Leesfamilie

Lieve Walter,
Er zijn heel wat mensen die de stukjes die ik aan je/over je schrijf lezen. Mensen die we kennen en mensen die we niet kennen en waarschijnlijk ook nooit zullen kennen; en toch hebben ze belangstelling voor je leven, voor mijn verhaaltjes, voor mijn kleine schrijfsels aan het kind dat volgens de kalender ruim 19 jaar is maar die in ontwikkeling een vage leeftijd heeft ergens tussen de één en vijf jaar.
Laten we een passend woord voor ze bedenken: leesfamilie! Net zoiets als je Amerpoort familie, niet echt en toch ook weer wel.
Door de jaren heen is mijn rol als moeder zo ontzettend veranderd; toen je als klein jongetje bij Amerpoort ging deeltijd wonen had ik het moeilijk. Na jaren en jaren veel te hebben moeten zorgen waren mijn handen ineens leeg. Leven van dag tot dag en altijd verlangend naar de dagen dat je nog thuis kwam. Je raakte in de war van het 2- huizen systeem, zoals een kind van gescheiden ouders het moeilijk heeft om op 2 plekken op te groeien. Voor jou was het nog een graadje erger. Je trok als het ware de deur thuis achter je dicht, niet omdat je het wilde, maar omdat het niet anders kon. Je was nog zo klein, zo jong maar ook zo moeilijk te begrijpen in je gedrag, en ik was zo moe, zo nooit meer uitgerust. Eigenlijk is dat nog zo, slapen is nog steeds moeilijk, er gaat geen nacht voorbij dat ik niet ergens wakker ben met jou in mijn gedachten.
Er zijn al zoveel verjaardagen en feestdagen voorbij gegaan waar je niet bij bent geweest. Van full time moeder ben ik een “ambulant verwant” geworden. Een paar keer per week zie ik je, krijg ik minimalistische knuffels, en wordt ik met grote regelmaat weggestuurd. Het is zo weinig, en toch ook weer veel. Ongeveer net zoiets als er iemand in het ziekenhuis ligt, thuis ren je je gek om op tijd te zijn, en voor je gevoel is het altijd te weinig, en schiet je altijd tekort.
En over “tekort komen” kan ik meepraten.
Lieve Walter, ik ben moe en verdrietig, en het wil maar niet overgaan. Elke keer als ik denk dat ik eraan kan wennen moet je weer iets inleveren, verdwijnt er weer een stukje kwaliteit van leven. Kun je bijna niet meer uit het zwembad klimmen en moet je straks in de tillift, en als je je knuffel kwijt bent laat je je uit je bed zakken op de grond; om er daarna niet meer zelfstandig in te kunnen klimmen met alle gevolgen van dien.
Ambulant verwant met permanent zorgen.

Advertenties

Het “stil” voorbij

Lieve Walter.
Ik kom uit de tijd dat volwassen mensen nogal eens hun wijsvinger in de lucht staken en vermanend en dwingend “stil” zeiden tegen hun kinderen. En dan was je stil, gewoon omdat de ander dat wilde.
Stil ben jij geweest. Jaren en jaren heb je alleen maar geluidjes gemaakt en geen woord gesproken, totdat je op een dag niet meer stil was. Het “stil” was als het ware voorbij, en je reproduceerde alle woorden die ik in de jaren ervoor tegen je had gezegd. Versleuteld en verhaspeld, maar toch, functioneel taalgebruik, en daar wil ik het even met je over hebben. Omdat je taalgebruik niet altijd heel begrijpelijk is, en je niet voor jezelf kan opkomen in communicatie heb ik besloten dat voor jou te doen. Als je wettelijk vertegenwoordiger pak ik taken op die gebruikelijke zorg ver overstijgt. Op elke manier die je bedenken kan en op regelmatige basis schuif ik aan bij allerlei overleggen, de verwantenraad, de ervaringsdeskundige verwantenbijeenkomst, de introductiedag voor nieuw personeel, ze staan allemaal in mijn agenda. Ik geef jou leven een stem, en ik behartig je belangen en dat van andere bewoners van de Amerpoort. Soms kritisch, soms inlevend, soms emotioneel en vaak in geschreven taal. Mijn uitdrukkingsvaardigheden zijn dan toch op z’n best. En zo heel af en toe schiet er een sterke one-liner doorheen, bijna Cruijffiaans zou je kunnen zeggen.
Tenslotte moet ik wel het gevoel blijven houden dat wat ik doe er ook echt toe doet, dat we gehoord worden, dat we een mening hebben, dat we als het ware staan te roeren in een pan soep die al jaren en jaren opstaat en volkomen is doorgegaard. Het wordt tijd voor een nieuw geluid op de Amerpoort, de stem van de verwant die niet langer zwijgt en toekijkt, maar die een mening ventileert die ertoe doet.
Het “stil” is voorbij, jouw “stil” is voorbij. Het is tijd voor verandering.

