Veilig

Veiligheid is de mate van afwezigheid van potentiële oorzaken van een gevaarlijke situatie of de mate van aanwezigheid van beschermende maatregelen tegen deze potentiële oorzaken. Veiligheid is een relatief begrip, aangezien niets onder alle omstandigheden volledig zonder gevaar is.

Lieve Walter,
Ik wil het even met je hebben over veiligheid, en wat jij daarvan vind of denkt en of je je eigenlijk wel veilig voelt.
Het is een week geweest van incidenten, onveiligheid dus en dan ga ik natuurlijk als moeder daar over nadenken. Opnieuw ben je omgeduwd met rolstoel en al, en dit keer moet vooral je rolstoel het ontgelden. De schade is enorm, de elektrische ondersteuning breekt op drie punten en tot op dit moment is het de grote vraag of dat nog gerepareerd kan worden of dat de rolstoel total los verklaard moet worden. Op het moment dat de telefoon gaat heb ik al een soort van unheimisch gevoel in mijn maag; je begeleidster verteld wat er gebeurt is en dan ben ik vooral boos. Boos omdat er een duidelijke afspraak lag dat jij en de jongen die het doet, zoveel mogelijk uit elkaar gehouden zouden worden. Aan de andere kant zegt mijn begeleiders stemmetje dat het vaak zo snel gaat, in een seconde gebeurt en dan heb je maar mooi het nakijken. Ik tel de keren dat ik zelf te laat was met signaleren; je weet dat je steeds beter wordt in het vak en toch gebeurt het. Dan moet je jezelf bij elkaar rapen en ouders informeren. Wat ik niet goed begrijp is dat ze eerst je zus hebben gebeld. Mijn hart slaat over, Daniëlle is zwanger en Lisa heeft een zware tijd achter de rug. Ik wil mijn kinderen beschermen tegen dit soort gedoe. Walter tegen omgegooid worden, Daan tegen onnodige stress, en Lisa tegen het verdriet wat dit soort dingen altijd met zich meebrengt. Dat is dus iets wat onmiddellijk aangepast moet worden: de telefoonlijst.
Later die week bel ik met de fysio, er is een prachtige oplossing bedacht om je toch zo goed mogelijk te voorzien van vervoer, er zijn andere wielen onder je rolstoel gezet, waar je jezelf prima mee kan redden. De elektrische wielen zijn “in onderzoek” de reparatie zal een kostenplaatje met zich meebrengen tussen de 1000 en 1200 euries, en dan is er nog de vraag wie het moet betalen.
In alle hectiek (we spreken de manager en hebben nog een MDO met alle andere betrokkenen) is er maar één ding waar ik wakker van lig, één gedachte die ik maar niet uit mijn hoofd kan krijgen. Op het moment dat je werd omgeduwd zat je, vast met een heupgordel in je rolstoel. Wat zal je daar een klap van hebben gekregen. Alsof je een ernstig auto ongeluk krijgt waar je zelf redelijk uitkomt, maar wel je auto total los verklaard krijgt. Wat zal je bang geweest zijn, toen die jongen op je afliep en je voor de tweede keer binnen 6 maanden omduwde, en wat doet dit met je voor de toekomst?
Hoe veilig ben je op de plek waar je woont en op de plek waar je dagbesteding krijgt?
Allemaal vragen die vechten om aandacht en die me wakker doen liggen; net zo lang tot de vermoeidheid het over neemt en ik diep in slaap val. En dan droom ik van je, ik zie je vallen en ik ben te laat, altijd te laat.
Ik zou je willen opsluiten in mijn hart, daar waar het veilig is.

