Dankbaarheid

Lieve Walter.
Soms zie ik mezelf als een mens die te weinig dankbaar is, en dat terwijl er zoveel is om dankbaar voor te zijn. Face-book berichten komen voorbij waarin mensen hun hele ziel en zaligheid uitschrijven inclusief ziektebeelden en ziektewinst van de onverdeelde aandacht. Die berichten krijgt veel reacties, likes (!) en andere emotie uitdrukkingen die FB zo handig voor ons op een rijtje heeft gezet. Zelf kies ik er niet voor om in een klein berichtje inzicht te geven in je bestaan, ik schrijf er een blog over en dat deel ik dan vervolgens op FB en LinkedIn, en tot mijn grote verbazing wordt het door honderden mensen gelezen. Er zijn dus mensen geïnteresseerd in hoe het met je gaat en hoe ik dat als moeder beleef. Over mijn eigen gezondheid gaan we het niet hebben, dat is van ondergeschikt belang is mijn mening. Op dit moment is dat toch anders, mijn energiepeil is laag na de longontsteking van eind februari en dat maakt dat ik er zuinig mee om moet gaan. Dat is de afgelopen dagen goed gelukt, laten we maar zeggen dat het prachtige weer een helend effect heeft. Hetzelfde krijg ik terug van de begeleiding van je woongroep. Je “doet het goed” met het mooie weer, zingt liedjes van Zoutelande en dat je blij bent dat je “hier bent” waar dat hier dan ook mag zijn. Je lijkt een aantal weken helemaal niet zo blij te zijn, slecht slapen en een nieuw bed zorgen ervoor dat je moe oogt, je huid ziet grauw en je draagkracht is minimaal. De arts besluit in te grijpen met slaapmedicatie, en totaal uitgeput slaap je een paar nachten iets beter. Dan komt de vraag om een hoekje of je misschien pijn zou kunnen hebben. Je rug wordt steeds slechter en de cerebrale parese zorgt ervoor dat je benen, die je niet meer gebruikt om te lopen steeds slapper onder je lijf hangen. Op dit moment ontbreekt het zelfs aan kracht om je voeten recht op de steunen van je rolstoel te zetten. Dat betekend dat wij je benen moeten optillen in de knieholte en zo je voeten recht zetten. Bij de verzorging maken je knieën een scharende beweging, voor wie dit niet kent, het is een soort ongecontroleerde klemfunctie waardoor je knieën naar elkaar toebuigen in een spanning die maar moeilijk is los te maken, het gevaar op drukpunten is dan in één klap een stuk groter, oplossing op termijn een klos in je rolstoel die maakt dat je benen elkaar op dat punt niet meer raken. Twee jaar geleden kon je nog lopen, nu zit je en ben je je balans om zonder steun te kunnen zitten helemaal kwijt.
Soms ben ik een ondankbaar mens, niet dankbaar genoeg voor wat je nog wel kan, voor wat is overgebleven. Dan ben ik boos en verdrietig, teleurgesteld en bang voor jouw toekomst. Dan ervaar ik zelfs geen aardigheid aan het mooie weer omdat ik steeds aan je moet denken, de hele dag zitten in die warme rolstoel, in een luier. Dan geniet ik zelfs niet van de frisse douche na een paar uurtjes in de zon omdat ik weet dat jij daarin volledig afhankelijk bent van de mensen die voor je zorgen.
Soms zitten er in mijn hoofd donkere wolken, ook al is er geen wolkje aan de lucht…..

Advertenties
Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Hoe het gaat.

