#metoo

Lieve Walter,
Het is je wellicht helemaal ontgaan de hele – me too – toestand die zomaar de kop kon opsteken. Honderden vrouwen én mannen spraken zich uit, omdat ze op een grensoverschrijdende manier waren aangeraakt en/of behandeld.
De cijfers onder mensen met een beperking zijn afschrikwekkend, 61% van de vrouwen en 23% van de mannen met een verstandelijke beperking wordt vroeg of laat “fout” aangeraakt, misbruikt op een manier die mijn voorstellingsvermogen ver te boven gaat. Misschien zijn die cijfers nog wel hoger, het kan maar zo dat het om nog meer slachtoffers gaat maar dat we dat niet weten of kunnen meten. Prachtige slachtoffers toch? Ze zeggen vaak niet zoveel, en wat er dan uitkomt, berust dat op waarheid? Het kan zelfs zo zijn dat het als “prettig” wordt ervaren. Iedere vorm van aandacht is tenslotte aandacht, en soms kan een zorgvrager ook gevoelens hebben die zijn of haar eigen begrip vér te boven gaan.
Ik ken moeders van zorgkinderen die zich daar heel erg veel zorgen over maken. Bij meisjes ligt tenslotte het gevaar van een ongewenste zwangerschap ook nog op loer.
Voor jou ligt dat anders; als van kleins af aan heb je een vreemd soort van afkeer van je eigen lijf, ik weet me nog goed te herinneren hoe je afweerde met beide handjes als ik je aanraakte, hoe moeilijk je het had als je verschoond moest worden, en ik zie nog je tranen als je per ongeluk tijdens het douchen ging plassen. Je eigen lijf als vreemd beschouwen, wat moet dat een vreemde gewaarwording zijn.
Omdat je volledig incontinent bent wordt jij ook regelmatig verschoond, liggend op je rug als een baby, maar dan een lange vent van ruim 190 centimeter. Er zijn zoveel mensen die je aanraken, die voor je zorgen op de meest intieme wijze die je maar bedenken kan.
Al die handen, als die mensen, ik moet er niet aan denken……
In plaats van Me Too, zou ik willen zeggen: Please do! Zorg maar voor hem, verzorg zijn huid en haar, en als het kan en je kan het opbrengen geef hem dan eens een schouderklopje, een aai over zijn bol en heel misschien wel een kus voor het slapen gaan.
Raak hem maar positief aan, een knuffel, een beetje aandacht, en neem mijn rol maar een beetje over.
Er is zoveel wat ik niet meer kan geven…………

Advertenties

Mis.

Geen rozengeur of maneschijn
zelfs niet een klein beetje.
Geen rode en geen witte wijn,
zelfs geen fris rosé-tje
Geen bier en ook geen bitterbal
geen kerstfeest en geen carnaval
Geen lente, herfst of zomer.
Geen Engel en geen dromer.
Ik voel eigenlijk alleen maar gemis,
om het kind dat daar
maar hier niet is.

Eva (de Liefde)

Lieve Walter.
En toen was zij daar, en ze raakte je hart aan zoals nog niemand anders dat ooit had gedaan. En daar was de liefde, die jullie samen hebben en waar we helemaal niets aan hebben gedaan. Geen gekoppel, geen match making, het was er omdat zij daar was en jij natuurlijk. En met haar deden nog veel meer nieuwe mensen hun intrede in jouw en in ons leven. Je schoonzusje bijvoorbeeld, het zusje van Eva. En die kreeg op haar beurt er ineens een soort van 2 zussen bij, een paar zwagers en nog een paar andere kleine familieleden. En de ouders van Eva, en die kregen er ineens een hele bult bonusfamilie bij, en als stralend middelpunt zijn jullie daar, jij en Eva.
We vieren verjaardagen met elkaar maar vooral met jullie erbij. Dagen voordat we gaan feesten vraag je naar haar, zonder dat wij zelfs het onderwerp maar hebben aangeraakt. Je verteld me dat ik cadeautjes moet kopen, maar je hebt geen idee van de datum en al helemaal niet van haar verjaardag, of toch wel?Én dus ga ik op pad om voor mijn schoondochter cadeautjes te kopen. Parfum, een lingerie bon en een paar t-shirts, want ik luister goed naar je en jij weet wat je meisje nodig heeft.
En dan ineens komt er een app-je van haar moeder. Zij heeft naar jou gevraagd, ze wil je zien, en zonder dat ze weet van de verjaardagsplannen heeft de liefde haar en jouw hart aangeraakt. Ze ziet je en komt armen tekort om je aan te raken, de kusjes vliegen om je oren en van puur geluk is ze bijna overprikkeld. Jouw blauwe ogen geven licht en in je stem komt iets verliefds “Eva”………
We ontmoeten en er moet niets, we zijn blij en ontroerd, aangeraakt door de liefde die jullie heeft aangeraakt. We slikken de tranen weg om “wat had moeten zijn” we parkeren onze fantasieën over hoe het was geweest als jullie elkaar als “gewone” jonge mensen hadden ontmoet.
Bij het uitpakken van de cadeautjes maken we foto’s en we zien hoe jullie samen ervan genieten als een pakje in de smaak blijkt te vallen. We zingen voor haar en voor jou, genieten van haar en van jou, van het eten en van elkaar.
Op de achtergrond kijkt de Liefde verliefd toe hoe deze twee bijzondere mensen elkaar hebben gevonden. Nooit een kroeg aan de binnenkant gezien, nooit samen een filmpje gekeken. Geen vakanties samen, nooit te laat thuis. Nooit meer maar ook nooit minder dat dit, denk ik als ik vanaf een afstandje naar ze kijk. Verdriet en geluk raken elkaar aan op deze bijzonder middag, maar in mijn hart zingt het: “Goed gedaan Liefde, goed gedaan”
Bij alles wat ze niet kunnen kan dit toch maar mooi wel, en we hebben het allemaal aan de liefde te danken.