Bucket-list

Ha die Walter,

We hebben allemaal wel zo’n lijstje van dingen die we graag nog eens zouden willen doen. Een bucket list, een dat-zou-ik-nog-wel-eens-in-het-echt-willen-zien/doen-lijst. Zo had ik iets op mijn lijst staan wat direct met jou te maken heeft. Ik zou zo graag eens een biertje met je willen drinken; wie had ooit gedacht dat ik die afgelopen weekend van mijn lijstje kon afvinken.
Dat vraagt om uitleg……
Zondagmiddag en we zijn zoals gewoonlijk rijk vertegenwoordigd, deze week aangevuld met de liefde van je leven en haar ouders. Wandelend en rondschooiend over het terrein, lachen om de kalkoen en in stilte nadenken over jouw leven en haar leven, zo wonderlijk mooi met elkaar verweven. Zonder er ook maar iets voor te doen hebben jullie elkaar gevonden en kregen wij er een stukje familie bij. Binnenkort woont ze op een steenworp afstand van jouw plekje en kan er verder gebouwd worden aan jullie relatie.
Na een omzwerving van pakweg een uurtje komen we aan in het cultureel centrum. Tijd voor een hapje en een drankje. De papa van je lief probeert de bestelling te onthouden maar haakt af als het een te lange lijst wordt. Dat vraagt om assistentie en daar zijn we goed in. Als het nodig is helpen wij en durven we om hulp te vragen. In plaats van flesjes bier komen er tapjes op tafel en die staan gevaarlijk dicht naast je appelsap. Het laat zich raden….
Je pakt het verkeerde glas (of misschien wel het goeie 🙂 ) en giet een veel te grote hoeveelheid in je mond. Met wijd opengesperde ogen ervaar je de smaak en het gevoel van een biertje, je bedenkt je even en slikt dan. Het tovert een glimlach op mijn gezicht van oor tot oor. Mijn zoon drinkt bier, op de dag dat het precies acht jaar geleden is dat hij voor het eerst logeerde bij de Amerpoort, in het bijzijn van zijn vriendin, ik kan mijn geluk niet op.
Bier drinken met mijn zoon: check!

Ouders van nu.

Lieve Walter.
Ouders van nu, een tijdschrift van vroeger, ik weet niet eens meer of het er überhaupt nog is, maar ik was een trouw lezer vroeger, toen je nog klein was en hier woonde. In mijn herinnering was het vooral een opvoedkundig tijdschrift met allerlei tips en adviezen waar je als nieuwbakken, of al iets gevorderde ouder je voordeel mee kon doen. Ik had er niks aan, de meeste tips waren voor kinderen die “normaal en gezond” waren geboren, met soms een klein verschilletje in hun ontwikkeling maar onder aan de streep gezond en normaal aan het ontwikkelen.
Jij ontwikkelde je zo heel anders, en het duurde niet lang voordat we ons realiseerden dat we een bijzonder kind in ons gezin hadden. Die hadden we niet zien aankomen. Je zussen hadden allebei zo hun eigen manier van doen en laten, maar jij spande de kroon in hoe het allemaal ook anders kan.
Het is inmiddels 2017 en je bent opgegroeid naar een grappige jonge man. Je lijf is lang en je schouders zijn breed. Je benen zijn van die echte mannenbenen, maar dan zonder mankracht erin, en je hebt zo’n stoere kop gekregen en van die ogen die zo heerlijk kunnen lachen, aan je kind groeien van die vlassige haren die er met enige regelmaat worden afgeschoren. In je gedrag ben je een klein kind, en omdat we weten dat de pubertijd bij autisme zich zo heel anders laat zien, schrijven we je ondeugende streken toe aan uitgesteld puberaal gedoe.
Vandaag is een bijzondere dag. We zijn bij je op de Amerpoort en ook je vriendin is erbij; binnen niet al te lange tijd zal zij ook haar intrek nemen in een woning van de instelling. Zoals het hoort hebben we een passend cadeautje voor haar gekocht en nu hangen de mooiste foto’s van jullie samen bij haar aan de muur. We praten met haar ouders over van alles en nog wat en we zwijgen over de moeilijke maand die eraan gaat komen. De maand voordat…..
We zijn sterk, weten wat en wanneer we moeten zeggen en zwijgen, en we herkennen als geen ander het verdriet wat we niet uitspreken maar waarvan we weten dat het er is. We zijn strijdbaar, praten mee over ontwikkelingen op de Amerpoort, willen een vinger in de pap en hebben een mening over hoe zaken geregeld zijn. Het is zo anders dan een halve eeuw geleden, toen brachten ouders hun kind weg, en kregen dan de opdracht om een week of zes weg te blijven. De tijden zijn veranderd, de zorg is veranderd en de ouders zijn veranderd. Wij zijn de Ouders van NU en we hebben iets te vertellen. We zijn de stem en vertegenwoordigen onze kinderen dat hebben we zoveel jaren thuis gedaan en dat zullen we blijven doen op de Amerpoort.

Het gaat niet over.