Lieve Walter.
Ik zou natuurlijk kunnen zeggen dat het goed gaat, maar dat zou dan niet helemaal waar zijn. Of misschien zelfs helemaal niet waar, het verschil is het verplaatsen van een woord, in werkelijkheid is het veel en veel moeilijker.
Ergens in je onderbewustzijn lijk je aan te voelen dat er grote veranderingen op komst zijn. Na het veranderen van je dagbesteding staat er voor morgen een bezichtiging van een andere zorgwoning op de agenda. Nee, je mag nog niet zelf mee, dat is nog te vroeg. Eerst gaan we zelf een kijkje nemen, en dan zullen we wel snel moeten beslissen. Er zit een knoop in mijn maag die er maar niet uit wil, en het liefst zou ik alles bij het oude laten, maar dat kan niet. In een planbespreking ligt het accent op het feit dat iedereen je “meer rust” gunt, minder escalaties die je mee moet maken, minder moeilijk begrijpbaar gedrag van je huisgenoten. Dat gunnen wij je ook, maar dat betekend dat je moet verhuizen. Ik ben er nog niet van overtuigd dat dit de beste oplossing is, maar dat is niet aan mij. Voor mij is nu de moederrol en mijn begeleiders schoenen moet ik hier uitdoen. Natuurlijk gun ik je het beste, maar voor nu is het beste wel wat omslachtig.
Wat we nu zien is dat je steeds harder en harder met je handen aan je hoofd schuurt zodat je haar er verdwijnt en er een vreemd soort van uitslag is ontstaan. Ik zie kleine wondjes aan je handen groter worden omdat je er dwangmatig aan peutert. Krabplekjes in je nek, en dan hebben we het nog niet eens over de vermoeide indruk die je maakt en de nachten die je rechtop in je bed zit. Ik weet niet meer of het goed met je gaat en ben hierin afhankelijk van wat de woongroep terug geeft. Vertrouwen heet dat, maar hoe kun je daaraan bouwen als op een paar mensen na het voltallige personeel van werkplek veranderd? Er zit een soort verbindingsvermoeidheid in mij; ik heb er geen energie meer voor om steeds weer nieuwe mensen jouw verhaal te vertellen, en met regelmaat zijn er mensen die voor je zorgen die ik niet ken, die zichzelf niet voorstellen en waarvan je maar moet hopen dat het goed gaat. En ook jij laat het gebeuren; je accepteert het goed zeggen ze dan, maar ik zie iets van gelatenheid in je, iets moe-gevochten en iets van laat-maar.
Het zijn zware dagen in het moederschap, zullen we maar zeggen; hoe moet het voor jou zijn?

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Het beste voor mijn kind.

Overal om me heen hoor ik het mensen zeggen: “Ik wil het beste voor mijn kind”. Tja, ik begrijp dat wel. We willen nu eenmaal allemaal het beste voor onze kinderen; maar is dat ook het beste voor onszelf? En is hetgeen wij het beste vinden, ook echt wel het beste voor het kind? Vragen, vragen, vragen.
Nu maak ik graag een uitzondering voor moeders van de plus-kinderen. De moeders die vanaf het begin van het leven van het kind al hebben aangevoeld “dit zou wel eens een gevalletje ‘anders’ kunnen zijn”. Juist die moeders hebben nog veel meer het gevoel het beste te willen voor hun kind; uit ervaring zeg ik er maar meteen bij: wat het beste is voor het kind, is niet het beste voor mij als moeder. Zo kan het zijn dat je het kind moet “loslaten – anders vasthouden – gedeeld verzorgen” geef het maar een naampje. Kort en goed wil dat dus zeggen dat je hulp nodig hebt, en wij als moeders vragen niet zo graag en niet zo snel om hulp. Pas als het water aan de lippen staat, as de spreekwoordelijke druppel langs komt druppelen, als we gepokt en gemazeld zijn, als we op ons tandvlees lopen, als we het kind met het badwater dreigen weg te gooien, pas dan vragen wij om hulp en het accepteren daarvan is nog weer een ander dingetje.
Het idee hulp nodig te hebben is vaak een gevoel van onvermogen; van het zelf niet (meer) kunnen, van tekort schieten en falen. We vechten en verliezen en geven pas dan met schokschouderend verdriet toe dat het niet meer gaat. Pas dan geven we toe aan het gevoel dat – goed, goed genoeg is. Maar wat is het een strijd, wat voelen we de pijn en het verlies tot in elke vezel van ons moederschap.
Het beste willen voor je kind betekend soms dat je moet loslaten waar je zou willen vasthouden, dat je moet buigen om niet te barsten, en dat je moet delen. Dat je jezelf moet passeren omdat het niet anders kan. Omdat je kind op een andere plek, op een andere school, in een andere woonsituatie het beter vindt dan in de warmte van je beschermende maar soms ook verstikkende moederliefde.
Hart en hoofd zijn zaken die maar met moeite samengaan, en dan maak je keuzes die echt het beste zijn voor je kind met je hoofd terwijl je hart iets anders zegt.
En als je dan, na een lang en intens gesprek met jezelf een klein beetje met gevoel en verstand op één lijn bent, dan kun je voorzichtig beginnen aan iets wat ze – acceptatie – noemen. Kleine stapjes want je voeten zijn nog wankel en het pad is hobbelig. Maar stukje bij beetje kom je vooruit. De ene dag iets verder dan de andere, maar toch in de goede richting.
Het is tijd voor goeie wandelschoenen, gidsen op de weg, en duidelijk bewegwijzering die verteld welke kant je op moet.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Wereld Autisme dag