Piepe Paw

Lieve Walter,
Van heel klein af aan heb je er al moeite mee, aangeraakt worden. Tactiele informatie verwerken is zeg maar helemaal niets voor jou, je gruwelt bij gekriebel en wil liever niet zachtjes aangeraakt worden. Dat had je als baby al en dus was een massage alleen handig als die stevig en met druk werd uitgevoerd. Ik leerde veel van je, en begreep dat jij er niet eentje was van “de zachte aanpak” zeg maar.
Toch was er één grote uitzondering, je piepe paw.
Ik zie nu mensen bij het lezen hiervan de wenkbrauwen een etage optrekken. Wat is dat dan wel, vragen ze zich af, dat schreeuwt om uitleg.
Walter kreeg van iemand een knuffel; een vierkant blok in primaire kleuren met aan één kant een berenkopje erop geborduurd. Dat werd zijn favoriet. Bij het zien van het kleine berenhoofdje zei hij steevast: “Das een konijn”. En dat is het gebleven, tot op de dag van vandaag. Je allereerste piepe paw heb ik hier thuis, duizend keer aan elkaar genaaid vanwege je intensieve knuffelpraktijken ligt hij nu hier in de kast te stinken; ja echt, er hangt een lucht aan die ik niet kan benoemen….
Na heel lang zoeken heb ik ooit van een collega een tweede kunnen bemachtigen, maar verdere speurtochten liepen allemaal op niets uit. Je wilt die bal, met dat konijn en verder niks. Op zich is het niet verwonderlijk dat ik er nooit meer te pakken heb kunnen krijgen, wie heeft er nu nog een knuffel die 20 jaar geleden in de winkel lag ergens rondslingeren?
Mijn zoektocht ernaar geef ik echt niet op. Als ik op een markt ben, een rommelmarkt of een braderie dan zweven mijn ogen altijd langs de kleedjes waar de goedbedoelde handel ligt uitgestald, maar tot nu toe is mijn speurtocht zonder resultaat, een nieuwe-oude piepe paw zal er wel niet meer komen.
Toen je nog thuis woonde en je naar bed ging dan was je knuffel er altijd, en als wij dan vroege: “Waar is je lieve bal?” dan frummelde je hem in een speciale houding tegen je gezicht en zei met je mooiste stemmetje: “Ach, piepe paw” en “das een konijn”
Zacht aangeraakt worden is niet je ding, knuffelen al helemaal niet, maar op je eigen lieve Walter manier heb je een slaapkroeltje gecreëerd in de vorm van een vierkante bal met een beerkonijn erop.
Ik heb alleen een beetje een knoop in mijn maag dat hij nog eens kwijtraakt……

Paardenstaart

Lieve Walter.
Ze fietsen voor me, drie jonge meiden met van die lange haren, vastgebonden in een staart. Met z´n drieën naast elkaar nemen ze het hele fietspad in beslag. Ik blijf erachter fietsen en geniet van de jeugdige lolligheid van die meiden, ze gieren het uit van de lach. Jong, sterk en het hele leven nog voor ze, een jaar of vijftien of misschien zestien, als alles gewoon was geweest was één van die meiden misschien wel jouw meisje geweest.

Woensdag is mijn vrije dag en ik probeer dan in ieder geval ergens op de dag iets voor mezelf te doen. Vandaag is het een bezoekje bij de moeder van Eva, even samen zitten, koffie drinken en een hapje lunchen en vooral praten, veel praten, open er eerlijk en vooral niet huilen ondanks het feit dat de tranen hoog zitten. Eva is nog maar zo kort op kamers in Baarn, het is allemaal nog zo vers, en ze weet dat het misschien wel nooit echt helemaal zal wennen. We spreken vrijuit met elkaar. Over het verdriet, het gemis en de soms fysieke pijn die je voelt. Over de andere gezinsleden en hoe zij ermee omgaan en heel voorzichtig komen we tot de kern van ons verdriet, wat het met ons als moeder doet. We herkennen de ergernis over hoe er met kleding wordt omgegaan en ik probeer uit te leggen hoe dat zit. Kleding is zo ongeveer het laatste waar je als moeder invloed op kan uitoefenen; je koopt de kleding en denkt bij elk kledingstuk of het handig is om aan- en uit te doen, hoe het gestyled moet worden en hoe het gecombineerd kan worden met andere kledingstukken. We houden rekening met hoe jullie lijf eruit ziet. Voor Walter is het belangrijk dat kleding lekker zit omdat hij altijd in z’n rolstoel zit. Voor Eva is het belangrijk hoe de halslijn valt, ze heeft van die lieve smalle schoudertjes…
Al pratend vliegt de tijd voorbij en het wordt tijd om afscheid te nemen. Als ik weg rij zit ik al snel achter een paar andere rond zwiepende paardenstaarten en zijn mijn gedachten bij Walter en Eva. Eva heeft geen paardenstaart, maar ze is wel je meisje.