Lieve, lieve Walter.
Als ik wat zit terug te lezen in mijn schrijfsels ben ik zomaar een jaar terug in de tijd. Vorig jaar op deze dag was je nog in staat om te lopen, niet mooi en met veel vallen en opstaan maar toch, je kon het wel. Het zou niet lang meer duren, maar dat wisten we toen nog niet. Zestien prachtige jaren heb je een loopfunctie gehad, terwijl aanvankelijk werd gedacht dat het nooit zo ver zou komen.
Afgelopen week met de warme dagen heb ik hier zo vaak aan terug gedacht. Als je zelf in staat bent om dagelijks één of zelfs meerdere keren te kunnen douchen dan is het nog schrijnender om te beseffen dat het een stukje luxe is die niet voor jou is weggelegd. Voor jou wordt besloten wanneer en hoe vaak je gaat douchen; gelukkig is dat in ieder geval iedere ochtend, maar ik kan me zo voorstellen dat het heerlijk is om ´s avonds nog een keer te gaan, zeker als je de hele dag in een luier in een rolstoel zit.
Het is één van de duizenden dingen die mijn hoofd vol maken en mijn hart verdrietig als ik ’s avonds zo vlak voor het slapen gaan aan je denk. Niet het slimste moment van de dag, zal ik maar eerlijk bekennen. Slapen is sowieso niet mijn sterkste kant en gedachten aan jou die me verdrietig maken zijn dan niet handig. Ik neem je mee de nacht in en in mijn dromen ben je altijd gezond; sta je rechtop en is van alle beperking aan je lichaam en geest niks terug te vinden, heb je vrienden en heb je een leven zoals passend is bij een man van jouw leeftijd. Hoe zou het zijn geweest als……
De gedachten daaraan laten me niet los, ze spoken als flarden uit een lang weggestopt verdriet door mijn nachtrust, beroven me van mijn denkvermogen en ik wordt badend in het zweet en stikkend van verdriet wakker. De man in huis krijgt er niets van mee, hij heeft een geweldig slaappatroon, zodra hij z’n kussen ziet is hij vertrokken. Sluipend naar beneden dan maar, even wat drinken en naar buiten kijken naar de nacht.Ik vraag me nog steeds af of we indertijd wel de juiste beslissing hebben genomen, maar de zorgvraag die je neerlegde was zo groot en ik was voortdurend moe. De angst om zelf ziek te worden, de angst voor je moeilijk verstaanbare gedrag en je voortdurende beroep op aanwezigheid van de “belangrijke ander” het was niet vol te houden ondanks het feit dat ik het zo graag wilde kon het niet. De wetenschap dat de wachtlijst lang was en de mogelijkheden beperkt maakten dat we eigenlijk geen keuze hadden en dus kozen we voor het onvermijdelijke, het moeilijke, het verdrietige, het allermoeilijkste wat we ooit hebben moeten beslissen. Het knaagt nog altijd aan me en het vreet me op.
Er zijn mijlpalen gehaald in de afgelopen jaren en er zijn immense dieptepunten geweest. Ik wil geen lijst maken van de voors en de tegens van onze beslissing van toen. Volgende week is het acht jaar geleden, acht jaren van heen en weer tussen hier en daar, acht jaar van afwegen wat het beste voor je is, acht jaar van afscheid nemen en op bezoek gaan, week in, week uit. Acht jaar met regelmaat denken of het wel de beste beslissing is geweest, en daar steeds weer opnieuw verdrietig over zijn.
Het gaat niet over……….