Hitteplan

Lieve Walter,
Wat is het warm zeg, het lijkt wel zomer 🙂
Als ik vandaag voor de 2e keer onder de douche stap om het zweet van me af te spoelen en het stof uit mijn haar te wassen ben ik zomaar ineens even heel verdrietig. Ineens overvalt me het gevoel, zomaar vanuit het niets. Terwijl ik sta te soppen denk ik aan jou. Je zit de hele dag maar in die warme rolstoel, en dat is niet eens je eigen rolstoel, want die is voor de zoveelste keer stuk, en Joost mag weten wanneer het nu weer eens klaar is en je weer kan rondrijden met ondersteuning.
Het zelf rijden kost je nu nog meer energie, en het is zo warm.
Terwijl ik geniet van het lauwwarme, frisse water denk ik aan jou. Zouden ze op de groep tijd hebben om je een keertje extra te douchen? Wat zal je het warm hebben, de hele dag zitten met een luier aan. Ik voel me er bijna schuldig over als ik klaag over de warmte. Wat heb ik nou eigenlijk te zeuren, ik pak drinken als ik dat wil, kleed mezelf aan als ik dat wil en ga douchen als ik dat wil. Allemaal doodgewone zaken die ik zelf kan doen en waarin ik niet afhankelijk ben van de ander.
Mijn wereld is zo groot en vol met eigen keuzes, jouw wereld is klein en altijd afwachtend van wat de begeleiders voor je bedenken.
En als ik dan in de wasmand een pyjama met lange mouwen aantref rollen de tranen over mijn gezicht. Komt er nou echt niemand op het idee om je gewoon in je boxershort met een t-shirt te laten slapen?
Ik ben blij met het mooie weer, maar als ik aan jou denk, en aan al die andere mensen in zorginstellingen dan mag het ook wel een paar graadjes minder.

Linkedin

Lieve Walter,

Van Linkedin krijg ik een melding, er zijn al meer dan 1150 mensen die het blog “negen jaar” hebben gelezen. Zoveel mensen die een stukje meekrijgen van het leven van en met een bijzonder wonderkind. Prins Pannenkoek, zoals je liefdevol genoemd wordt, een grappige verwijzing naar één van je favorieten, een pannenkoek met pindakaas waar jij er gerust twee van naar binnen schuift bij pannenkoekenboerderij de Wildenburg, en waar ik stiekem van gruwel.
Zoveel mensen die iets meekrijgen, maar nooit het hele verhaal, want dat deel ik liever niet op internet. Het zou niet eerlijk zijn tegenover jou, waar ik ooit begon met kleine schrijfsels als jong meisje, is deze ietwat uit de hand gelopen hobby verworden tot een soort van beschrijving van jouw leven. Af en toe schuiven de andere familieleden ook in beeld en woord, maar jij mag de hoofdrol hebben. Ben je toch ook nog ergens succesvol in je prachtige, waardevolle, geschonden bestaan.
Soms heb ik de gekke gedachte om een FB pagina voor je op te richten, of een Linkedin profiel aan te maken. Je hebt zoveel kwaliteiten die zeker aantrekkelijk zouden zijn voor de arbeidsmarkt. Sfeerbepaler, samenbinder, kwaliteitsdeskundige, teamplayer, in je eigen wereld een beroemde Amerpoorter, maar bovenal geliefd kind. Nee, je bent niet de zoon die ik ooit in gedachten had, je bent zoveel meer dan dat. Zonder ooit een letter te lezen vertel je de mooiste verhalen. Zonder een dag in de schoolbanken of in een collegezaal ben je een perfecte leermeester geworden. In je woongroep breng je gezelligheid en sfeer door je zangkwaliteiten. In plaats van lang tafelen ben jij van de “snelle hap” omdat je zo meer tijd hebt voor andere leuke dingen. Als je het cultureel centrum binnenkomt wordt je aan alle kanten begroet als een lang verwachte vriend en gast. Als geen ander test je de rolstoel met E-ondersteuning en leerde je jezelf erin manoeuvreren door de kleinste steegjes en straatjes, een rijvaardigheid die je door geen rijschool aangeleerd is.
En je allergrootste kwaliteit is dat je er gewoon bent zoals je bent. Geen dubbele agenda, geen 2e mobiele telefoon, geen schaduwafspraken. Zonder afspraak ben je op het terrein van de Amerpoort te vinden, fijn op je dagbesteding, goed verzorgd op je woongroep.
Ik zou wensen dat je wat minder gestrest was, dat je wat meer kon genieten van je bestaan, dat je de muziek weer kon horen en je open kon stellen voor alle liefde die ik elke dag je kant opstuur.