Lieve Walter.
We hebben net gegeten en kijken naar een DVD uit 2006, een vakantie in Limburg. Voor ik het echt goed in de gaten heb verschijn je in beeld. Het valt meteen op, je hebt ook daar al een wat vreemd loopje, je heup knikt een beetje de verkeerde kant op en je schouderbladen staan niet recht. We kijken vol verwondering naar ons huis, de tuin en de manier waarop je aan het genieten bent van het grote zwembad. Een dag later vertrekken we naar Arcen, en op de volgende beelden vallen ons nog meer dingen op. Je gedrag, je zichtbare afwezigheid en de manier waarop je, dwars door ons heen kijkt, en nooit echt lijkt deel te nemen aan alles wat er om je heen gebeurt. Zo heel af en toe heb je een contactmoment met je zussen, en ook toen moest je al met zoveel geholpen worden. Ik ben het vergeten, maar met dit stukje film staat het me weer helder voor ogen. Wat me opvalt is, op het enkele beeld waar ik zelf op sta, hoe jong ik ben, en hoe moe ik eruit zie. In plaats van leven zijn we aan het overleven. Je hebt nog een tandemfiets en de vakantie was een complete volksverhuizing omdat er zoveel spullen meegenomen moesten worden.
Wat we toen ook nog niet wisten dat je drie jaar later zou verhuizen naar de Amerpoort. Er zouden nog drie jaren volgen van thuis wonen, tijd invullen en dagen doorbrengen. Vakanties werden steeds moeizamer, je gedrag steeds moeilijker te begrijpen en begeleiden, je werd sterker en agressiever, en niemand die begreep hoe dat mooie blauwoogje zo hard kon slaan dat je knock-out ging. Jouw wereld werd mijn wereld, een wereld van autisme, niet één dag per jaar maar het jaar rond full-time.
Wie zal ooit kunnen begrijpen wat het heeft betekend om te beslissen dat het zo niet langer kon. Iedereen leed eronder, we waren niet meer in staat je te voorzien in wat je nodig had. Er was geen keuze, we kregen een plek voor je aangeboden en als we het niet zouden doen dan zou het nog wel jaren kunnen duren voordat er een nieuw aanbod zou komen.
Waar we dachten rust te vinden was je opname bij de Amerpoort het begin van nog meer onrust. Hoofd en hart zijn het nooit met elkaar eens, vechten om voorrang en verliezen de strijd. Je eerste woning was niet woon-waardig en je moest verhuizen, en binnenkort dus waarschijnlijk weer voor de 3e keer binnen 9 jaar verander je van adres. In pakweg 9 jaar is je leven totaal veranderd, en waar je op bepaalde punten hebt ingeleverd heb je op andere punten veel winst gehaald. Het is een komen en gaan van vaardigheden in een onevenredige balans, en altijd passen we ons aan, en stellen we bij.
De beelden uit 2006 zijn beelden van een wereld geleden, van een leven geleden, en ik kijk ernaar alsof het over iemand anders gaat.
In mijn hart huilt het, is er verdriet om het jongetje dat je was en om die man die je bent geworden. Van lopend naar rollend, van rechtop naar altijd zitten, van jong kind naar volwassen zorgvrager, en altijd, altijd in mijn gedachten.
Ik stop de DVD terug in het doosje en zet hem in de kast, deur dicht, voorbij verleden.
Wereld Autisme dag, een leven vol autisme, en net als ik denk het te begrijpen veranderd het weer………