Invullen

Lieve Walter.
We vullen heel wat in in het leven, en dan heb ik het niet over belastingpapieren of bewindvoerdersverantwoordingspapieren; nee het gaat over veel alledaagse zaken. Dingen die je ziet of hoort en waar je een eigen invulling aan geeft. Zo zag ik eens een begeleider aan het werk met een grote oorring, een bende tatoeages, een afgezakte broek met boxershort erbovenuit en mijn beeld was meteen gevormd. Ik vulde in, iemand die er zo uitzag, wat zou dat voor een soort begeleider zijn, en zou ik wel met hem kunnen samenwerken? Ik zat er meer naast dan ik me ooit heb kunnen vergissen.
Voor jou vulde ik ook zoveel in. Formulieren, vragenlijsten, en eigenlijk ook de invulling van je dagen. Toen werd gedacht dat kinderen met autisme niets begrepen van “lege tijd” dat konden ze niet aan en dus moest er worden ingevuld. Je knoopt jezelf op in een structuur die je volledig uitput en die van jou een rigide ventje maakte. Ik zag het op tijd en veranderde van koers; leerde je jezelf te vermaken, zelf bezig te zijn met heel nutteloze dingen. Zinvol niks doen zoals alleen kinderen en pubers dat kunnen. Toen je vorig jaar viel en in een rolstoel belandde vulde ik weer een stuk van mijn eigen gevoel in richting jouw wereld. Wat zou het je frustreren, niet meer mogen lopen, veel zitten en jezelf minder snel uit de voeten kunnen maken. We zijn een jaar verder. Een jaar van ups en downs, van vallen en opstaan, alhoewel, je valt bijna niet meer. Een enkele keer bij een transfer is het moeilijk, maar je hebt nog iets van een sta-functie en die benutten we dan maar. Je bewees op je eigen unieke manier het tegendeel van mijn invulling van jouw leven. Je rolt als een volleerd formule 1 rolstoeler door het leven, manouvreerd door kleine gaatjes en doet dat met een precisie om jaloers op te worden. Als je achteruit rolt maak je van die piepgeluiden die een vrachtwagen ook maakt als hij achteruit rijdt, geniaal! Achteruit inparkeren kan je als de beste, jammer dat je niet kan autorijden, het is zo handig als je daar goed in bent. Mijn idee van beperkt zijn door een rolstoel, heb jij tot een kracht gemaakt. Tel erbij op dat je frustratie level er aanzienlijk beter uitziet dan een jaar geleden en we kunnen concluderen dat het eigenlijk best goed met je gaat.
En dan moeten we naar de tandarts. je gebit is gaatjes vrij maar wel erg aan de wandel, je bovenste tanden wandelen als het ware steeds verder naar achteren en staan behoorlijk scheef. De tandarts legt uit hoe dat komt. Je onderkaak is niet voldoende ontwikkeld en je tanden en kiezen hebben geen steun aan elkaar en gaan dus vrolijk hun eigen weg. Als we daar iets aan willen doen dan moet je eerste een beugel, dan een grote operatie en dan weer een beugel; een lang en pijnlijk proces wat we je niet aan gaan doen. In mijn hoofd stormt het; ik weet dat je hele spijsvertering begint bij je gebit, en als je niet goed kan kauwen en je hebt door je rolstoel een stuk bewegingsarmoede dan loop je een groot risico om uiteindelijk aan de laxeermiddelen te moeten, wat zou ik dat naar voor je vinden. Voor nu gaat alles nog goed, je hebt geen pijn aan je gebit en krijgt gemalen voedsel zodat je niet zoveel moeite hoeft te doen om te kauwen, en met je verdere verbrandingssysteem heb je geen problemen. Opnieuw vul ik in, probeer zaken te begrijpen, en dat terwijl je ons al zo vaak verrast hebt door het allemaal op je eigen manier te doen.
Zou ik het ooit nog eens leren, of zullen de zorgen om jouw welbevinden me voor de rest van mijn en jouw leven in de weg zitten? Wie het weet mag het invullen……..

Zelf rijden.

