. Zorgvragers in meer of mindere mate. Het zijn mijn vrienden geworden, mensen waar ik van hou en die van mij houden. Zo blijkt maar weer als ik een keer een bakkie thee ga drinken bij Downeys in Amersfoort. Bij binnenkomt is het meteen raak. Ik ben herkend als Amerpoortdanser van de donderdagavondclub. En warme omhelzing valt me ten deel, een verdwaalde kus ergens in mijn hals. Thee met appeltaart moet het worden, want die is zelfgemaakt! Eenmaal aan een tafeltje wordt ik behandeld als eregast, met bij ieder woord een aanraking, een hand op mijn schouder. Als ik wegga laat ik een gezellige fooi achter in de spaarpot voor een uitje, en natuurlijk wordt er weer royaal uitgedeeld met knuffels. Een vriendelijke zwaai in de lucht vergezeld met een “tot donderdag” als de deur achter me dicht valt.
Puurheid in de zuiverste vorm, herkenning en verwondering, liefde en aandacht, het zijn de hoekstenen van de samenleving; daar hoef je geen beperking voor te hebben.
Dit zijn mensen die een heerlijke invulling hebben van hun dagen, werken in een gezellige eetgelegenheid in hartje Amersfoort. In een opwelling bedenk ik me dat mijn hart dáár ligt. In het begeleiden van deze zorgvragers, daar ligt mijn kracht.
Misschien ben ik ook wel een Amerpoorter………

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | Een reactie plaatsen

19 jaar.

Lieve Walter.
Gefeliciteerd met je 19e verjaardag. Wat ben je een leuke man geworden. Zaterdag een hapje uit eten misschien? Neem je je (huidige?) vriendin ook mee? Dikke kus, mama.

Zomaar een stukje tekst wat op een verjaardagskaart had kunnen staan die ik je zou sturen omdat je op kamers zou kunnen zitten ergens in de buurt van een opleiding of iets dergelijks. De werkelijkheid is zo heel anders. Ik ben vergeten een kaart te sturen naar de woongroep, de griep heeft me te pakken en dan slaap ik veel te veel en vergeet ik belangrijke dingen. Je verjaardag vergeet ik natuurlijk niet, maar allerlei randzaken wel. Zondag vieren we feest, in de boerderij op de Amerpoort. We hebben gasten uitgenodigd waar jij blij van gaat worden, en ja, je “huidige” vriendin zal er ook zijn, onder toezicht van haar ouders en zus, want die horen er ook bij.
We zullen ervoor zorgen dat alles wat je lekker vind om te eten aanwezig is, genoeg te drinken, koffie en Spakenburgs hart, patat en frikandellen. Je cadeautje heb je al gehad een tablet vol met foto´s en filmpjes, You tube en helemaal van jou alleen, een stevige valrand eromheen met het kostbare computertje beschermen tegen onverwachte acties.

Je verjaardag ziet er zo totaal anders uit dan de verjaardag van andere 19 jarigen. Geen bier maar yokidrink. Veel visite, en veel aandacht maar wel tussen 2 en half 5 in de middag anders wordt het te druk en te onrustig. Gestructureerd feest, kinder- en volwassenfeest in één ronde. Niks studeren maar vooral genieten van je eigen leven tussen andere Amerpoorters. Geen examenstress maar genieten van kleine succesjes en “zelf rijden” in je rolstoel, geen afstudeerproject of scriptie, ik ben al blij als je zonder kleerscheuren of incidenten door de week rolt. Wie had ooit gedacht dat mijn leven zo veranderen zou.
Gefeliciteerd lieverd, en nog vele jaren ❤

Geplaatst in 1000 kleuren blauw, Uncategorized | 3 reacties

Het nieuwe jaar is goed begonnen….