Vakantie

Lieve Walter.
Eindelijk durfden we het aan, een zomervakantie van twee aaneengesloten weken op Texel. Het vroeg wel wat voorbereiding maar wat was het een heerlijk vooruitzicht. Naast een vakantiechalet huurden we een strandhuisje om maar zoveel mogelijk te genieten. Ik zag mezelf al zitten in de zon, boek mee, een beetje voor je uit staren en als het even kan, zwemmen in zee.
En dan is het zover. Met toch wel een knoop in mijn maag gingen we op weg. Het duurde dagen voordat ik me echt kon ontspannen, de drukte op het werk en alle gebeurtenissen van het afgelopen jaar, het afronden van mijn studie, het was allemaal een beetje te veel van het goede. Bedenk daarbij een gehorig en klein chalet en het plaatje is compleet. Ik liep de halve nacht op omdat ik niet kon slapen, in eerste instantie van de drukte in mijn hoofd, op de tweede plek een “vreemd” bed, en een slaapgenoot die bij de eerste aanblik van zijn kussen snurkend in slaap kon vallen.
Het weer viel wat tegen, de zon liet het wat afweten en dan ga je op Texel fietsen. Lange fietstochten en rondhangen in de dorpjes, al met al vermoeiend en dan toch niet kunnen slapen.
Er kwam een berichtje van het thuisfront; de zussen hebben dapper je activiteiten ingevuld, ze zijn met je gaan zwemmen, dansen en wandelen en mijn hart groeit van trots op mijn meiden, ze flikken het toch maar!
Tijdens de schaarse momenten van helemaal niks doen ben ik met mijn hoofd bij je, denk ik aan je, mis ik je. Wil ik even door je haren frummelen en je een kus geven, je stem horen, ik mis zelfs je enorme stapels wasgoed en dan na bijna twee weken is het klaar, we gaan naar huis.
Als we op zondag bij je zijn moet ik alle zeilen bijzetten om je niet plat te knuffelen, de tranen zitten hoog. Je laat niet direct merken dat je blij bent om mij weer te zien, en toch….. je zegt wel 100 keer “mama” en raakt me regelmatig aan.
In mijn hoofd groeien plannen en ideetjes voor een vakantie waar jij bij kan zijn, of een vakantie die jij hebt en waar ik mee kan, het zou zo heel fijn zijn, en tegelijkertijd slopend en vermoeiend, en toch lijkt het me zo leuk om een stukje met je te strandwandelen in zo’n grote rolstoel, om je de zee in te slepen en je de golven te laten voelen, wie weet komt het er nog eens van.
In de laatste week van mijn vakantie horen we van de meiden dat ze het leuk met je hebben gehad, maar dat het allemaal wel zwaar is om voor je te zorgen, zeker het zwemmen is echt een klus. Dat moet volgend jaar dus anders. En in een flits dringt het tot me door, het is zwaar, 2 avonden per week en elke zondagmiddag. Naast alle andere dingen die we doen is het veel. Weer iets om over na te denken, iets wat misschien in het komende jaar wel moet gaan veranderen.
Vakantie is best fijn en ook goed, maar ik ben blij dat we weer thuis zijn.

Vandaag is de dag…..