Lieve Walter,
We hadden het zo mooi voor je bedacht. Een stukje zelf rijden over het terrein, helemaal op eigen kracht, en met een beetje E-ondersteuning in je rolstoel zou je zo nu en dan een “eigen rondje’ mogen doen. Het begon met de reis van en naar dagbesteding. Iedereen vond het wel een beetje spannend, maar het ging goed, je rolt netjes van A naar B en omgekeerd in de middag. Autonomie, zelf doen, eigen regie, niet meer wachten tot de rest van de groep klaar is. Vorig jaar leek dit zo ver weg, je liep zo moeilijk en de valkans was zo groot dat we het nooit hebben aangedurfd om je alleen te laten gaan, en zelfs met begeleiding ging het nog zo vaak mis, je viel je knieën kapot en zelfstandig opstaan was er allang niet meer bij. Je rolstoel bood uitkomst. Op twee grote en twee kleine wielen leek je wereld ineens een stuk groter en minder gevaarlijk. Je vraagt er zelfs om: zelf rijden, alleen. Ik kan me zo voorstellen hoe je geniet van je vrijheid. Zelf kunnen gaan in een leven waar alles in structuur staat, waar je altijd moet wachten. Wachten op eten, op de ander, op hulp, op begeleiding, altijd een ander die beslist wat, waar en hoe je pad gaat. Zelfs als er gewandeld wordt in groepsverband moet je wachten. Je gaat dan demonstratief rondjes draaien totdat de wandelclub weer compleet is.
En dan ineens mag je zelf een “klein rondje doen”. Het gaat even goed maar dan kies je de wijde wereld van de Amerpoort. Je verdwijnt op het terrein en de begeleiding zoekt en vind je bij de boerderij. Je zit smakelijk mee te doen met de kalkoenen en begrijpt niet zo heel veel van alle commotie; er is toch niets verkeerd gegaan? Je kent het terrein op je duimpje, en op zondagmiddag ontwijken we de route die van het terrein afgaat, we komen niet in de buurt van de slagboom. Wetend dat jij geen eigen wegen gaat zie ik er niet zoveel gevaar in dat je een beetje je eigen gang gaat; begeleiding denkt daar anders over. Ze zoeken je op en je lacht hun zorgen weg op je eigen manier “ben stout geweest” zeg je, met een lach van oor tot oor. Op je favoriete plekje van het terrein, dicht bij de boerderij. Dichtbij de dieren omdat je het daar zo fijn vindt. Vanuit de woning komen de vragen of je nog wel zelfstandig een eigen rondje mag gaan doen, je jaagt iedereen schrik aan als je zolang weg blijft. Voor jou geen rondje recht-toe-recht-aan, je wilt je eigen weg gaan, je eigen route rijden. Soms in een rechte lijn, maar steeds vaker in allerlei kronkelroutes, via weggetjes die je goed kent. Ik stel voor dat je je een beetje aan de regels gaat houden, en in ieder geval niet je begeleiders gaat uitlachen als ze je weer eens ergens van het terrein moeten plukken.
En heel stiekem ben ik trots op je, omdat je een stukje van je eigenheid laat zien, van de eigenwijze vent die je bent, van je karakter om je eigen weg te gaan, en ook omdat je “stout” bent zoals je dat zelf zegt. Stiekem vind ik stout stoer, echt wel…… maar niet teveel stout/stoer want dan mag je straks de deur niet meer uit en heb je huisarrest 🙂

Van ballen in de lucht en bordjes draaien.

Het lijkt gisteren dat alle kinderen nog thuis woonden. Een puber, een schoolkind en een zorgkind. Voor mijn gevoel wist ik de ballen allemaal prima in de lucht te houden, maar als ik nu de foto´s zie dan zie ik mezelf als een vermoeide vrouw met een permanent aanwezige zorg rimpel in het voorhoofd. Het ging goed, want het moest goed gaan, niets meer en niets minder. Onze dagen waren gestructureerd en vol, mijn leven geregeerd door de klok. Alles kon vallen of staan met het welbevinden van Walter. Zijn eet- en drinkgedrag, of beter gezegd zijn niet-eet-en drinkgedrag. De wasmand zat altijd vol en er moest iedere dag een stofzuiger door de woonkamer. Daniëlle ging trouwen en Lisa werd een puber. Walter groeide op tot wat vreemd jongetje dat altijd bezig gehouden moest worden en die altijd toezicht nodig had. Af en toe liet ik een balletje vallen, maar dat was niet erg. Het balletje stuiterde en ik had het zo weer te pakken.
Langzaam maar zeker veranderden de balletjes in bordjes die ik aan het draaien probeerde te houden. Op wiebelende stokjes gaf ik er een slinger aan en dan draaide het wel; slingerend tolden de bordjes door mijn dagen. De vermoeidheid van het slechte slapen ging zijn tol eisen, er sneuvelde wel eens een bordje, maar er stond genoeg in de kast dus een nieuw trucje was snel bedacht.En toen gingen de bordjes vallen, één voor één. Altijd alert zijn vraagt veel van een mens. Walter werd groter en sterker; zijn uitbarstingen waren moeilijk te corrigeren, hij sloeg om zich heen. Gefrustreerd en onbegrepen zonder een enkel gevoel van inleven in de ander ging hij door de dagen. Hij begreep niets van mij, en ik worstelde maar door.
Inmiddels is het jaren later. Mijn bordjes zijn op; stuk voor stuk kapot gevallen omdat ik ze domweg niet aan het draaien kon houden.
Nog steeds slaap ik slecht, nog steeds knaagt er een gevoel van onvermogen aan mijn bestaan, hoe goed ik mijn best ook doe, het maakt niet uit, want het lijkt nooit genoeg.
Het is tijd voor een nieuwe stapel borden, of een nieuwe ballenbak, het is tijd om aan het werk te gaan en weer iets van mezelf terug te vinden.