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 2 reacties

Voortdurend bijstellen

Lieve Walter.
Het leven van een jonge man zoals jij bent is een leven van voortdurend bijstellen. Aanpassen, inpassen, doorpassen en doorgaan met de dagelijkse bezigheden. Niet omdat je dat leuk vind of zelf ook zou willen maar gewoon omdat het nu eenmaal “is wat het is”.
Afgelopen week ben je veranderd van dagbestedingsgroep. De zorg die je nodig hebt vraagt speciale tiltechnieken en niet bij iedere locatie is daar gelegenheid voor. Ergens is dat natuurlijk belachelijk. Locaties inrichten volgens een bepaald idee, en als er dan een cliënt extra zorg nodig heeft dan moet dat op een andere plek omdat er geen tilsysteem ingericht is. Puntje van aandacht zou je denken; levensbestendig wonen en dagbesteding inrichten zodat je alleen hoeft te verhuizen als de combinatie met je mede -bewoners niet zo lekker is. In de meeste zorginstellingen wordt nog niet zo gedacht, daar wordt nog steeds ingericht zoals meneer of mevrouw de architect het heeft bedacht, met idiote palen midden in een ruimte en draaideuren die de gang opdraaien zodat je er met een rolstoel nooit fatsoenlijk kan wonen. So much voor schuifdeuren en plafond tilsystemen, denk ik dan, maar dat zal wel te simpel zijn.
En dan is er nog een ander probleem. Je zal ook nog van woonlocatie moeten verhuizen. Je krijgt steeds meer zorgvragen op somatisch gebied, en de groep waar je zit is er één voor moeilijk verstaanbaar gedrag. Het staat allemaal haaks op de evaluatie van je zorgplan waarin staat dat je toch wel weer “moeilijk verstaanbaar gedrag” laat zien. Wat vind ik dat toch een rotwoord! Veel liever zou ik -moeilijk begrijpbaar gedrag- gebruiken. En zeg nou zelf, er is zoveel gebeurt de afgelopen maanden. Begin december werden jullie van twee groepen één groep en werden er een aantal ingrijpende veranderingen doorgevoerd. Geen gezond denkend mens bedenkt zoiets in een feestmaand, op een woongroep gelden andere regels en wetten, daar dóen ze het gewoon. Nog meer onrust dus….
Het halve personeel veranderd van werkplek en er zijn meer flexwerkers dan ooit. We zijn gestopt met proberen alle namen te onthouden, het lukt gewoon niet meer. In het nieuwe jaar is de verbouwing doorgegaan, er werd een keuken gesloopt waardoor er veel extra ruimte is ontstaan, en er zijn stappen gezet om de woning rolstoelvriendelijker te maken. Het lijkt er op dat je hier nog wel even kan wonen, en ook het personeel geeft aan dat ze je “willen houden”. Het geeft alleen maar meer onrust, moet je nou verhuizen, of toch niet?
Waar ik eerder op de barricaden zou zijn gegaan zit ik nu meer in de “we zien wel” modus. We laten de dingen komen zoals ze komen, simpelweg omdat je er toch niet zoveel tegen kan doen, en misschien heeft het ook wel met mijn eigen gezondheid te maken. Een longontsteking van 6 weken geleden is nog steeds niet weg ondanks alle paardenmiddelen aan medicatie. Rust, is het advies van de huisarts en ik kan niet anders dan die rust ook echt nemen omdat ik niet echt veel lucht heb om het anders te doen.
En toch is er iets in mij dat blijft vechten. Ik wil het beste voor je, en daar zullen dingen voor moeten veranderen. Dat zal wel weer een stevig rondje bijstellen worden. Bijstellen van verwachtingen, bijstellen van wat we voor je zouden willen, maar we gaan ervoor omdat je het zo waard bent om voor te knokken. We stellen bij en we stemmen af, en dan zal het vast wel weer goed komen.