Lieve Walter,
Vandaag is de dag, een doodgewone maandag voor duizenden mensen, en voor een paar mensen een dag om nooit te vergeten om een heel verdrietige reden. Vandaag is de dag dat ze verhuist naar de Amerpoort, een slordige 100 meter van jouw plekje verwijderd is haar kamer. Er hangen mooie foto’s aan de muur van jullie samen, de beste plaatjes zijn uitgezocht. Vanmiddag is ze na de dagbesteding naar de woongroep gegaan, en vanavond slaapt ze er voor het eerst. Vannacht blijft haar bed thuis leeg, maar in het hele huis is ze nog aanwezig, omdat het verdriet zo vers is, de leegte zo leeg, en de wond nog zo pijnlijk.
Ik app met haar moeder en lees het verdriet van het kleine schermpje hier op ons vakantie adres waar het internet bedroevend slecht is. Mijn hart draait om in mijn lijf, en ik huil mee. Voor ons is het al zo lang gelden, en toch voelt het als gisteren.
Nu zij bij je in de buurt woont hebben jullie de mogelijkheid om aan jullie vriendschap te bouwen; maar daar zullen jullie wel wat hulp bij nodig hebben. Zij kan niet praten en jij kan niet lopen. Een klassiek gevalletje van de lamme en de blinde, zullen we maar zeggen.
Jullie vriendschap is zomaar ontstaan, daar hebben we niets aan hoeven doen, het was er, zoals dat alleen met de liefde kan gaan, geen script en geen regisseur.
Ik zou op dit moment willen dat ik bij haar moeder kon zijn, om samen te huilen, of om samen stil te zijn.
We zullen nog veel met elkaar te maken krijgen, je schoonmoeder en ik. We gaan voor jullie de barricaden op, we steken onze nek voor jullie uit, we leggen ons niet neer bij dingen die “zomaar” besloten worden, we gaan vechten voor jullie vriendschap.
En we zullen er zijn voor elkaar, voor de zussen en het zusje, en zo vormen we samen één familie, aan elkaar verbonden door wat anderen een “beperking” noemen.

Veilig

Veiligheid is de mate van afwezigheid van potentiële oorzaken van een gevaarlijke situatie of de mate van aanwezigheid van beschermende maatregelen tegen deze potentiële oorzaken. Veiligheid is een relatief begrip, aangezien niets onder alle omstandigheden volledig zonder gevaar is.

Lieve Walter,
Ik wil het even met je hebben over veiligheid, en wat jij daarvan vind of denkt en of je je eigenlijk wel veilig voelt.
Het is een week geweest van incidenten, onveiligheid dus en dan ga ik natuurlijk als moeder daar over nadenken. Opnieuw ben je omgeduwd met rolstoel en al, en dit keer moet vooral je rolstoel het ontgelden. De schade is enorm, de elektrische ondersteuning breekt op drie punten en tot op dit moment is het de grote vraag of dat nog gerepareerd kan worden of dat de rolstoel total los verklaard moet worden. Op het moment dat de telefoon gaat heb ik al een soort van unheimisch gevoel in mijn maag; je begeleidster verteld wat er gebeurt is en dan ben ik vooral boos. Boos omdat er een duidelijke afspraak lag dat jij en de jongen die het doet, zoveel mogelijk uit elkaar gehouden zouden worden. Aan de andere kant zegt mijn begeleiders stemmetje dat het vaak zo snel gaat, in een seconde gebeurt en dan heb je maar mooi het nakijken. Ik tel de keren dat ik zelf te laat was met signaleren; je weet dat je steeds beter wordt in het vak en toch gebeurt het. Dan moet je jezelf bij elkaar rapen en ouders informeren. Wat ik niet goed begrijp is dat ze eerst je zus hebben gebeld. Mijn hart slaat over, Daniëlle is zwanger en Lisa heeft een zware tijd achter de rug. Ik wil mijn kinderen beschermen tegen dit soort gedoe. Walter tegen omgegooid worden, Daan tegen onnodige stress, en Lisa tegen het verdriet wat dit soort dingen altijd met zich meebrengt. Dat is dus iets wat onmiddellijk aangepast moet worden: de telefoonlijst.
Later die week bel ik met de fysio, er is een prachtige oplossing bedacht om je toch zo goed mogelijk te voorzien van vervoer, er zijn andere wielen onder je rolstoel gezet, waar je jezelf prima mee kan redden. De elektrische wielen zijn “in onderzoek” de reparatie zal een kostenplaatje met zich meebrengen tussen de 1000 en 1200 euries, en dan is er nog de vraag wie het moet betalen.
In alle hectiek (we spreken de manager en hebben nog een MDO met alle andere betrokkenen) is er maar één ding waar ik wakker van lig, één gedachte die ik maar niet uit mijn hoofd kan krijgen. Op het moment dat je werd omgeduwd zat je, vast met een heupgordel in je rolstoel. Wat zal je daar een klap van hebben gekregen. Alsof je een ernstig auto ongeluk krijgt waar je zelf redelijk uitkomt, maar wel je auto total los verklaard krijgt. Wat zal je bang geweest zijn, toen die jongen op je afliep en je voor de tweede keer binnen 6 maanden omduwde, en wat doet dit met je voor de toekomst?
Hoe veilig ben je op de plek waar je woont en op de plek waar je dagbesteding krijgt?
Allemaal vragen die vechten om aandacht en die me wakker doen liggen; net zo lang tot de vermoeidheid het over neemt en ik diep in slaap val. En dan droom ik van je, ik zie je vallen en ik ben te laat, altijd te laat.
Ik zou je willen opsluiten in mijn hart, daar waar het veilig is.