Voetballen, vrouwen, vrachtwagens en vissen

Lieve Walter,
Het zijn zo van die dingen waar de meeste vaders aan denken als ze een zoon krijgen. Een zoon om mee te voetballen, om samen te gaan vissen, om vrouwen mee te bespreken (lees: te bekijken / te bewonderen) en misschien wel samen praten over vrachtwagens of in een enkel geval om samen mee solex te rijden.
Een zoon die de dromen van een vader waar kan maken, die de voetballer wordt die papa nooit is geweest.
Ik denk dat er niet heel veel vaders zijn die aan ballet denken bij het kleine jongetje in de wieg, of aan het feit dat het ventje in de wieg misschien wel heel gelukkig kan worden met een ander mannelijk persoon.
Vaders denken aan stoere dingen, moeders meer aan gelukkig zijn, en jezelf mogen worden wat dat dan ook mag betekenen.
Ook voor jou hebben we die dromen gedroomd. Dromen van een voetbalcarrière, van de zoon die gaat studeren en heel misschien wel een medicijn uitvogelt waardoor een enge ziekte kan worden bestreden.
De droom kwam niet uit; geen enkele droom kwam uit. En zo af en toe komt jouw leven op ons over als een grote nachtmerrie waar niemand jou en ons uit kan wakker maken.
In mijn dromen, droom ik je gezond, sterk, slim, volwassen, eigenwijs en liefdevol. Nooit droomde ik je in een rolstoel, in een zorginstelling, kromgegroeid en zorgafhankelijk.
Nooit droomde je papa over je zoals je nu bent. Hij droomde over een zoon om mee te gaan vissen, die hij dingen zou kunnen leren over voertjes maken en waar je het beste vangt, waar hij samen mee viswinkels zou afstruinen op zoek naar nieuwe nieuwigheidjes.
Wat overeind bleef in alle dromen is het houden van, de liefde die ons samen bindt, hoe we van elkaar en van jou en van je zussen en zwagers houden. Van iedereen evenredig veel, maar van jou toch iets meer. Daar kan geen vrachtwagen tegenop.

Negen jaar.

Lieve Walter,
Dit weekend is het 9 jaar geleden dat je voor het eerst ging logeren. Deeltijd-wonen heette het toen, het was het begin van je leven dat zich zonder ons zou afspelen, elf jaar en 6 maanden was je helemaal thuis, helemaal van ons, ging je, net als andere kinderen rond je vijfde jaar een soort van dagprogramma in, iets wat totaal niks met onderwijs te maken had, een dagverblijf voor kinderen met een complexe zorgvraag.
Elf jaar en zes maanden hadden wij het voor het zeggen, en daarna moesten we je gaan delen met een ontelbaar aantal begeleiders en mensen met `de beste bedoelingen`. Het was de dag dat ons leven totaal veranderde. Wist je eerst niet hoe snel je in de auto moest stappen om mee te gaan naar huis, langzaam maar zeker gaf je aan niet meer naar huis te willen en werd de Amerpoort je thuis, en waren we niet eens meer in staat je logeeradres te zijn. Je relatie met autisme maakte dat je het niet aan kon, leven in twee huizen, in twee werelden. Je kon niet meer invoegen in ons bestaan, en dus voegden wij ons in jouw bestaan.
Vier jaar geleden kreeg je een plekje op een andere woongroep, begon je opnieuw met het inrichten van een stukje eigenheid, en verdwenen we nog een beetje verder naar de achtergrond. Als we je nu halen voor de tandarts of een artsbezoek dan ben je totaal van de leg, de slagboom aan het begin van het terrein sluit jouw wereld af van onze wereld, als we eronder door rijden begin je voorzichtig te informeren of je niet naar ´jouw huis` moet en dan bedoel je je thuis van vroeger.
Ik realiseer me dat dit voor jou het beste is, de overzichtelijkheid, het beschermende en de bekendheid van het terrein en de mensen die er wonen en werken. Voor mij voelt het nog steeds als een stuk verlies, je zou het rouw kunnen noemen, maar het gaat niet over.
Vandaag schijnt de zon, geniet je van je frikandel, patat en natuurlijk de kaassoufflé. Je drinkt een sapje en kijkt op mijn telefoon een filmpje.
Ik doe heel dapper mijn best om er het beste van te maken, maar een klein hoekje van mijn hart is nog altijd verdrietig om alles wat er niet is.