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie

Geweld

Lieve Walter,
Ik ben niet van geweld, tenminste als we het over fysiek geweld hebben, met woorden kan ik, en daar ben ik me heel goed van bewust, genadeloos uithalen, verfijnd scherp de waarheid aankaarten, ik vecht liever met geschreven woorden dan met gebalde vuisten. Maar liever kies ik ervoor om te vluchten of te bevriezen en zeg ik helemaal niks en sluit me af voor gedoe om me heen.
Vanmiddag waren we bij je om te wandelen. Je hebt vandaag een betere dag dan gisteren, verteld de begeleiding. Gisteren was er chaos en daar kun je niet zoveel mee, en als ze dan ook nog met wandelen een andere route kiezen, dan ben je alle veiligheid kwijt. Vandaag gaat het gelukkig beter; de begeleidster die vandaag voor je zorgt heeft goed op je gelet, zo werd duidelijk dat je van een bepaald YOU TUBE filmpje op je tablet plotseling heel verdrietig werd. Geen idee wat het was, maar ze hebben snel de geschiedenis op je tablet gewist, zodat het filmpje niet meteen weer bij de eerste keer naar voren komt. Wat een machteloosheid moet je dan ervaren, er gebeurt iets op een filmpje wat je niet begrijpt, je kan het niet uitleggen en het doet je zoveel verdriet dat je ervan gaat huilen. Walter en huilen, dat is een ongebruikelijke combinatie. Schreeuwen en krijsen, dat klopt wel, maar huilen en verdrietig zijn is helemaal niet passend bij wie je bent.
Als we aan de wandel zijn blijft het in mijn hoofd rondzingen. Wat zou ik graag een keer echt helemaal begrijpen wat er in je omgaat, wat zou ik je graag lang en zorgvuldig observeren om een poging te doen erachter te komen wat het precies is in dat filmpje wat je zo verdrietig maakt. Het is één van de miljoen dingen die ik zo graag van je zou weten. Hoe je je dag doorbrengt, wat er werkelijk in je omgaat, wat er van je geworden was als……, van welke muziek zou je houden, en van welke films of tv series. Wat vind je lekker om te eten, en welk land zou je willen bezoeken. Wie zouden je vrienden zijn geweest en hoe zou je weekend eruit hebben gezien?
Honderden dingen die in jouw leven anders gaan dan hoe het zou zijn gegaan als alles anders was geweest.
En ja, ik weet dat andere ouders ook niet alles (meer) weten van hun 20 jarige zoons en dochters. Ik wist ook niet precies wat je zussen uitspookten toen ze 20 waren. Maar heel veel weet ik wel, in ieder geval zoveel meer dan van jouw leven.
En als iemand nu zegt dat ik dankbaar moet zijn om het feit dat je goed verzorgd wordt, en dat je gelukkig bent op de Amerpoort, dan voel ik misschien wel genoodzaakt om over te gaan tot fysiek geweld.
Vandaag ben ik niet dankbaar, ik ben verdrietig omdat mijn kind verdrietig is om een onduidelijk iets in zoiets triviaals als een YOU TUBE filmpje.
Mijn hart huilt om jou.

Geplaatst in Uncategorized | 3 reacties

The angel and the dreamer.

Lieve Walter,

“Don’t give up on us, baby
Lord knows we’ve come this far
Can’t we stay the way we are?
The angel and the dreamer
Who sometimes plays a fool
Don’t give up on us, I know
We can still come through”

Je kent het niet, en het is ook al een heel oud liedje, maar het gaat over jou en mij. En dan mag jij de engel zijn en ben ik de dromer wel. Dan mag jij zweven en vliegen en ik droom mooie dromen waarin alles goed gaat en goed blijft en nooit meer veranderd, zie je wel, ik vul mijn rol als dromer al goed in, en jij was altijd al goed in het “engelen”…….
Niks is verder verwijderd van de waarheid dan mijn engelen-idee en mijn dromer-gedoe. De wereld is niet berekend op dromers en engelen, niet gericht op “goed zijn en blijven” we moeten het doen met wat het ondermaanse ons te bieden heeft, en dat is eigenlijk al meer dan genoeg.
Omdat ik niet helemaal fit ben zijn mijn dromen zo mogelijk nog onrustiger, het zal wel iets met koorts te maken hebben, maar ik droom de sterren van de hemel. Dromen waarin de mensen van de Amerpoort ineens beslissen dat je er niet meer mag wonen omdat je zus er werkt; dromen waarin je weg loopt! en ze je niet meer kunnen vinden. Dromen waarin ik je hoor zingen en praten en lopen, dromen waarin je zegt dat het nu voorbij is en er nu 20 prachtige jaren komen waarin je gaat studeren en aan een toekomst werken. Dromen waarin ik verdrietig ben en waarvan ik met rood doorlopen ogen wakker wordt, met de laatste tranen nog op mijn gezicht.
En dan komt de dag die gewoon weer vraagt dat er gewerkt wordt, terwijl ik alleen maar denk aan slapen en niks doen.
Zullen we een tijdje ruilen, dan was ik de engel en jij de dromer………

Geplaatst in 1000 kleuren blauw | 1 reactie