dsc06020

dsc06003

Lieve Walter
En dan is het zomaar ineens 2017, een nieuw vers jaar, klaar om ontdekt te worden. De eerste dag van het jaar valt op zondag en traditiegetrouw zijn we op zondag bij je, maar het weer is matig, en alles op de Amerpoort zit dicht, en dus zul jij deze keer naar ons moeten komen. Een soort van “naar huis” voor de oneindige duur van 120 minuten, 8 kwartier, 7200 heerlijke minuten. We hebben gezorgd voor patat, kaashapjes en frikandellen, een pak yoki sluit de rij, en een usb stick met foto’s van vroeger. Alle ingrediënten zijn aanwezig om je thuis uurtjes aan te kunnen.
Je lange lijf worstelt zich met veel moeite uit de auto, aan beide zijden heb je ondersteuning nodig, je strompelt de deur in en laat je vallen op de bank. Met een soort van verbazing wijs je naar de speelgoedlade waar je spulletjes altijd in lagen. “Spelen” zeg je, en goddank, ik heb nog bakjes met kralen. Je schuift wat heen en weer, onhandig met je benen en slingerend met je armen. Je bent thuis en toch ook weer niet. Er is veel veranderd in huis, we hebben wat meubels vervangen maar in grote lijnen lijkt het volgens ons perspectief nog steeds op je “thuis-van-toen”. De frietjes zijn gebakken en de kaashapjes liggen klaar. Je giet met groot gemak een glas of wat yoki naar binnen en eet met smaak. En dan valt je oog op de televisie en de daarop de voorbijlopende foto’s van vroeger. Je lacht om jezelf en benoemd meerdere keren waar je bent en wat je doet.
Mijn hart is blij en bang tegelijk, lacht en huilt. Verdriet en geluk liggen dichtbij elkaar. Ik kan geen woorden vinden om te benoemen wat dit met me doet. Je bent thuis, na zo’n lange tijd. Thuis in het huis waar je geboren bent, waar je hebt gewoond en waar zoveel is gebeurt. Dit huis heeft zoveel gezien en gehoord, er is gelachen en geleden, verwacht en verloren.
Het was een heerlijke middag aan het begin van een nieuw jaar. We sluiten het jaar af waarin je moest inleveren, maar waar nieuwe vaardigheden werden verworven. Je loopt niet meer, maar rolt door het leven in een rolstoel met E-ondersteuning, je kreeg een heerlijke plek op dagbesteding die je past als een fijne, warme trui. Je bent een geliefd bewoner van de Amethist, je bent een man geworden met een prachtige, sterke uitstraling.
Maar bovenal ben je even thuis geweest, 2 uur, een dag met een gouden randje.
Wat een Gelukkig Nieuwjaar!

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 3 reacties

Halleluja

Lieve Walter,
Wat is het een drukke week geweest. Zingen op Onder één Dak, op bezoek bij oma, papa jarig en tussen al die dingen door voorbereidingen voor Kerst en samen zingen op de Amerpoort. Voor jou moeten de dagen zoveel mogelijk hetzelfde ritme hebben, gelijke structuren met kleine veranderingen, daar doe je het goed op. Voor ons is dat vaak aanpassen om je zoveel mogelijk te laten doen wat je wilt doen. Je kreeg een nieuwe rolstoel deze week met een duw ondersteuning die je al helemaal zelf kan bedienen.
Gisteren was een dag met een rouwrandje, ik was de hele dag bij je oude dagbesteding aan het zingen, en jij was er niet. Voor het eerst in al die jaren; ik wel en jij niet. Ik zag kleine kindjes met een bijzondere zorgvraag en in mijn ogen heel jonge moeders en ik vergat dat ik ooit ook eens zo jong ben geweest, en zo vol zorgen. Het kost me moeite om de emoties onder controle te houden, ze hebben nog zo’n lange reis te gaan en er zitten zoveel valkuilen in en valse bochten. Veel van die bochten hebben wij ook gehad, en ik ben blij dat je nu zo goed op je plek zit.
En dan is het avond en is er in het cultureel een zangavond vol heerlijke kerstliedjes. Vol verlangen zit je te wachten, hoopvol en ook een beetje gespannen. Je vlecht je vingers door mijn vingers en friemelt wat, wrijft en houdt mijn hand stevig vast. Alweer een emotie moment, de sfeer heeft me goed te pakken. Je ziet je eigen muziekmensen en af en toe zing je een stukje mee, maar pas echt aan het eind gaat het goed. Als de zaal leegloopt rol je naar het podium waar daar is Bram, en Bram is je held van muziek. Bram weet je te triggeren, het beste uit je te halen. Je mag een verzoeknummer doen en krijgt eigenlijk een kleine privé sessie. Je ogen glanzen, en je mond zingt mee. Eerst aarzel je, maar dan zing je mee. Je favoriete muziek, Kerstliedjes, halleluja.
Jouw hand in mijn hand, op donderdagavond in het cultureel centrum, momenten van intens geluk. Ergens in het midden zingen we halleluja van Leonard Cohen, en heel even is de hemel heel dichtbij.

We zijn onderweg naar Kerst, en morgenavond zijn we weer bij je. Kerstavond op de Amerpoort, en misschien is je lief er ook………..

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 8 reacties